Hola a todos

[lina]

Muy buenas a todos,

En primer lugar presentarme; me llamo Lina y tengo 26 años. En junio de este año me diagnosticaron EA. Mi historia comenzó hace dos años cuando tuve que dejar de correr (corría bastante, 4 días por semana) por dolor en el glúteo y cadera derecha. Estuve bastante tiempo rodando por traumtólogos, fisios, rehabilitación; con la típica historia de ciática, pseudiática del piramidal...sin mejorar. El proceso continuó con malestar general, dolor, cansancio... Hasta que una gammagrafía mostró sacroileitis bilateral.
A partir de ahí pasé a manos de un reumatólogo, que me fue siguiendo y haciendo más pruebas (HLAB 27 +) hasta que en julio, cuando mi estado general había empeorado bastante, me diagnosticó EA.
Por culpa del Mantoux positivo no pude empezar con el Simponi hasta octubre, lo cual se me hizo eterno, y desde entonces estoy con él. A partir del segundo mes mejoré mucho, recuperando gran parte de mi vitalidad. He seguido con antiinflamatorios (Acoxxel) y los días perros (como estas semanas), tiro de paracetamol.

Creo que lo he llevado bastante bien y espero hacerlo aún mejor. Aunque hay días que me cuesta más, el dolor me agota y me encuentro soñando con oir que se han equivocado y esto era un simple ¿esguince?.

Espero encontrar en estos lares un punto de apoyo y poder compartir experiencias sin miedo a sentirme diferente.

SAludos!!

[rotre]

buenos dias,

bienvenida al foro!

espero que te sientas muy comoda aquí.

a mi me ha llamado la atención, " sin miedo a sentirme diferente" . y eso? esque acaso no lo eres del resto de los mortales..?

esta claro que no tenemos la misma calidad de vida que una "persona normal", pero si el tratamiento te funciona y el dolor empieza a remitir ya veras como podras volver a hacer deporte y "vida normal".
lo unico que tenemos que tener presente esque tenemos una enfermedad crónica, es decir, para toda la vida. pero no por eso tenemos que estar todo el dia dandole vueltas a la cabeza. a mi al principio, cuando me la diagnosticaron tuve un efecto parecido al tuyo, pero tambien encontre alivio. yo me he pasado diez años tomando toda clase de medicamentos hasta que por fin me diagnosticaron la enfermedad. y creeme, para mi es un alivio, porque hoy, puedo hacer una "vida normal". tambien es cierto que el tratamiento me esta yendo fenomenal, pero ya veras como das con el tuyo y esos dolores remiten.
en mi caso , me encuentro muy bien con el "humira" pero de vez en cuando tengo algunas molestias, pero nada importantes.
volvi a hacer deporte y a llevar una vida activa. de hecho ahora no paro.

espero que con el tiempo vuelvas a ser la deportista que eras y derroches energía por todos lados.
ya sabes que lo mas importante de todo no es como estes de salud, sino como te gustaria estar y que es lo que quieres hacer para conseguirlo. la mente es lo mas importante, tenemos que ser fuertes mentalmente y mirar hacia delante.
la depresion no conlleva a nada bueno, tenemos que mirar la vida desde otra perspectiva. busca el optimismo, esta por todos lados.

un abrazo
rotre

[Manuel]

-

Buenos días Lina, y bienvenida a esta familia virtual, aquí te comprendemos muy bien porque compartimos no solo una patología la EA sino porque somos humanos y sentimos muy parecido por no decir lo mismos.

Yo tengo EA y estoy con un tratamiento biológico que se llama Simponi, seguro que te suena este tratamiento, a mi me funciona bien y gracias a el puedo llevar una vida más norma o más calidad de vida, como te dice el compañero Rotre seguro que si te funciona el tratamiento volverás a hacer lo que te gusta ese deporte y algunas cosas más.

Lo importante es aceptar la patología y que los que nos rodean, familia, amigos etc. nos comprendan y en muchos casos nos ayuden. No tires la toalla, ya verás que al final aprendemos a vivir con la EA, habrán días mejores y otros no tan buenos, pero lo que hay que hacer en mirar y tirar p'alante.

Aquí te escuchamos y te comprendemos, porque nuestros inicios se parecen mucho los unos a los otros, no dudes en preguntar y no dejes de contarnos tus dudas o como sigues, nosotros contamos nuestras experiencias, y la tuya es bueno contarla y que la conozcamos.


Lo dicho, bienvenida, saludos.
Manu.

[Reme33]

hola lina
bienvenida a este foro
yo tambien tengo ea y momo muy bien
dicen los compañeros
lo importante es un buen tratamiento
y asimilar la enfermedad


besos.

[Encarna]

Hola Lina, bienvenida al foro.

En los casos que yo conozco no ha sido necesario esperar para empezar el tratamiento con los biológicos aun cuando el mantoux sea positivo, ya sabemos que cada médico tiene sus métodos.

Lo importante es que has empezado y parece que con resultados positivos, espero que sigas así y que puedas llevar una vida relativamente normal.

Besos.

[Javi]

Bienvenida Lina al Foro, seguramente te sentirás a gusto entre nosotros.


Saludos.

[lina]

Muchas gracias por vuestra acogida y palabras de ánimo,

No sé si me expresé mal o escribí en un momento de bajón, pero no pretendía sonar negativa. Gracias al simponi voy recuperando mi vida de antes, estoy yendo a nadar, y he experimentado el subidón de tener días buenos, disfrutar a tope y olvidarte del dolor. Por lo que soy muy optimista al respecto!!!
Sin embargo, desde navidades estoy pasado una rachilla bastante mala. Y es que después de encontrarte bien, volver a estar mal... me cuesta!!
Sé que pasará pronto (de hecho, voy notando mejorías en estos últimos días). Pero quería preguntaros a los q estáis con biológicos, ¿seguís teniendo rachas malas? ¿muy a menudo?cómo las lleváis?

Gracias!!

PD: Encarna, como bien dices, con un mes de isoniazida era suficiente para empezar con el biológico. El caso es que todo se alargó por viajes míos, incompatibilidad de medicación, vacaciones del médico...

[Manuel]

-

Hola Lina, sobre tu pregunta te diré que yo no recuerdo ningún episodio de haber tenido un brote, y estar mal como antes del biológico, pero una vez si me paso esto y era un invierno, me duro un par de días y ya paso, recuerdo que tome esos días un par de AINEs (Inacid 100 mm) por la noche, lo que si te digo es que alguna molestia aparece alguna vez, pero es mínima y se sobrelleva bien, yo no preciso de AINEs para mi EA solo con el Simponi es suficiente.

Te comprendo que el ánimo cuesta en subir, pero sube y volvemos a hacer cosas, la natación es lo ideal para complementar el tratamiento ya que esto ayuda a NO anquilosarnos y estar más ágiles.

Saludos.
Manu.

[AROSA]

Lina, bienvenida a esta tu casa espero y deseo que te sientas a gusto y arropada en esta gran familia.
Cuídate mucho.