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Resiliencia
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Hola

Mensaje por Resiliencia » May 27th, 18, 23:06

Hola. Tengo dolores desde que tengo uso de razón. Los médicos le decían a mi madre que quería llamar la atención porque no salía nada en ese momento. Viví con dolores toda mi vida (migrañas, dolor de espalda, fatiga, "contracturas", bursitis, tendinitis, dolor de estómago, todo "inespecífico") por lo que ya ni iba al médico ya que sólo me decian que sería del stress y me recetaban ibupofreno. A veces me tenía que ir a urgencias a inyectar nolotil o me pusieran un gotero con varios medicamentos para conseguir calmar el dolor. Por lo que me acostumbré a vivir con el dolor, sin siquiera saber que estaba enferma. Seguí con mi vida, hice de todo y mas.
A los 32 años por fin un traumatólogo me diagnosticó espondilitis anquilosante gracias a unas radiografías donde se observaban los espolones en las vértebras. Luego me diagnosticaron artrosis cervical. Y el único tratamiento que tuve fue rehabilitación.
El problema llegó en 2013 cuando deje de tolerar el ibupofreno y me diagnosticaron alergia a AINES. Ahí empezó mi odisea porque no podía controlar el dolor. El paracetamol sólo no funciona. Y encima me fui de España.
Aquí la pasé fatal con los dolores ya que no tenía el diagnóstico de España. Me recetaron opioides, codeina, pero no funcionan, alivian un momento pero no frenan los brotes cada vez mas seguidos. Hace poco me diagnosticaron una posible fibromialgia y una posible espondilitis, y me mandaron al psiquiatra por un supuesto trastorno ansioso-depresivo a pesar de que dije claramente que si bien estoy triste a veces no tengo depresión, lo que tengo es falta de un tratamiento, y lo que me da ansiedad es ni mas ni menos que el dolor, que no me deja dormir o me despierta por las noches.
Ahora mismo estoy en trámites para pedir que me manden el informe del médico en españa que me diagnosticó espondilitis anquilosante.
El dolor y fatiga son tales que el medico de cabecera me completó y firmó el certificado médico para el expediente de invalidez.
Y me han dado el nombre de un muy buen reumatólogo aquí pero está a 40km de mi casa (y ya sabéis lo mal que lo pasamos sin tratamiento).
Actualmente mi único tratamiento son unos ansiolíticos y paracetamol. Estoy agotada, tengo que cuidar de mi hija pequeña y mi marido tiene que trabajar todo el día. No hay mas familia por estar en el extranjero. Y lo peor es tener que luchar contra el sistema y los médicos con la fatiga y los dolores.
Lo que mas me sorprendió al conocer el diagnóstico y entender que mis dolores y fatiga no son normales, es pensar en cómo hice para hacer todo lo que hice sintiendo ese dolor y fatiga, la verdad que en ese sentido me siento una campeona.
La última vez que no sentí dolor fue un día que me operaron, me habían hecho anestesia total y la primera hora después de despertarme me sentí feliz por poder descansar completamente del dolor por fin. Los médicos me preguntaban que tal estaba y les contestaba con una sonrisa de oreja a oreja que mejor que nunca. Ahí me di cuenta de lo que paso todos los días.
Hoy en día sin poder tomar los anti inflamatorios y sin tratamiento, la estoy pasando fatal. El dolor es muy fuerte e intento estar tranquila pero cuesta. No puedo hacer nada. La invalidez e incapacidad que produce el dolor creo que es uno de las peores.
Hace nada le confesé a mi marido que si me dijeran que si me dejo amputar una pierna nunca voy a volver a sentir estos dolores y fatiga, les diría que me la amputen sin problemas. La pierna, me pongo una prótesis y puedo currar, hacer cosas, cuidar de mi hija, disfrutar de la vida. Los dolores te dejan en cama, y es muy difícil intentar disfrutar de algo.
Espero conseguir que me diagnostiquen aquí o me reconozcan el diagnóstico español. He visto que hay tratamientos con medicamentos muy efectivos para la espondilitis y es posible una vida para mi.
También me gustaría aprender ejercicios para calmar el dolor y formas naturales de combatirlo mientras consigo mi tratamiento. Todavía tengo que ver toda la información.
Muchas gracias por leerme. Nos vamos conociendo.

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Manuel
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Re: Hola

Mensaje por Manuel » May 28th, 18, 08:47

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Hola Resiliencia.

Antes de nada, déjame darte la bienvenida al foro, ojal por aquí te sientas a gusto entre nosotr@s. welcomewave


He leído tu historia y es muy similar a las nuestras, pero hay algo que no me cuadra, el reumatólogo, donde está el especialista, que es y el que puede diagnosticar la patología, porque los Traumatólogos son para otras cosas, las patologías de carácter reumático es el Reumatólogo quien las trata y nos diagnostica. Por lo tanto, que tipo de diagnóstico tienes o te hicieron aquí en España, porque con el diagnostico en firme y claro, en su papel del hospital te ha de servir ahí en el país donde estas, y no tener que volver a diagnosticarte, porque la EA no va y viene, está ahí permanentemente, haya o no dolor, y también puede haber FM. La Fibromialgia puede existir y 'vivir' junto a la EA.


Hay tratamientos muy eficaces como los Biológicos, pero esto el Reumatólogo ha de valorar, si no puedes tomar las AINEs, si podrás tomar otros, insisto esto lo ha de ver el médico especialista como es el reumatólogo.


Ya nos iras contando como vas y como te encuentras, no estás sola, por aquí somos unos cuantos con la EA.


Saludos.
Manu.
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Re: Hola

Mensaje por Resiliencia » May 28th, 18, 10:06

Hola, gracias por la bienvenida!
Si te soy sincera no recuerdo muy bien qué pasó. El traumatólogo ni siquiera me informó bien sobre lo que tenía. Me dijo que no era demasiado grave aunque se veía ya la formación de las puntas en las vértebras con tendencia a unirse (espolones creo que me dijo u osteofitos). Como el traumatólogo no le dió importancia yo tampoco y seguí mi vida como estaba, que se volvía cada vez mas complicada laboral, economica y familiarmente. Fue mas tarde que me diagnosticaron artrosis cervical preguntándome el reumatólogo si había tenido un accidente dado al desgaste que tenía en las vértebras y le dije que no.
Me dieron condrosulf y me mandaron a rehabilitación pero no me hicieron mas exámenes que el radiológico.
El problema fue cuando comenzó la alergia a AINES. Y ya deje de entrenarme (estaba muy bien físicamente puesto que hacía musculación y era constante, mi físico estaba tonificado y definido), trabajar, y poder hacer cosas a pasarme el día tirada en cama por los dolores. De esto hace casi 6 años y ahora me cuesta horrores caminar. No sé como empezar a hacer ejercicio de nuevo porque el dolor es constante y no sé cuándo puedo hacerlo (aunque duela) o cuando mejor quedarse en cama. Tengo mucha fuerza de voluntad pero últimamente me ha entrado pánico a que me den brotes de dolor muy fuertes ya que antes los parada con un gotero y antinflamatorios y ahora los tengo que sufrir una semana mínimo con dolores constantes de día y de noche (aunque las tardes son mejores que la noche y la mañana) que son muy fuertes, es un poquito menos doloroso que tener un cólico vesicular o parir (y he pasado por las dos cosas).

En Francia me hicieron algunos exámenes (tengo que pedir el historial aqui tambien porque muchos no los tengo).
Me ha salido anticuerpos antinucleares positivos (160) tipo moteado pero luego los anticuerpos anti-ADN dudosos (5 UI oms).
Tengo el síndrome de Rayanoud, pero me hicieron un test de nervios en los dedos que salio correcto.
No sé el resultado de los análisis de sangre que me hicieron (el gen famoso).
Tengo diagnosticado una "duodenitis crónica inespecífica".

Me hicieron un scanner pulmonar: en el que pusieron en la memoria que hay presencia de condensacion de los platos vertebrales D12-L1 y de las puntas antero-inferiores de algunas vertebras dorsales haciendo discutir el diagnóstico de una espondiloartritis probable (mala traduccion mía del frances :) )

De ello me hicieron:
IRM Sacroiliacos: conclusion: no hay argumentos a factor de un remanente inflamatorio de las articulaciones sacro-iliacas.
IRM dorso-lumbar resultado:
Se nota un aspecto dismórfico del D12-L1 con un pinzamineto discal anterior (malformativo? degenerativo?) asociado a una hiperseña osea de las margenes somáticas de L1 en el frente y en una menor medida de D12.
Duda sobre la existencia de una epífisis de Romanus interesando el angulo antero superior de D12.

De esto la reumatóloga que me asingaron concluye que en este momento ella no puede hablar de que tenga una espondilitis anquilosante (dudosa), por lo que me mandó al psiquiatra.
Por cierto, el psiquiatra dijo que no podía hacer nada por mi y mis dolores, razón por la que:
Inicié expediente por invalidez.
Pedí a mi médico de cabecera que me enviara a una unidad de dolor.
Voy a perdir que me revean lo de las alergias.

Y si nada funciona, pues estoy buscando formas para hacer las cosas distinto y ver si consigo que el dolor no sea una limitación. El problema es que cuando siento dolor no puedo pensar con claridad, por mas que intente relajarme y alejarlo. Cuando es en el tronco es imposible y aparte me produce mucha ansiedad (caderas, lumbalgia, dorsalgia, cervicalgia, hombros, migrañas, dolor estomacal), pero a veces al final de los brotes se pasa del tronco a las manos, dedos, codos, pies, tobillos y rodillas. Ahí me resulta mas tolerable.
El otro problema es que son cada vez mas seguidos y el dolor "de base" que tengo todos los dias mas fuerte. No sé cómo disminuirlo.

Estoy buscando en el foro ejercicios para la espondilitis anquilosante, e intentare empezar con ellos, mientros me doy de ostias con el sistema y los médicos jajajaja.

Lo que me frustra es que me han hecho buenas propuestas para trabajar en unos super interesantes proyectos informáticos y tuve que decir que no porque no puedo (tendría uqe desplazarme 60km ida y vuelta todos los dias y con los vértigos constantes no puedo conducir).

Soy un 10% de lo que era. A veces ni eso. Es duro sentirse tan incapaz habiendo tenido tanta capacidad y aguante antes. Por eso voy a la psicóloga. Para ayudarme a superar la parte emocional de todo eso.

Gracias por leerme! :)

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Re: Hola

Mensaje por Reme33 » May 28th, 18, 17:37

Hola Resiliencia
bienvenida a este foro. welcomewave


besos,
- Algunos creen que para ser amigos basta con querer, como si para estar sano bastara con desear la salud.
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Re: Hola

Mensaje por Manuel » May 28th, 18, 18:09

.

Hola Resiliencia.

Estas patologías son a veces delicadas o difíciles de diagnosticar, pero insisto es el Reumatólogo quien puede y debe de diagnosticar la patología, son de carácter reumático y por lo tanto son dolorosas, y más si no hay un tratamiento eficaz, con el hándicap de que no puedes tomar los AINEs.


Con dolor no puede un@ trabajar ni hacer prácticamente nada, así que te comprendo muy bien, pero hay que buscar una solución a este malestar, si hay una EA u otra de similares características, son degenerativas y de momento no hay cura, hay que buscar que el dolor invada nuestro cuerpo y nos afecte psicológicamente, no siempre si se tiene "antígeno HLA B27", se ha de padecer la EA, puede estar ahí años o nunca desarrollarse (manifestarse), pero hay que tener el diagnostico.

En nuestra página Web encontraras los ejercicios específicos para la EA,
Seguramente te ayudara, pero si hay dolor difícil de hacer esto u otras cosas.


Esperamos seguir leyéndote y contándonos como vas.


Saludos.
Manu.
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Re: Hola

Mensaje por Encarna » May 29th, 18, 01:38

Hola Resiliencia. Bienvenida al foro.

Ante todo siento la situación en que te encuentras y mas aún teniendo una niña pequeña a quien cuidar, tarea muy dificil en tus condiciones.

Debes insistir en conseguir un diagnóstico certero y solo así podrás conseguir un tratamiento adecuado que alivie esos dolores y te permita hacer una vida relativamente normal.

Te deseo mucha suerte. Besos.
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Re: Hola

Mensaje por andorrilla » May 29th, 18, 19:57

Hola Resiliencia
bienvenida a este foro.
- Mi nombre es Juan -





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Re: Hola

Mensaje por Resiliencia » Sep 22nd, 18, 19:47

Hola!!
Han pasado 4 meses y por fin me han dado cita para un reumatólogo especialista en espondiloartropatías que además está en un Hospital que tiene unidad del dolor e investigan este tipo de enfermedades (universitario). Me la dieron para el año que viene pero igual estoy contenta de poder tener algo en el horizonte.

De España no quisieron mandarme nada. Tendría que ir yo allí o hacer unos trámites a través del consultado español que hasta ahora no he podido para no tener ninguna garantía porque el diagnóstico me lo comentaron en el año 2009 y ya pasaron casi 10 años.

Los dolores son muy fuertes, estos días estoy teniendo unos días bastante malos. De hecho me he comprado un bastón que me ha ayudado a salir un poco mas. Parece mentira pero me ayuda bastante (incluso con los vértigos y mareos para lo cual me van a hacer una RM cerebral).

Voy al psicólogo, porque por un lado necesito ayuda para la parte emocional del dolor, pero también porque me han sugerido que lo mío podría ser somatizaciones por trastorno de ansiedad. Aunque esto ya me lo han dicho por otras cosas muchas veces pero al final resultó tener causa orgánica. Como unos dolores espantosos que tenía en el estómago y el costado derecho que me decían que eran gases por el estrés y la ansiedad y resultó que era, años después de pasar dolores, piedras en la vesícula).

El problema de no querer descartar nada es que no sé de dónde cogerme para poder empezar a construir algo desde ahí. A veces pienso que estoy quedando sin quicio, que igual estoy loca. Por suerte mi pareja que lo ve todo mas objetivo y me conoce hace años del día a día me ha dicho que por lo que puede ver, lo que me provoca ansiedad es el dolor y no al revés porque el día que el dolor mejora un poco vuelvo a ser la de antes (Desde hace unos 7 años la estoy pasando cada vez peor con los dolores, él me conoció en una época en que todavía estaba activa).

Pero bueno, estaba ordenando mi historia clínica (lo que tengo: un bibliorato con partes de urgencias, análisis y exámenes que ni siquiera es todo por lo que he pasado) porque en una semana tengo una convocación para pasar por un médico antes de pasar a comisión por el tema de la incapacidad, y quería contaros cómo iba :)

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Re: Hola

Mensaje por Manuel » Sep 22nd, 18, 20:03

.


Hola Resiliencia.


Nos alegra volverte a leer y saber cómo vas, muy bien que un reumatólogo especialista en espondiloartropatías lo visites, seguramente ahí con todas las pruebas salga ya un diagnostico fiable y definitivo.


Yo me ayudo con un bastón o una muleta, me da más confianza la muleta que el bastón, pero esto ya lo iras viendo tú.


Haces bien en ir guardando toda la documentación de tus visitas e informes médicos, yo los tengo también guardados en un mueble para esto.


Lo importante es que te vallas encontrado mejor y los tratamientos te ayuden a no tener tantos dolores. Ya nos iras contando.


Saludos.
Manu.
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Re: Hola

Mensaje por Encarna » Sep 23rd, 18, 18:17

Hola Resiliencia, me alegro que ya tengas cita para el reumatólogo y que pueda hacerte un diagnostico certero, así al menos ganaras en tranquilidad, al saber a que tienes que enfrentarte.

Esta bien que tengas toda tu historia clínica ordenada en previsión a tu convocatoria para la incapacidad y por supuesto que te deseo mucha suerte en estos tramites.

Besos.
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Re: Hola

Mensaje por Resiliencia » Ene 30th, 19, 23:29

Vaya! Cómo pasa el tiempo entre consultas, médicos y exámenes!!
Os cuento que me reconocieron hace poco una incapacidad entre el 50 y el 79% lo que me da derecho al estatuto de trabajadora discapacitada, carta de prioridad y una paga.
Está muy bien para ayudar en los gastos médicos no reembolsables, la niñera para cuando salgo al médico, y por el hecho que no ingreso nada en casa.
Dentro de dos semanas tengo consulta con un especialista en espondilitis, gracias a una asociación que contacté aquí.
Este reumatólogo está en un hospital que tiene unidad de dolor, por lo que espero poder disponer de una plaza este año.
La verdad que es muy importante el trabajo de las asociaciones. Sobre todo porque es muy dificil pasar por tantos trámites, exámenes y problemas de falta de médicos disponibles, citas de 6 meses y demás, aparte de los de la vida normal de cualquier persona sana estando con estos dolores y cansancio.
Todavía sigo perdida y muy agotada pero soy consciente que ya tengo mucho camino hecho. A ver si en dos semanas y algo mas ya puedo tener un tratamiento apropiado y reducir el dolor a algo mas fácil de manejar como para poder hacer algo útil con mi vida.
He intentado hacer ejercicio pero no puedo. Si hago ejercicio un día que me encuentro relativamente bien, los otros 3 días siguientes estoy de cama. Al final opté por aprovechar mi poco tiempo "bueno" para hacer los trámites e investigar, lo que dió sus frutos, pero veo cómo se deteriora mi cuerpo cada día mas y no sé cómo hacer. Solo hago ejercicios de estiramiento y relajación pero no es suficiente. Estoy ya muy fofa y he comenzado a acumular grasa de sedentarismo cuando antes hacía mucho deporte y estaba tonificada. Creo que eso aumenta mas mis dolores. No consigo dar con la fórmula para romper este círculo vicioso. No puedo hacer todo, o me centro en rescatar mi cuerpo o en ir a todos los médicos, examenes y resolver mi vida diaria.
Cómo hacéis para compaginar la enfermedad con la vida diaria y los médicos?

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Re: Hola

Mensaje por Manuel » Ene 31st, 19, 05:35

.


Hola Resiliencia.

Nos alegramos de tener ya algo del largo camino andado, es importante ir recorrido estas etapas y dejar atrás otras, por lo tanto, el reconocimiento es muy importante para tu vida laboral.


Hay que hacer ejercicio si o si, aunque estemos mal, eso sí, sin forzar y sin pasarnos, prueba hacer pilates es también muy recomendable para la EA, la natación es importantísimo, los estiramientos también, procura siempre hacer todo de manera muy suave y sin forzar la EA.


Las asociaciones cumplen muy bien su papel, nos ayudan y estamos en contacto con más personas con la misma patología, tratamientos y las experiencias son caminos muy buenos para recorrer.


Suerte con ese reumatólogo y que llegue un buen tratamiento para la EA y, los 'dolores', brotes se amortigüen o se marches por largas temporadas, ya que al ser la EA una patología crónica la llevaremos de por vida.


Saludos.
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Re: Hola

Mensaje por Encarna » Feb 1st, 19, 20:17

Hola Resiliencia, buenas noticias en la que respecta al reconocimiento de incapacidad, eso te da una cierta tranquilidad.

Poco a poco iras logrando la estabilidad que necesitas para que tu vida sea relativamente normal, veras como consigues compaginarlo todo cuando consigas el tratamiento adecuado y puedas dejar atrás los dolores.

Besos.
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Re: Hola

Mensaje por Resiliencia » Feb 4th, 19, 19:21

Gracias! Eso espero! Poder tener una vida productiva y normal, me da igual si tengo algún que otro día malo, pero que no sean todos como ahora!
Me quedan unos días, es el martes este no, el que viene.
Aunque debería tomarlo con mas calma porque soy consciente que hay personas que no ven alivio ni con los biológicos.
Por lo menos encontré un alergólogo que atiende alergias medicamentosas y alimentarias en adultos aquí :grin: y tengo cita esta semana. A ver si puedo hacerme los exámenes para ver si hay algun antiinflamatorio que no me de alergia. Me pasé toda la vida tomándolos por los dolores y así los controlaba, incluso recuerdo tomarlos de pequeña mucho, y un par de años después del embarazo comencé con alergias cada vez que tomaba alguno. Desde entonces me dijeron que no podía tomarlos y es desde que mi vida se fue al garete porque con el paracetamol, la codeina y demás analgésicos solamente no me quita el dolor. Tengo esperanza que se hayan equivocado sobre mi alergia a aines, porque a veces con la desesperación me pongo una pomada antiinflamatoria y no me ha dado reacción de momento, y la verdad que cuando me la pongo sí siento algo de alivio en donde me la puse. Como resulte que se equivocaron podría volver al nolotil y el ibuprofeno que me permitió controlar (que no eliminar) el dolor toda la vida. Sería una gran noticia.

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Re: Hola

Mensaje por Manuel » Feb 4th, 19, 20:25

.


Hola Resiliencia.


Sin los AINEs es '¡complicado que se vallan los dolores, con paracetamol y poco más es mínimo, pero hay veces que, si ayudan, yo los tomo ya que los AINEs de momento no me sentaban muy bien y afectaba a otra patología del riñón, en fin, que ojalá tengas suerte y den con un buen tratamiento y no tengas problemas con ellos en el futuro.


Saludos.
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Re: Hola

Mensaje por Encarna » Feb 5th, 19, 18:24

Hola Resiliencia, con los AINEs hay que tomar precauciones son muy caprichosos, puedes estar tomándolos un tiempo y un buen día te producen una alergia.

Espero que tengas suerte con el alergólogo y encuentre algo que puedas tomar sin riesgo y que consiga calmarte el dolor.

Besos.
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Re: Hola

Mensaje por andorrilla » Feb 5th, 19, 19:42

buenas tardes.

mucha suerte,y salud.
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