nuevo espondilitico!

[rotre]

Buenos días, soy nuevo aquí y no se como empezar...bueno, si lo se. y es exponiendo mi caso...

Pues nada os voy a resumir lo mas breve posible mi caso y así no os aburro...

todo comenzó un fin de semana que me fui con una ex novia a madrid a un festival de música. Lo pasamos genial, dormimos en la tienda de campaña y esas cosas (como siempre que me iba de camping). eso fue en mayo de 2004. Después de ese fin de semana empecé a notar unos dolores en la parte derecha de la cadera (dolor tipo ciático). al principio lo deje pasar. hacia mi vida normal. Me acuerdo que la casa de mi ex novia estaba en una cuesta, y me acuerdo tanto porque me costaba mucho subirla, ya que el dolor me hacia cojear.

como ya pasaba el tiempo y el dolor no remitía, empece a tomar anti inflamatorios, fui al medico y me hicieron unos tacs y unas resonancias. Encontraron dos profusiones discales en la zona lumbar. de ahí mis dolores de cadera.
hablé con el traumatologo y me dijo que eso se solucionaba con natación, que las profusiones discales no eran tan dolorosas.

Bueno...yo hice caso al medico y eso...natacion...si llevaba desde los 14 años nadando, he hecho toda mi vida deporte, fútbol sala, voley ball, basket, patinaba...era una persona súper activa...a parte soy nervioso y el hecho de no hacer deporte me fastidiaba mucho y me deprimía...

en fin...yo intente seguir con el deporte, pero el dolor no me dejaba. había veces que me tiraba un mes en cama sin poder casi moverme...

logicamente el dolor no era eterno y tenia sus "crisis". así que unas veces estaba bien y otras veces me acordaba de todos...

entre crisis y crisis llegue a tomar corticoides, transtec o como se llame (morficos), viox, antalgin a puñados, voltaren...joder...me conoci todos los nombres de los antiinflamatorios,...

el resultado de todo esto es el estomago fastidiado con una posible hernia de hiato o gastritis o yo que se ( Este mes me hacen una grastroscopia)...

no contento con mis resultados y viendo que no mejoraba sigo hablando y citandome con traumatologos y neurólogos y todos me dicen lo mismo...haz deporte, toma valium...no podemos operarte porque no tienes nada...el dolor no es para tanto...

pues de ahí hasta este año he estado así ...con rachas de felicidad y tristeza...dolor y casinodolor...la verdad que a uno cuando le duele tanto algo y tanto tiempo, se deprime mucho y casi no le afecta nada...

este año pasado en 2011, en el mes enero, le pregunte a mi medico si no podría ser reuma lo que tenia...ya que muchas veces y sobre todo últimamente me pasaba que con el frio me entumecía y me quedaba anquilosado. el pecho me dolía...el tórax y no podía ponerme recto...

el medico me mando un volante para el reumatólogo. y fue en junio cuando me hizo unas pruebas la reumatóloga y un análisis de sangre cuando me diagnostico "espondilitis anquilosante"...solo han pasado 8 o 10 años en dar un diagnostico...no esta mal verdad? mis queridos médicos y traumatologos y sabios del mundo en general??

después de todo eso empezamos con el celebrex y la salazopirina durante unos cinco meses y si que mejore algo...pero el estomago me da problemas...tengo como nauseas a veces y también pierdo peso con facilidad,. hace un año pesaba 62 kilos y ahora peso 59..y mido 1,72...es decir delgadito...siempre he estado delgado pero últimamente me lo notan y todo...que pierdo peso...

ahora mismo estoy medio bien. esperando al humira. me estan vacunando contra hepatitis y neumococo y gripe para prevenir

el caso esque estoy viendo a la gente que toma humira, y tampoco esque mejoren muchísimo para los efectos secundarios que se supone que te enfrentas...y se que tengo que tomarlo para frenar la enfermedad ...

que dicotomia...

encima oigo también que hay personas que toman el humira y cien cosas mas...


se me ha olvidado mencionar que me trato con cannabis desde hace unos años...fumo para aliviar los dolores y la depresión. así como para abrir el apetito, también me calma los nervios y me deja dormir algo mas...se que noes bueno fumar y se que no es la panacea pero me hace sentir mejor y llevar una vida mas alegre y preocuparme menos de los dolores...

no soy buen comunicador ni orador así que siento si no entendéis muy bien mi literatura...jejeje...

pero se que aquí por lo menos siento que alguien comprende los dolores que padecemos...y estos estados anímicos...

muchas gracias

rotre

[Manuel]

-

Hola Rotre, antes de nada déjame darte le bienvenida a esta gran familia virtual.

Te has explicado muy bien, al menos yo te entiendo muy bien, ya que tengo EA y los síntomas al inicio son muy similares los unos a los otros.

No entiendo muy bien porque el médico de familia o de cabecera no te remitió antes al Reumatólogo, sería más fácil y seguro que hubieses tenido antes un diagnostico, los Traumatólogos se dedican a operar y poco más, solo los reumatólogos son los que te hacen las pruebas y si hay indician de una EA dan con ella, lo mismos que los tratamientos. No debes tener miedo de los biológicos como es el Humira, o cualquier otro, yo llevaba con uno de ellos el Remicade más de 5 años y ahora estoy con otro llamado Simponi, y desde sus inicios ya note una gran mejoría, yo te deseo que a ti te vaya también bien.

Los AINEs, son un problema para el estomago y para el hígado, si los tomamos durante años seguro que algo nos afecta, a mi el hígado y al menos con el biológico esto no me ocurre.

Aquí te comprendemos y sabemos de lo que hablamos, somos enfermos y hablamos el mismo idioma.

El ser deportista no es que ayude, lo que si ayuda es hacer los ejercicios recomendados para la EA y la natación es un deporte muy indicado para nosotros.

Ya nos iras contando más cosas sobre ti y como te encuentras, si tienes alguna pregunta por hacer, no dudes en hacerla, aquí te responderemos.

Saludos.
Manu.

[rotre]

hola! muchas gracias por responder!

fijate que yo le tuve que decir al médico de cabecera que me enviara al reumatólogo...sino esto hubiese seguido...

fijo que el humira lo voy a tomar...pero ganas no tengo ningunas. Hace un mes deje de tomar el celebres y la salazo, y la verdad que me duele un poquito pero no tanto y entiendo que esto tiene sus altibajos. pero no me siento con ganas de tomar nada ahora mismo, quiero tomarme un tiempo de tranquilidad hasta empezar el humira y ver como va resultando.

natacion tengo que empezar ya, pero con este frio..ufff..! no te dan ganas nada mas que de meterte en la mantita...!

y los ejercicios los acabo de ver y empezare a tomar medidas físicas...

se que hay personas que se sienten peor que yo así que también doy ánimos a los demás a luchar todos los días , a levantarnos e iniciar el reto diario...lo mas importante de todo es mantener una buena actitud. la depresión no nos conduce nada mas que al fracaso...! así que ya sabemos..a ponernos las pilas y a mirar hacia delante, que el día de mañana nos encuentran el medicamento perfecto...!

muchas gracias
rotre

[Reme33]

hola rotre bienvenido al foro
decirte que no te desanimes que esto va y viene
pero no esperes a estar mal para tomarte el
tratamiento


besos

[Javi]

Hola rotre, bienvenido a este Foro, aquí encontraras abrigo y mucha comprensión.

La vedad que no se entiende el porqué se ha tardado tanto en que te remitieran al reumatólogo, y si lo pediste tú, aun es más grave, pero ahora lo importante es que el tratamiento biológico te ayude a no tener dolor.


Saludos.

[opingo]

Bienvenido al foro Rotre.
Saludos.

[rotre]

muchass graciass a todosss...!!

[Encarna]

Hola Rotre, bienvenido al foro.

Ya he leído tu historia y me recuerda a otros compis, por lo del tiempo en conseguir un diagnostico.

A ver si cuando empieces con Humira consigues una mejoría importante y no necesitas ningún fármaco mas, efectivamente el resultado varia según el individuo, hay a quién le ha cambiado totalmente la vida gracias a los biológicos.

Espero que te sientas a gusto entre nosotros.

Besos.

[rotre]

Muchas gracias Encarna! espero pasar buenos ratos por aquí con vosotros...

ahora vamos a trabajar un rato que el día es laaargo...!!


buenos diasss!

rotre

[rotre]

que frio!!! hoy no es uno de esos días que os duele todo un montón??? ainssss...esperemos que pase esta ola de frio pronto...

hoy me han puesto la vacuna del neumococo...ahora tengo que esperar un mes para empezar a ponerme la vacuna de la hepatitis B..y creo que después de eso y de las cien mil pruebas y radiografías empezaremos con el humira, que yo calculo, empezaremos en veranillo...

de momento esta semana que viene voy a empezar a nadar otra vez...

he leído que las flexiones y abdominales también son buenas...cierto?


saludos a todos, y ya sabéis...al ladito del brasero...que se esta mas calentico...

rotre

[aspirina01]

Rotre..bienvenido al foro...

[Encarna]

Hola Rotre, si que parece que con el frío se acuerda uno de la cantidad de huesos y articulaciones que tiene.

Hay que prepararse bien antes de empezar con los biológicos, espero que te vaya muy bien con el Humira.

Lo de la natación es lo mejor que puedes hacer, es lo mas recomendable para tu caso, bueno y para todo, la natación es muy completa, lo único que con estos fríos parece que no apetece mucho.

Cuidado con el brasero, no te acerques demasiado, a ver si en vez de calentico te nos quedas quemadico.

Besos.

[Manuel]

-

Hola Rotre, las flexiones y abdominales si son buenas hacerlas, siempre con el cuidado de no forzar ni abusar, si para una persona "normal" hay que ir poco a poco para nosotros aun con más cuidado, tienes en nuestra página Web las tablas recomendadas para nosotr@s .

Con este frio hay que abrigarse y si es posible aislarse de la humedad, esta es peor que el frio, pues se cala en los huesos y en las articulaciones.

Sobre el biológico, es normal todas esas pruebas, hay que descartarlo todo ya que cuando inicies el biológico las defensas bajan y debemos de estar seguros que no habrá "problemas".

Cuídate, ya nos iras contando como estas, hay un Subforo reservado para aquellas personas que estamos registradas en el Foro que se llama " el día a día" allí puedes abrir tu diario e ir contándonos como vas...


Saludos.
Manu.

[rotre]

ok muchas gracias...me paso al foro "día a día"...


rotre

[gema]

hola rotre bienvenido al foro aqui te sentiras en familia cualquier duda que tengas algun compañero te aconsejara saludos gema