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espurgabueyes
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Mensaje por espurgabueyes »

Buenos dias a todos desde Barcelona.
Bueno me presento,mi nombre es Juan Antonio y llevo unos cuantos años con espondilitis anquilosante 23 años diagnosticada tengo 45 años.
Mi día a día es con duda de como me voy a levantar al día siguiente, estoy en proceso de una invalidez puesto que el mes pasado pase tribunal medico,estoy a la espera de la resolución del icam.

Saludos
- Mi nombre es Juan Antonio -

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Reme33
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Re: nuevo en el foro

Mensaje por Reme33 »

hola juan antonio
bienvenido al foro
el dia a dia no es
facil
hay que tirar hacia delante
no nos queda otra
suerte con esa invalidez
no corren buenos tiempos.

besos
- Algunos creen que para ser amigos basta con querer, como si para estar sano bastara con desear la salud.
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Manuel
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Re: nuevo en el foro

Mensaje por Manuel »

-

Hola Juan Antonio, bienvenido a esta gran familia virtual, espero que te encuentres a gusto entre nosotros.

Yo también tengo EA desde hace ya muchos años y con los nuevos tratamientos nos hacen la “vida” más llevadera, no es fácil dar con un tratamiento eficaz, que nos devuelva algo de lo ya perdimos, pero hoy no es como ayer.

Suerte con ese proceso de invalidez, que sea favorable para ti, la EA nos incapacita para realizar en su gran mayoría nuestro trabajo.

Cuéntanos más cosas sobre ti…, como que tipo de tratamiento llevas y como te encuentras en general a día de hoy, así iremos conociéndote un poco más, ya ves que por aquí en el foro hay mucha información y muchos compañeros con esta patología y otras.

Saludos.
Manu.
Imagen Web http://www.espondilitis.eu / e-mail manuel@espondilitis.eu *Consulta siempre a tu médico especialista.
Amistad es un sentimiento compartido con otra persona, donde se busca el bien común, una palabra de consuelo, una sonrisa franca o un abrazo sincero.
Los grandes amigos no se pierden en pequeñas disputas; si se pierden, es porque no eran amigos.
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Encarna
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Re: nuevo en el foro

Mensaje por Encarna »

Hola Juan Antonio. Bienvenido al foro.

No nos dices que tal llevas tu patología, espero que tengas un tratamiento eficaz y puedas llevar una vida relativamente normal. Ya eres veterano en este proceso y seguro que tienes mucha información al respecto.

Te deseo mucha suerte en la tramitación de tu invalidez, ya que tenemos que cargar con estas enfermedades crónicas, al menos que se nos reconozcan algunos derechos.

Ya nos iras contando mas cositas sobre ti.

Besos.
Imagen - Saludos desde Valencia / Cumple día 18 Abril. / Web http://www.espondilitis.eu / E-mail encar@espondilitis.eu
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espurgabueyes
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Re: nuevo en el foro

Mensaje por espurgabueyes »

Gracias por contestar sois muy amables,
Bueno hasta ahora tengo fusion en alguna vertebra de las cervicales y las sacroliacas fuisoniadas.
Dolores en la lumbares que últimamente no me puedo casi levantar de la cama,se que no es bueno ponerme una faja pero me alivia bastante!.
Los medicamentos que tomo son arcoxia de 90mg,salazopirina,omeprazol y paracetamol durante el día.
No me van mal del todo los asimilo bastante bien,aunque mis limitaciones son importantes.
Empecé con inacip retard hace bastantes años y lo tuve que dejar por una úlcera producida por el estrés del trabajo y el medicamento.
Hace años no te facilitaban tanta información como hoy día existe.
Empecé trabajando en la construcción y lo tuve que dejar por los dolores que tenía, me puse a conducir con 26 años y a los 33 años lo mismo no podía seguir conduciendo cuando salía del coche tenia que pasar un buen rato hasta que me enderezaba,pasé tribunal medico y me denegaron la invalidez según el medico me la denegaron porque era muy joven,puff...
Ahora después de 12 años a ver que me cuentan,el trabajo que estos años e realizado es inspector de calidad de vehículos ahora estoy en desempleo.
Saludos
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Javi
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Re: nuevo en el foro

Mensaje por Javi »

Hola Juan Antonio.

Bienvenido a este Foro, con ese curriculum no deberías de tener “problemas” para que te concedieran una invalidez.

En este Foro hay mucha información, que seguro te irá bien.


Saludos.
Imagen - Valencia - (Familiar de EA) Cumple 18 Septiembre. Web http://www.espondilitis.eu
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Manuel
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Re: nuevo en el foro

Mensaje por Manuel »

-

Hola Juan Antonio, lo de llevar faja es lo peor para la EA esta patología, como sabrás nos anquilosa y si le ayudamos a ponernos una faja lo que hacemos es ayudar a que se fusionen con más rapidez, esto, y tú lo sabrás es perjudicial.

Sobre los tratamientos, te pregunto…, no te han hablado de los biológicos? están dando muy buenos resultados, yo los tome durante algunos años y desde su inicio me fueron bien, ahora estoy con un parón y de momento ni preciso los AINEs, pero estoy seguro que es “eventual” porque la EA es una patología crónica y de carácter reumático, dolorosa, pero yo de momento sigo así….

Yo tome Inacid, este antiinflamatorio me lo recetaron hace ya muchos años y era el que mejor me funcionaba, hasta que llego el biológico y ya deje de tomarlo, los valores de las analíticas con los AINEs me traían loco, sobretodo el tema del hígado.

No sé si solicitaste una Minusvalía, independientemente de la invalidez que son cosas distintas aunque van ligadas una a la otra, así con una minusvalía si es favorable, ya puedes acceder a un trabajo más suave, ya que la construcción es un trabajo de esfuerzo físico y está contraindicado para los espondiliticos.

Hay un Subforo de Temas Legales, ahí hay mucha información y ahí se cuenta los casos de los usuarios, seguro que te interesara leer… los casos.

Bueno, ya nos contaras como vas….

Saludos.
Manu.
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Re: nuevo en el foro

Mensaje por espurgabueyes »

Hola de nuevo,
Manuel tengo reconocido un 37% de minusvalía desde hace 13 años ahora e pedido otra revisión creo que me darán más porcentaje, en cuanto a trabajar con el certificado yo personalmente no e tenido suerte con las empresas que encontré trabajo en su día, tenia que cojer peso aunque estaba contratado como minusválido.
En cuanto a los medicamentos creo que el reumatólogo es un poco reacio a los biológicos,no se por que!
De todas maneras se lo recordaré en la próxima visita!.
Lo de la faja se que es perjudicial, me lo pongo solo un rato hasta que el dolor remite un poco.
Que buen foro tenéis.
Saludos
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Re: nuevo en el foro

Mensaje por Encarna »

Hola Juan Antonio, la revisión del porcentaje de la minusvalía esta muy bien pero no te aporta muchas ventajas, algunas fiscales y municipales pero poco mas.
Lo que quizás deberías tramitar es una incapacidad para tu trabajo habitual, infórmate bien de tus derechos.

Respecto al biológico, es verdad que algunos reumatólogos son reacios pero en tu caso parece ser que estarían indicados, siempre respetando la decisión médica pero también es verdad que estos tratamientos son muy caros y es posible que estén algo vetados a la hora de tomar decisiones.

Ya nos contaras.

Besos.
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Re: nuevo en el foro

Mensaje por Manuel »

-

Hola Juan Antonio, es verdad que creo que ya nos comentaste lo de la minusvalía.

Pues creo que si deberías de iniciar el tratamiento con biológico, pero esto quien lo autoriza es el reumatólogo.

Lo de la faja, yo aun que me aliviara NO la utilizaría, ya que el anquilosamiento es mayor….

Saludos.
Manu.
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Re: nuevo en el foro

Mensaje por espurgabueyes »

Buenos días compañeros,
Hoy me ha llamado mi abogado estoy muy contento me reconocieron la total.
Ahora a por la absoluta!.
Se que es difícil pero tengo que intentarlo!
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Mensaje por Encarna »

Hola Juan Antonio, enhorabuena por ese primer paso conseguido y si tienes derecho a la absoluta no cejes en tu empeño hasta conseguirla.

Besos.
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Mensaje por Manuel »

-

Hola Juan Antonio, nos alegramos y enhorabuena por esa Total, como tú muy bien dices… ahora a ver si llega la Absoluta, ya nos iras contando.....

Saludos.
Manu.
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Re: nuevo en el foro

Mensaje por espurgabueyes »

Hola de nuevo,
hace mucho tiempo que no entro en el foro,hoy me decido a escribir.
Bueno no me concedieron la absoluta,que vamos a hacer... :sad: :sad: :sad:
El medico me recomendó el Secukinumab y no se que hacer la verdad es que no me fío mucho por los efectos secundarios que pueda tener.
Que me recomendáis si no es mucho pedir
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Re: nuevo en el foro

Mensaje por Manuel »

.


Hola Juan Antonio, bueno estas cosas pasan, ya sabes que se puede volver a intentar más adelante.


Sobre el tratamiento, aquí no aconsejamos, y más sobre algo tan 'delicado', es una decisión tuya, consensuada en tu casa y con el reumatólogo, seguro que la decisión que tomes será la acertada. Yo estuve con tratamientos biológicos y me fue bien, pero esto no quiere decir que lo que a uno le va bien a otros les vaya igual, cada persona es un mundo y quizás te funcione, aunque hay más tratamientos para ir probando.



Saludos.
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Mensaje por Encarna »

Hola Juan Antonio, ya he leído que la absoluta se resiste, tu no te conformes y en cuanto puedas sigue intentándolo.

Como te ha comentado Manu, los tratamientos son los especialistas los únicos que pueden recomendarlos, es importante que confíes en tu reumatologo y siempre teniendo presente que si no funcionan, se cambian o eliminan sin mas problema.

Mucha suerte.

Besos.
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Re: nuevo en el foro

Mensaje por espurgabueyes »

Buenas tardes señor@s.
Llevo mucho tiempo sin escribir y bueno hoy me decidí..
Estoy con el biológico Amgevita y la primera semana bien pero no me hace efecto hasta los 15 días de me tengo que poner la siguiente.
Esto le pasa a más de vosotros?
Saludos
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Re: nuevo en el foro

Mensaje por Manuel »

.


Hola de nuevo Juan Antonio.

Pues sobre la pregunta que nos haces, yo te diría que no es muy común lo que te pasa con el biológico, ¿se lo comentaste al médico?, no sé si será esa reacción “normal”, pero un tratamiento o te hace efecto o no, lo de tardar unos días quizás sea así, este biológico yo no lo utilice y a mí los que me ponían eran casi inmediato, su efecto lo notaba enseguida.


Cuídate, saludos.

Manu.
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