Buenas

[Enn]

Hola muy buenas,

Paso por aquí para presentarme, llevo un tiempo visitando vuestro foro y he decidido registrarme para poder mantenerme al día.

Me llamo Juan, soy de Madrid y tengo treinta y cuatro años, no se muy bien que tengo aún, me están haciendo pruebas, en reumatología creen que podría ser EA, estoy esperando los resultados de varios análisis de sangre, entre ellos la prueba de HLA-B27 (Que me han filtrado que es negativa, por cierto). Llevo muchos años con dolores, fatiga... y demás síntomas tanto físicos como psíquicos que seguro conocéis de sobra.

Practicaba capoeira, hacía pesas, y de vez en cuando tenía molestias que yo achacaba al mismo deporte que practicaba, después vinieron unas cefaleas que me duraron más de seis meses sin dejar de doler ni de día ni de noche. Muchas pruebas, una visita al hospital y no encontraron nada, así que sencillamente me aburrí de dar tumbos y lo dejé estar (error). Todo este tiempo he intentado volver a los deportes que me gustan sin mucho éxito. Hará un año probé suerte en el boxeo, y eso ha sido el detonante de mi situación actual, o eso creo. He sido incapaz de entrenar un mes seguido completo y ya a finales del año pasado tuve que dejar de ir y marché al médico de nuevo, y hasta hoy, he empezado esta semana a entrenar capoeira despacito de nuevo, muy, muy suavecito y me ha hecho algún bien, al menos hasta el cambio de tiempo de ayer.

Y aquí estamos, esperando a ver que es y deseando tener un diagnóstico, que por lo que os he leido hasta ahora, mejor tomárselo con calma, porque puede ir para largo.

Un saludo a tod@s.

[Manuel]

-

Hola Juan, bienvenido a esta familia virtual, esperamos te sientas a gusto entre nosotr@s.

No tiene porque ser larga en el tiempo ese diagnostico, pero si puede ser larga si no termina de manifestarse tal y como es. si la analítica ha dado negativa, tampoco ha de ser una EA podría ser cualquier patología de carácter reumático, pero esta labor se la dejamos a los reumatólogos.

Los deportes de contacto no son recomendables, seguro que esto te lo habrá dicho el reumatólogo, mejor hacer deportes suaves y al ser posible natación, esta es la manera más eficaz.

ya nos iras contando más cosas sobre ti.

Saludos.
Manu.

[gema]

hola enn binvenido al foro ,parece que lo que tines es o una EA O AR, LAS CEFALEAS TAMBIN LAS PADEZCO YO SON CRONICAS Y DAN POR BROTES LARGOS YO ME TIRO DOS MESES UNA SEMANA ,DOS E INCLUSO ME TIRE UN AÑO COMPLETO DIA Y NOCHE ESPERA A QUE SALGAN LAS ANALITICAS A VER QUE TE DICE EL REUMATOLOGO Y YA NOS CONTARAS QUE PASES UN BUN FIN DE SEMANA Y OJALA NO TENGAS DOLORES SALUDOS GEMA

[AROSA]

Juan, bienvenido a tu casa espero y deseo que te encuentres bien emtre nosotros, he leído tu historia y al igual que todas todas ellas nos enseñan cosas que desconocíamos y la tuya no es menos.
Veo que te gusta el deporte eso es genial yo lo practique mientras pude y me gustaba mucho.
Bueno amigo lo dicho espero que te guste estar entre nosotros y te deseo un magnifico fin de semana.
Un abrazo.

[Encarna]

Hola Juan. Bienvenido al foro.

Habrá que esperar para tener el diagnostico definitivo y poder comenzar un tratamiento adecuado y un estilo de vida acorde a tu situación. Te deseo mucha suerte.

Besos.

[Javi]

Hola Juan, bienvenido a este Foro.


Saludos.

[Reme33]

hola Juan yo también
quiero sumarme a los saludos y
darte la bienvenida al foro


besos

[AROSA]

Juan, paso por tu casa para desearte un muy feliz domingo.
Cuídate mucho y ya nos contaras como estas.
Un abrazo.

[Enn]

Muchas gracias por la calurosa bienvenida.

Como bien decís no queda otra cosa que esperar al diagnóstico, los dolores, continuos, no estoy tomando nada, pero generalmente aguanto bien el dolor, me mandaron exxiv, no recordaba bien como dijo que lo tomara, llamé varias veces para asegurarme, pero no me pudieron pasar con la reumatóloga que me atendió, estupendamente, por cierto. Tomé lo que venía en el prospecto, una diaria durante una semana, me quitó el dolor los primeros días, me dejé muchas cosas en el tintero sobre este tiempo en mi presentación sobre estos meses y todos esos dolores, intento un poco ignorar todas esas sensaciones negativas y centrarme en descansar y tener la mente despejada.

Ya os iré contando como va y cualquier cosa ya contáis con uno más para "Tirar del carro", un abrazo y feliz domingo.

[Encarna]

Juan, cualquier cosa que quieras contarnos, no te prives ni las dejes en el tintero.

Espero que hayas descansado.

Besos.

[gema]

hola enn que tal te encuentras hoy ,no dejes de contarnos aqui todos te escuchamos y apoyamos que pases un principio de semana estupendo ya nos contaras saludos gema

[AROSA]

Juan, paso por tu casa para desearte un feliz lunes y saber como estas, ya nos contaras.
Un abrazo.

[Enn]

Buenas,

Estoy leyendo mucho sobre vuestras historias, el poco tiempo que me queda al día, ya que trabajo, ahora a la tarde me está doliendo mucho todo, pinchazos muy fuertes bajo el pecho izquierdo, y el cuello se me queda rígido, las manos las noto como raras, no entiendo muy bien nada de todo esto y no se si será normal, pero a la mañana estaba estupendamente. Me han filtrado los resultados de las pruebas completamente y todo da negativo, eso me tiene preocupado, me gustaría ponerle cara a mi enemigo para saber como enfrentarlo. El día 13 tengo cita y estoy deseando que llegue.


Un saludo, gracias y espero poder estar más activo en otros apartados del foro, me he acostumbrado a pasar mis dolores en silencio y se me hace raro que me pregunten que tal.

[Encarna]

Hola Juan, por lo que dices del cuello es posible que tengas problemas en las cervicales y eso produce parestesias (sensación de adormecimiento) en las manos.

A ver el día 13 si te sacan de dudas y puedes comenzar a mejorar.

Besos.

[Manuel]

-

Hola Juan, no te se haga raro que preguntemos, aquí lo hacemos muy a menudo.
Los que padecemos estas patologías antes del diagnostico hemos pasado por situaciones parecidas, aunque esto no quiere decir que tú padezcas una de ellas, como muy bien dice Encarna, sabemos lo que es el adormecimiento de las manos a causa de las cervicales, y el dolor va y viene.

Saludos y que tengas una buena jornada laboral, a ser posible sin dolor.

Manu.

[AROSA]

Juan , siento de verdad todos los dolores que estas pasando creo que te hará bien estar con la moral alta ya que con todas nuestras dolencias estar bajo de moral lo único que conseguimos es que nos duela mas como en todas las cosas de esta vida la mente puede hacer milagros.
Espero que tengas un buen día en el trabajo cuídate mucho y aquí siempre estamos para apoyarte y animarte en cada momento.
Un abrazo.

[gema]

hola juan yo estuve un dia asi y era que tenia una contractura en todo el lado izquierdo ,me mndaron relajante muscular y calmante pero deberias de ir a urgencias si te sientes por alli te hacen de todo y yo te lo recomiendo espro que mejores y cuidate mucho saludos gema

[Enn]

¡Buenassss!

Mañana de excursión a reumatología, la verdad que ya no me hago cábalas con que será y que no será, hay días mejores y peores, ratos buenos y ratos malos, pero hay que mantenerse bien arriba siempre que se pueda, y si no se puede, pues buscar cosas que te alegren el día. Amargarse pa' qué, ¿Verdad?

Entrenar capoeira muy, muy suave me está ayudando un montón, no hago nada que genere impacto, ni flexiones, ni golpeo, ni correr, estoy haciéndolo en plan Tai-chi, despacito, disfrutándolo, estirando muy, muy bien, y calentando el tiempo que haga falta, la verdad que vengo nuevo, se me pasan todos los dolores, o al menos se hacen más llevaderos.

Un saludo muy grande a todos, mucho ánimo y vamos a seguir peleando, mañana os cuento.

:)

[Manuel]

-

Hola Juan, ya nos contaras que tal la visita en reumatología.

Cualquier ejercicio que hagamos que no sea de contacto es bueno y aun más si es como tú nos cuentas que te relaja y te alivia el dolor.

Suerte mañana y ya nos dices.
Saludos.
Manu.

[AROSA]

Juan, espero y deseo que tu visita al Reumatólogo sea positiva, en cuanto al ejercicio que haces creo que tal y como tú lo haces te sirve para estar mejor adelante y no lo dejes.
Espero y deseo que pases un magnifico día cuídate mucho.

[Pablo30]

Hola Juan. Yo me incorporé hace poco al foro y por lo que veo aquí hay gente estupenda. No sé si leiste mi presentación. Tengo una AR diagnosticada desde los 22 años (ahora 49) y a día de hoy me encuentro bastante bien. Me sorprende que tarden tanto tiempo en darte un diagnóstico. Quizás, como he leído anteriormente, sea algún tema puntual que no pase de algún pinzamiento en cuello o espalda y es posible que ello te provoque mareos y dolores en otras partes del cuerpo.
En cualquier caso, aquí nos tienes para lo que necesites.
¡¡ Animo !! Un abrazo

[Encarna]

Hola Juan, tienes mucha razón, hay que alegrarse el día como se pueda y si entrenando capoeira lo consigues harás muy bien en seguir.. eso si, siempre que lo hagas como nos has explicado.

Ya nos cuentas que tal la excursión a reumatología.

Besos.

[Enn]

Muy buenos días,

Pablo, si que leí tu presentación, creo recordar que te dí la bienvenida, ahora no estoy muy seguro, sea como fuere estoy leyendo todos los casos más que escribir, gracias, Manuel, Encarna, Arosa y al resto de usuarios.

En verdad llevo muchos años con estas molestias, sólo que desde octubre se han agravado en mucho, en la espera a la consulta no podía parar quieto del dolor. La verdad que la excursión fue horrible, no he salido muy contento, y estoy con la mosca detrás de la oreja, voy a compartir mi caso porque he leído que muchos os habéis encontrado en una situación parecida, para empezar me adelantaron la cita unas horas, y cuando llegué estaban todos los pacientes quejándose, los "soltaban" a todos en 3 ó 5 minutos, no más.

Llega mi turno, hora y pico después de haber sido citado, la persona que me atendió no era la misma (No daré nombres ni pistas sobre su identidad). Mira los informes, todo negativo, como me adelantaron, y empieza a quejarse, que no saben porque me mandan ahí, le respondo que en la primera radiografía, allá por octubre, apareció una esclerosis en el sacro que no apareció en las segundas placas, lo mira y lo confirma, pero que no es nada, después viene lo más chocante, me dice que tengo la base de la columna en horizontal en vez de vertical, que eso lo tengo de nacimiento y que es porque llevo una vida muy sedentaria...

Desde hace dos o tres años trabajo en una oficina, he hecho mucho, pero mucho deporte toda mi vida, cuando digo mucho es más de cinco horas diarias y muchos sábados de ocho horas, he hecho mudanzas, he trabajado cinco años en un almacén de materiales de construcción, ya por aquel entonces me dolía muchísimo. Si he dejado de entrenar es precisamente por los dolores y las molestias que he ido sintiendo a lo largo de estos años.

Me dice que me manda a cabecera para que me manden a digestivo, y que si el de cabecera me devuelve a reumatología que ya veremos que hacen, me diagnostica esto que os digo de la base de la cadera, artrosis en huesos de la cadera y que cuando me duela me tome un anti-inflamatorio, cuando le pregunto cual tomar, me dice que el que yo quiera y más me guste, que cada uno tiene su favorito... No me da receta, le digo que tengo exxiv en casa y que si, que ese mismo, que haga natación o tai-chí, que no coja la moto ni haga deportes de impacto y hala, patada y para fuera...

La chica que entraba detrás mía salió antes de que yo me pusiera la chaqueta y me colgase la bandolera, aquí es dónde me resultaría muy útil vuestra opinión, no deseo tener una enfermedad reumatoide, nadie más que yo desearía que fuese un sencillo pinzamiento y poder volver al boxeo y a mi ritmo de vida habitual, a coger mi moto, que no puedo cogerla, está ahí cogiendo polvo y me encanta montar en ella, a jugar al ordenador y estudiar frente al pc más de 10 minutos seguidos sin que me duela hasta el alma, pero no es así.


No quiero ser muy mal pensado, pero éramos los tres últimos del día, todos sabemos lo mal que está ahora la seguridad social, pero yo entiendo que el proceso para descartar o diagnosticar espondilitis debería incluir una gammagrafía, ya que hay un 10% de casos que presentan negativo el HLA-B27 y son diagnosticados de espondilitis tras la gammagrafía, que no me ha mandado, ya no solo para eso, si no para detectar o verificar cualquier otra anomalía, una vértebra aplastada que provocase esas molestias, (Cómo le ha pasado a un conocido de un amigo mío) algo de cervicales que explicase porqué no puedo mover el cuello hacia la derecha, no se, me parecería muy raro que tuviese tantas patologías juntas, tanto digestivas como de cervicales y el sacro y de rodillas, hombros, brazos, la astenia que juntas diesen como resultado mis síntomas actuales, pero todo puede ser. Aunque se que alguien del foro ya ha tenido problemas de ese tipo.

He de irme a trabajar, el viernes voy a cabecera y a ver que me cuenta, pero no he salido muy satisfecho de esta segunda visita.

Un saludo.

[Manuel]

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Hola Juan, déjame que comience diciendo, que es "normal" que salgas cabreado y con una mala impresión de esta reumatóloga, seguro que es buena en su trabajo pero a ti te ha tocado ese porcentaje que ella atiende de manera rápida y sin interés, esa es mi impresión y he de decirlo.

Claro que debería de haberte mandado hacer una Gammagrafía y una analítica si fuera necesario, por experiencia cuando hay dolor hay inflamación, y si te dijo que te tomaras algún AINEs "el que a ti más te guste" esto no es así, no es o no son gustos, debe de recetarte ella como reumatóloga y no delegar en el médico de familia, pero cosas peores se han leído en el Foro, pero estamos en España y aquí la SS SS en general es "buena" y si no estamos contentos o creemos que el médico no nos atiende de manera correcta, hay la posibilidad de cambiar de médico, y hay la posibilidad de una segunda opinión.

Si tienes una "patología de carácter reumático u óseo" durante tanto tiempo haciendo un trabajo con tanto esfuerzo físico y si le añadimos la cantidad de deporte (ejercicio físico) que has hecho, esto, quizás es mi opinión, se ha ido "agravando esa dolencia".

Yo buscaría un reumatólogo que mostrara interés en tu historia, puedes cambiar de médico, que es lo que yo haría.

Y te comprendo y has explicado tu historia muy bien, yo sigo diciendo que si hay dolor hay inflamación y hay que averiguar el porqué....


Juan, aquí tienes nuestro apoyo y solidaridad.

Saludos.
Manu.

[Pablo30]

Hola Juan, te comprendo perfectamente porque a mí me marearon desde que tuve los primeros síntomas de la AR. Lo que sí es cierto es que fué hace 27 años, y la medicina avanza. Lo que con ello te quiero decir, es que un médico con cierto interés y profesionalidad, unas radiografías y una completa analítica, te puede sacar de dudas en un momento. Y la verdad es que cuanto antes se sepa, mejor se podrá tratar. Intenta consultar con otro reumatólogo.
Espero tu próxima visita a la SS para que nos sigas contando.
Un saludo

[AROSA]

Juan, al igual que dicen los compis y de ver por todo lo que sigues pasando creo que una segunda opinión de otro reumatólogo de otro hospital podría ser la solución mas lógica ya que me imagino que te atendería mejor y así podrías tener un mejor diagnostico y posterior tratamiento.
Solamente quiero que sepas que en esta gran familia estamos contigo y nos gustaría que aparte de la resignación y rabia que tienes por el trato recibido hasta ahora no decaigas en tus ganas de seguir luchando hasta que tengas la mejor solución para tu caso.
Cuídate muchísimo y ya nos iras contando cómo va todo.
Un fuerte abrazo.

[Encarna]

Hola Juan, normal que no salieras contento de la visita si no has recibido la atención necesaria. Yo de ti no me lo pensaría y pediría un cambio de reumatologo, bien la primera doctora que te atendió, estupendamente según tus palabras o cualquier otro para tener una segunda opinión, o mas bien, una atención adecuada.

No tenemos en este país la cultura de la queja, hay que quejarse por escrito y que quede constancia de lo sucedido cuando ocurren estas cosas. Si te vuelve a suceder algo así, solicita una hoja de quejas y haz valer tus derechos.

Ya nos cuentas que tal te va con tu médico de cabecera, a ver que opinión le merece a el lo acontecido en la visita del reuma.

Besos.

[AROSA]

Juan, paso por tu casa para saber cómo te todo ya nos contaras como va todo.
Pasa un muy buen fin de semana y por favor cuídate mucho.
Un abrazo.

[Enn]

Buenos días,

Muchas gracias por los mensajes, la situación ha pegado un giro inesperado y me van a realizar más análisis, no ha parecido hacerle mucha gracia a mi doctora de cabecera que haya puesto en duda la actuación de su compañera, aún haciéndolo con toda la prudencia de la que fui capaz, en estos nuevos análisis, van a controlarme el hígado de nuevo y parece que volvemos a la primera senda, hemocromatosis, una enfermedad de la sangre, y de ahí a digestivo.

En cuanto a reumatología, en principio la cosa se queda en que tengo el hueso de la base de la columna en horizontal en vez de vertical, no recuerdo como me dijo que se llamaba, y en su informe no entiendo nada de lo que escribe, también artrosis en las caderas. Las mismas precauciones que si tuviese EA, salvo por el tratamiento biológico, que no haga deportes de impacto, que no monte en moto, me aconseja lo dicho: Tai-chi y natación. La verdad que ahora si que estoy totalmente despistado y mareado.

Un saludo a todos y seguiré por aquí leyendoos y apoyando en lo que se pueda, sigo dándole vueltas a pedir la gammagrafía y ponerle una reclamación a esta señora, dependiendo de cómo salgan estos nuevos análisis de sangre, supongo que la semana que viene lo veré todo más claro.

Un saludo a todos y todas.

[AROSA]

Juan, espero y deseo que todas las pruebas que te van a realizar arrojen luz y de una vez puedas tener un buen diagnostico y mejor tratamiento, en cuanto a esa doctora que se ha molestado ella sabe perfectamente que tenemos derecho a una segunda opinión y si quería evitar esta situación solamente hubiera tenido que hacer bien su trabajo.
Pasa un buen fin de semana y cuídate mucho.