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lydia24
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HOLA COMPAÑEROS!!

Mensaje por lydia24 »

HOLA!!!! ME LLAMO LIDIA TENGO 25 AÑOS, SOY DE MURCIA (CABEZO DE TORRES) Y TENGO ESPONDILITIS ANQUILOSANTE DIAGNOSTICA DESDE 06/06/06, HLA B27 +, SACROILEITIS BILATERAL EROSIVA. Y ME DIAGNOSTICARON A RAIZ DE UNA UVEITIS ANTERIOR EN EL OJO DERECHO. CREO QUE PARA ALGUNOS SERÉ FAMILIAR POR EL OTRO FORO, AUNQUE NO SOY MUY HECHA A ESCRIBIR. OS LEO MUCHO.ADEMAS MI TITO TIENE LA MISMA ENFERMEDAD, EL TIENE 54 Y MUCHAS SECUELAS DE LA MISMA. EN CUANTO A ELLA, AHORA ME ESTA DANDO UN POCO EL FOLLON, PORQUE LA REUMATOLOGA ME A CAMBIADO LA MEDICACION, TOMABA BUTAZOLIDINA QUE ME IBA FANTASTICA, PERO POR HEMATURIA HE VUELTO INACID, Y CON EL OTRA VEZ TODOS LOS SINTOMAS. ME HE DECIDO A ESCRIBIR, PORQUE ARRASTRO UN PROBLEMA DESDE AGOSTO, QUE AUN NO SE HA PODIDO SOLUCIONAR Y QUE CREO QUE ALGO DE RELACION TIENE CON LA EA, POR SI ALGUIEN ME PODRIA DAR UN CONSEJILLO..
BUENO OS RESUMO, LLEVO DESDE AGOSTO DANDO POSITIVO EN UROCULTIVO POR KLEBSIELLA PNEUMONIAE, LA CUAL ME HAN MEDICADO HASTA LA SACIEDAD Y NO DESAPARECE, NO TENGO NINGUN SINTOMA POR ELLA, PERO AHI ESTA Y ME PRODUCE HEMATURIA, OS HA SUCEDIDO ALGUNA VEZ? EL MEDICO DE CABECERA, QUE NI PIJOTERA IDEA TIENE DE MI ENFERMEDAD, DICE QUE NO ME VA HA DESAPARECER NUNCA, TENGO CITA CON EL UROLOGO PARA EL 25, PUES MI REUMATOLOGA DICE QUE HAY QUE ERRADICARLA COMO SEA, QUE ME PUEDE DAR UN FIEBRON. CIERTO ES.. QUE NO DESAPARECE?? NOSE NOSE, ESTO ES UNA CADENA, SINO TENGO UNA COSA TENGO OTRA, BUENO QUE OS VOY A CONTAR, SOYS LOS QUE MEJOR ME PUEDEN COMPRENDER... HABER SI ALGUIEN SE ANIMA A HACER UNA ASOCIACION DE EA AQUI EN MURCIA, PARA NO ESTAR TAN SOLITA. BUENO UNA ABRAZO FUERTE PARA CONOCIDOS Y PARA LOS QUE IRÉ CONOCIENDO. MUCHOS ANIMOS, COMPAÑEROS!!!!!!
pekebcn
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Mensaje por pekebcn »

Bienvenida Lydia,yo tmb me llamo asin jejeje
Espero que alguno de los compañeros te pueda ayudar ya que yo no entiendo mucho de eso,tan solo hace 8 meses que etoy diagnosticada,y tambien me lo descubrieron a raiz de mi primera Uveis anterior.
Espero leerte por aqui a menudo en esta gran familia!!
Un beso nena y a recuperarse pronto
mi cumple el 7 de septiembre / http://www.espondilitis.eu
MªJose
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Mensaje por MªJose »

Hola Lydia me alegra verte por aqui.
Bueno espero que encuentren pronto la solucion a ese problema y te pongas mejor.
Un besazo :wink:
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Manuel
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Mensaje por Manuel »

Hola Lydia, yo si te conozco del otro foro, si es verdad que escribes poco pero lo importante es pertenecer a esta gran familia y darte la bienvenida y agradecerte que te acuerdes de nosotr@s.

Yo también tome Inacid y por mucho tiempo, fue un medicamento que para mi EA la tenia más o menos controlada, el dolor era menos insoportable, por eso me trae algunos recuerdos.

Sobre la "HEMATURIA", creo recordar que a mi me la producía hace ya algunos años y se erradico, el problema de que a mi en mi caso, producía arenilla y cada cierto tiempo un calculo cristalino, creado por mi mino, hacia su aparición y produciéndome algún cólico que otro al riñón, en Nefrologia me lo trataron y a fecha de hoy aun me tratan, pero no tengo molestias ni tuve más cólicos, pues el ultimo lo sufrí en el 1995, no lo olvido porque duelen mucho.

Hasta aquí yo te puedo contar mi experiencia, pero como tu dices el medico urologo, te sabrá decir y habrá que estudiar el porque de esa HEMATURIA.

Si alguien te puede ayudar ten por seguro que tendrás más respuestas. Ya nos contaras y esperamos leerte por aquí e ir contando contigo.

Bss.
Manu.


Que es la HEMATURIA
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AZUQUITA
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Mensaje por AZUQUITA »

hola lidia vienvenida a esta casa y esta gran familia espero que encunentres pronto la soculicion pues yo estuve hacew poco tambien con un germen resistente a consecuencia de una infeccion de mi hijo en un dedo y la verdad es que cada semana haciendonos pruevas al final despues de mas de un mes se nos a ido y es una lata bueno guapa que te animes y que se te vaya pronto eso un beso
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Pilar
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Mensaje por Pilar »

Hola Lidia bienvenida al foro , yo no entiendo nada de tu problema pero los compañeros ya te estan pasando informacion.Espero que puedan poner un tratamiento para acabar con esa infeccion, ya nos iras contando como evolucionas.Un saludo.
pilarbcn
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Mensaje por pilarbcn »

HOLA LIDIA BIENVENIDA A ESTA CASA,
ESPERO TE SIRVAN LAS INFORMACIONES QUE TE DAN LOS COMPAÑEROS, YA AVER SI TE LEEMOS MAS Y NOS VAN CONTANDO TU EVOLUCION

UN BESO
Día Cumpleaños 2 de Enero


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Sofia
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Mensaje por Sofia »

Bienvenida Lydia. Respecto a lo tuyo a mi no me ha pasado nunca pero ya te han orientado algunos compañeros para que te informes mejor y a ver si entre unos y otros podemos ayudarte aunque lo ideal es que sean los medicos los que te informe de la posible relacion entre las dos cosas asi que a ver el urologo que te cuenta.
Respecto a lo de la asociacion es verdad que a veces nos gustaria tener mas contacto con gente con nuestro mismo problema y cambiar impresiones y ayudarnos, a mi la mia me pilla a unos 140 kms. y hablo a menudo por telefono con ellos y luego está el foro que tambien nos ayuda mucho asi que no me enrollo mas, bienvenida y que se solucionen tus dudas. :wink:
Sofia Cumple 30 Enero. /
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Mensaje por malas_lopez »

Hola Lidia


Espero que sigas escribiendo y que te sientas como una más de nosotros.
Ender
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Mensaje por Ender »

bienvenida Lidya,espero la ea te trate bién.
Es bueno conocer otras formas de tratar la ea pero¿no es un poco raro lo de las bacterias y el almidón?
De momento yo seguiré como estoy,me ha costado mucho llegar a controlar esta p... enfermedad para arriesgar.
Un abrazo a tod@s.


Te pongo un enlace de donde se habla de la Klebsiella Pneumoniae en pacientes con espondilitis como veras no pone nada del almidón.

Cumple el 16-08-80

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Maria Raquel
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Mensaje por Maria Raquel »

Hola Lydia:

Yo si creo conocerte de haberte leido en el otro foro, pero si no es así, encantada.
Ayudarte no puedo porque no me ha tocado por el momento, pero seguro que alguno de los compañeros te podrá dar alguna idea , espero poder llegar a hacer un a amistad y para lo que necesites aquí intentaré estar.
Un beso.
Una amiga incondicional, al menos eso intentaré ser siempre para el que lo desee. -

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Israel
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Bienvenida Murciana !!

Mensaje por Israel »

Bueno aquí estoy de nuevo después de unos dias de "ausencia" .

Bienvenida Lidia !!! , aqui tod@s son muy majos ya lo iras comprobando .

Lo que mas me gusta esque aqui la mayoria sois mujeres , jajajjaajjaajjaja. ( si joer estoy soltero , no pasa ná, a uno le da alegri a ver mas mujeres que hombres , jajajja )

Por otro lado me parece algo singular esto de que haya mas mujeres que hombres pues según los estudios la enfermedad esta suele ser mas predominante en hombres que en mujeres creo , así que ya veis chicas.... aqui estamos los mas decididos a que nos conozcan jajajajjaja !!!!!

Pues eso , que Lidia aqui estamos todos para lo que haga falta a compratir el dia a dia que está muy bien , esto de escribir os aseguro que resulta terapeútico se mire como se mire , asi que a escribir de vez en cuando, que al final... se le acaba por cojer costumbre y todo.

Bueno , chicos y chicas ... que esque he estado atento a " mi madre " estos dias, le dolia las articulaciones y al final le han sacado tambien una poliartropatia ... aun la tienen que diagnosticar mejor , para afinar . Y de momento ya le han dado salazopirina y alguna cosilla mas.

Lo dicho Lidia Un beso y bienvenida murciana !!!!
Cumple, 18 de Abril. /
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van
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Mensaje por van »

Hola Lidia...bueno siento darte la bienvenida tan tarde, pero yo soy un poco como el guadiana, que aparezco y desaparezco.....yo tambien tengo espondilitis.....bueno no se si la tengo yo o ella me tiene a mi... eso segun el dia!!!

Verás como aqui vas a estar bien, gente estupenda, atenta y comprometida.... es un lujo para todos tener este punto de encuentro, este oasis, donde, cuando tengas sed, puedes pedir un agüita a cualquiera de nosotros.... bienvenida!!!!
Cumple 7 de Octubre
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