Soy Marina, posible espondilitis seronegativa. Ayudadme, por favor!

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Marina7
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Soy Marina, posible espondilitis seronegativa. Ayudadme, por favor!

Mensaje por Marina7 » Sep 7th, 18, 12:13

Hola a todos, hace un año me diagnosticaron sacroileitis, luego tuve fascitis y tenosinovitis en un tobillo. También he tenido bursistis. Ahora tengo dolor en las costillas. Tengo hernias cervicales y artrosis en esa zona. No soy positiva al HLA27 y la proteína C reactiva me sale dentro de lo normal, pero algunos médicos sugieren que puedo tener espondilitis seronegativa.
Agradecería MUCHO los comentarios de personas que hayan sido diagnosticados de espondilitis seronegativa contándome cómo fue su proceso y diagnóstico.
Un abrazo a tod@s y muchas gracias.

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Manuel
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Re: Soy Marina, posible espondilitis seronegativa. Ayudadme, por favor!

Mensaje por Manuel » Sep 7th, 18, 12:31

.


Hola Marina, antes de nada, déjame darte la bienvenida a esta comunidad virtual, esperamos que te sientas a gusto entre nosotr@s. welcomewave


Yo padezco de EA desde hace ya muchos años, si tengo la patología y diagnosticada desde los años 80, sé muy bien de esta enfermedad. Pero aquí somos enfermos y contamos como nos va a cada uno de nosotros, hay preguntas que son para los médicos y especialistas en Reumatología.


Se que al ser una patología de carácter reumático es muy dolorosa y si añadimos alguna incertidumbre, aun es 'peor', si algún compañero que nos lee te puede responder a tus preguntas contándote su experiencia, seguro que lo hará.


Yo te aconsejo que no te afecte psicológicamente, porque añadiríamos más 'problemas' y no siempre lo que se lee por internet es lo que nos pasa a nosotr@s, cada persona es un mundo y a la misma patología y tratamientos no nos afecta por igual.


Saludos.
Manu.
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Re: Soy Marina, posible espondilitis seronegativa. Ayudadme, por favor!

Mensaje por Encarna » Sep 7th, 18, 17:41

Hola Marina. Bienvenida al foro.

Como ya te ha comentado Manu, tranquila y a esperar los resultados finales para saber con certidumbre a que te enfrentas pero siempre con la confianza de que hay muy buenos tratamientos para conseguir que tu vida diaria no se vea muy afectada.

Besos.
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Marina7
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Re: Soy Marina, posible espondilitis seronegativa. Ayudadme, por favor!

Mensaje por Marina7 » Sep 8th, 18, 00:28

Muchas gracias Manu y Encarna por vuestras respuestas. Llevo un año pasándolo mal. En cuanto al ánimo, lo peor son las recaídas/retrocesos o cuando te duele "algo nuevo". Me ayudaría mucho saber cómo fue el diagnóstico de personas con espondilitis cuya analítica parece ok. Creo que esta enfermedad es muy dura, pero más duro es estar enfermo y que no te lo sepan diagnosticar con facilidad. Por eso, aunque aún no tenga certeza de si padezco espondilitis, quiero decir que admiro a las personas que ayudais a quien está pasando por esto, y me ayudaría mucho que alguien que no tuvo analíticas esclarecedoras me contará cómo fue su proceso. Un millón de gracias.

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Re: Soy Marina, posible espondilitis seronegativa. Ayudadme, por favor!

Mensaje por Manuel » Sep 8th, 18, 08:02



Hola Marina,


Más pronto que tarde te diagnosticaran con el 100x100 y así tendrás un tratamiento acorde a tus dolencias, como ya te comenté no es fácil porque hay muchas patologías de carácter reumático, unas a las otras se parecen tanto en los síntomas, aunque la medicación suele ser la misma hay que estar seguro. Si te están haciendo pruebas darán con ella, los inicios son complicados hay mucha incertidumbre por parte nuestra (los enfermos).


Saludos.
Manu.
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Re: Soy Marina, posible espondilitis seronegativa. Ayudadme, por favor!

Mensaje por Reme33 » Sep 8th, 18, 08:02

hola marina
bienvenida a este foro
paciencia y tranquilidad


besos

welcomewave
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Re: Soy Marina, posible espondilitis seronegativa. Ayudadme, por favor!

Mensaje por Marina7 » Sep 8th, 18, 18:49

Gracias Manu y Reme. Si, hay que tener paciencia...

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Re: Soy Marina, posible espondilitis seronegativa. Ayudadme, por favor!

Mensaje por andorrilla » Sep 8th, 18, 18:56

hola sra,bienvenida,salud

ánimo.
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Encarna
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Re: Soy Marina, posible espondilitis seronegativa. Ayudadme, por favor!

Mensaje por Encarna » Sep 9th, 18, 17:39

Hola Marina, los principios siempre son duros pero ya veras como darán con el diagnostico definitivo y aunque como ya te ha comentado Manu los tratamientos suelen ser los mismos, el ponerle nombre a la patología, da cierta tranquilidad.

Besos.
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Re: Soy Marina, posible espondilitis seronegativa. Ayudadme, por favor!

Mensaje por jose ramon » Sep 10th, 18, 11:21

Hola Marina.

Lo pimmero de todo, bienvenida a este foro, como bien te ha comentado Manu, hay algunas cosas que te las tienen que aclarar bien los médicos, a base de pruebas y si no se aclaran, te recomendaría que pidieras una segunda opinión, u otras pruebas para que al menos te saquen de dudas y te diagnostiquen al 100% lo que padeces.

Para nosotros será un placer ayudarte en todo lo que esté en nuestras manos, y lo primero que debes pensar, es que no estás sola, y que la mentalidad hace mucho . Sé que estás en un momento con muchas cosas en tu cabeza, y posiblemente eso haga que estés todavía peor.

Intenta ser positiva , y piensa que más temprano que tarde, te pondrán el tratamiento más adecuado para tus patologías, y empezarás a ver la vida de otro modo.

Paciencia amiga, no queda de otra, y te comprendemos bien, porque la mayoría de los que andamos por aquí a diario, hemos pasado por momentos de incertidumbres, de no saber qué hacer ni de donde ir ni a quién acudir, pero verás que de un modo u otro, descubrirán lo que padeces y te pondrán el tratamiento más idóneo para al menos, mejorar tu calidad de vida.

Ya nos irás contando.

Un beso

Marina7
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Re: Soy Marina, posible espondilitis seronegativa. Ayudadme, por favor!

Mensaje por Marina7 » Sep 10th, 18, 12:06

Gracias Andorrilla, Encarna y José Ramón. Abrazos.

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Re: Soy Marina, posible espondilitis seronegativa. Ayudadme, por favor!

Mensaje por Marina7 » Dic 19th, 18, 14:58

Hola a todos,
después de un año y medio de dolor e incertidumbre, por fin he sido diagnosticada de espondiloartropatía. Los que padecéis la enfermedad y os ha costado llegar al diagnóstico entenderéis perfectamente que me haya sentido "feliz". Obviamente NADIE quiere estar enfermo, pero tener un diagnóstico correcto es la base para que nos pongan el tratamiento adecuado. Ha sido un año y medio terrible, con mejorías y recaídas y con la frustración de ver que ningún tratamiento (antiiflamatorios, medicación para el dolor, infiltraciones...) eliminaba el dolor del todo. El ánimo y los nervios al final se ven afectados inevitablemente (yo estoy tomando antidepresivos a causa de todo esto). Espero que mi diagnóstico sea el principo de un camino hacia la estabilidad-equilibrio, aún sabiendo que esta enfermedad es crónica. Quiero mandar mucho ánimo y fuerza a todos lo que estén pasando por la incertidumbre de un diagnóstico que no termina de estar claro. Y gracias a los que me intentasteis tranquilizar y animar en este foro. Además, la información que he encontrado aquí me ha sido de muchísima ayuda.
A los que no tengan evidencias en la analítica en un primer momento os aconsejaría que no dejéis de repetírosla periódicamente (aunque yo no soy médico, hablo en base a mi experiencia y a lo que me dijo el reumatólogo). Al final, en una de ellas los valores salen "disparatados" y finalmente piensas: "por fin, ya está claro". En mi caso, además, no tengo el gen.
No os abandoneis a la idea de que nunca van a dar con lo que os pasa. Se sufre mucho pensando eso. Es normal, pero hay que sacar fuerzas porque NADIE las va a sacar por ti. Gracias a todos y os deseo una muy Feliz Navidad.

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Re: Soy Marina, posible espondilitis seronegativa. Ayudadme, por favor!

Mensaje por Manuel » Dic 19th, 18, 18:06

.

Hola Marina.


Nos alegramos de que ya al final tengas el diagnóstico y así se puedas empezar a 'combatir' de una manera más eficaz, parece que no, pero ayuda mucho el saber la patología que tenemos.

Ya nos iras contando como vas. ok1.gif

Feliz Navidad.


Manu.
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Mensaje por Marina7 » Dic 20th, 18, 13:28

Gracias, Manu. Ahora a vacunarme antes del tratamiento biológico.

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Mensaje por Encarna » Dic 22nd, 18, 16:08

Hola Marina, por supuesto que me alegro mucho que hayas conseguido el diagnostico definitivo y aunque nunca es de desear sufrir una patología, lo mejor es poder conocerla para enfrentarse a ella de la manera mas adecuada.

Espero que el tratamiento biológico te haga el efecto deseado y consigas mejorar en poco tiempo. Te deseo mucha suerte y a ver si nos das buenas noticias en breve.

Feliz Navidad también para ti. Besos.
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Re: Soy Marina, posible espondilitis seronegativa. Ayudadme, por favor!

Mensaje por Maika » Mar 7th, 19, 23:51

Hola Marina
Me he sentido identificada con lo que contabas.... HLB27 negativo, sacroileitis, fascitis, hernias discales y proteína C reativa normal (aunque en el último análisis estaba un poco alterado).. Y efectivamente lo mío también es espondiloartropatia...
Ya llevo un año con Simponi y al principio muy bien. Pero ahora para el que está dejando de ser tan efectivo y me lo van a cambiar. Ya iremos contando como nos va.
Besos

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Re: Soy Marina, posible espondilitis seronegativa. Ayudadme, por favor!

Mensaje por andorrilla » Mar 13th, 19, 19:05

hola sra,bienvenida,salud.
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