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Legachus1
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Me presento.

Mensaje por Legachus1 » Jun 16th, 18, 13:24

Buenos días a todos! Me presento, mi nombre es Jesús y tengo 61 años.mi historia es un poco larga, ya la contaré más adelante, de momento m refiero a mi sacroeilitis, tengo dolor crónico en el glúteo más el lado derecho, en el sacro, y pequeña profusión en l4;l5 y tb hipertrofia en articulaciones facetarias de l4,l5.en estos m están tratando en unidad dolor y m infiltraron con una mejoría (no total), pero sobre en el sacro.Mi intención es conseguir una denervacion o rizolisis en la art.sacroiliaca, pq hace un año m la hicieron en las facetas de l4,l5 y la mejoría fue como de un 80%, hay gente q tiene una total depende del grado de deterioro q tengas. Mónica al la denervacion de los nervios creo q es una buena idea pq los riesgos son casi nulos, tb se rizolisis; radiofrecuencia o denervacion q es lo mismo. Perdonar por el rollo.un saludo
. Mi nombre es Jesús,








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Re: Presentación sacroileitis

Mensaje por andorrilla » Jun 16th, 18, 19:23

hola sr,bienvenido,salud
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Re: Presentación sacroileitis

Mensaje por Legachus1 » Jun 16th, 18, 20:11

Gracias Andorilla! Prefiero Jesús a señor
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Re: Me presento.

Mensaje por Manuel » Jun 17th, 18, 07:36

Legachus1 escribió:
Jun 16th, 18, 13:24
Buenos días a todos! Me presento, mi nombre es Jesús y tengo 61 años.mi historia es un poco larga, ya la contaré más adelante, de momento m refiero a mi sacroeilitis, tengo dolor crónico en el glúteo más el lado derecho, en el sacro, y pequeña profusión en l4;l5 y tb hipertrofia en articulaciones facetarias de l4,l5.en estos m están tratando en unidad dolor y m infiltraron con una mejoría (no total), pero sobre en el sacro.Mi intención es conseguir una denervacion o rizolisis en la art.sacroiliaca, pq hace un año m la hicieron en las facetas de l4,l5 y la mejoría fue como de un 80%, hay gente q tiene una total depende del grado de deterioro q tengas. Mónica al la denervacion de los nervios creo q es una buena idea pq los riesgos son casi nulos, tb se rizolisis; radiofrecuencia o denervacion q es lo mismo. Perdonar por el rollo.un saludo

Hola Jesús, bienvenido a esta gran familia virtual, esperamos que te sientas a gusto entre nosotr@s.

Te he sacado este mensaje (post) de donde lo habías colocado, ya que las presentaciones son hilos nuevos abiertos por los Usuarios, así no 'mezclamos' los temas individuales, y aunque nos comentas que más adelante nos contaras tu historia, este hilo es el ideal, que ahora está individual y aquí puedes responder, contar aquello que tú quieras con respecto a tu presentación y, a su vez nosotr@s vamos respondiéndote aquí.

Dicho esto, en cuanto puedas nos detallas (si así tú lo deseas) más sobre ti, la patología que, supongo será alguna 'espondilitis', y aquello que nos cuentes sobre tus tratamientos etc. etc., y de donde nos escribes. ok1.gif

Yo ya me adelanté y te he dado la bienvenido al Foro. welcomewave

Saludos.
Manu.
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Re: Me presento.

Mensaje por Reme33 » Jun 17th, 18, 07:38

hola jesus
bienvenido a este
foro, ponte comodo y
cuéntanos aquello que tu creas que
nos puedes contar.

besos
welcomewave welcomewave welcomewave
- Algunos creen que para ser amigos basta con querer, como si para estar sano bastara con desear la salud.
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Re: Me presento.

Mensaje por Legachus1 » Jun 17th, 18, 17:19

Muchas gracias por la bienvenida, llevo mucho tiempo leyendo vuestro foro haber si encontraba algo similar a lo q sufro, tengo dolor crónico desde hace muchos años con diferente intensidad.
Con 26 (tengo 61), tuve un fuerte dolor en la ingle q no m podía ni mover tumbado en la cama, recuerdo q el simple hecho de apoyarse mi mujer en la cama era horrible, vino el médico en la situación q m vio pidió una ambulancia, ya en urgencias no m hacía nada los calmantes q m dieron, m pedía más y no m hacían ni caso hasta q perdí el conocimiento y m orine y enseguida se pusieron conmigo. Estuve un mes realizándome toda clase de pruebas, a los pocos días el dolor tan inmenso desapareció, tal como vino se fue, lo curioso q no m encontraron nada eso sí no dejaban de preguntarme q tipo de leche tomaba, supongo pensando q fuera fiebre malta. Una vez dado de alta m remitieron al traumatólogo q m hizo la prueba del antígeno hla-b27 dándome negativo pero según el con toda certeza q era EA, no lo había oído en la vida, ni me mandó medicación, yo seguí mi vida como algo puntual, ya no tenía dolores.
Pues bueno, a los 3 años estando de vacaciones me dio otro brote exactamente igual, tuvo q venir el médico de la SS para inyectarme, q por cierto m cobró, el dolor desapareció del todo a la semana. Continué mi vida como si nada, eso sí con la mosca tras la oreja.
Cómo trabajada de administrativo muchas horas sentado, m molestaba la espalda como cargas musculares lo achacaba a tantas horas sentado. Me puse hacer deporte, musculacion y a prepararme con un grupo de amigos la maratón de Madrid 42,195m, corría casi todos los días y el fin de semana carreras populares de 10 km 21km lo q se tercia a, hasta tres maratones. En el último maratón del año 2000 m empezó a doler la cadera derecha y terminé la carrera como pude en 3 y media. Como el dolor no cesaba fue al traumatólogo y m hizo Rx y m dijo q tenía artrosis incipiente y q con el tiempo necesitaría una prótesis, como m asustaba mucho eso q t quiten la cabeza del fémur y t ponen un vástago con 50 años, vi por internet una prótesis novedosa llamada de recubrimiento q consiste en una copa de cobre y plomo una especie de chincheta q se pone sobre la cabeza del fémur y q podía durar de por vida, lo malo q no la ponía la SS. Hice gestiones y conseguí q la SS me pagará la mitad y me la puso el Dr Villamor en el 2007 pero m dijo q en la otra tenía un choque femoroacetabular, y q había q quitar la giba y remodelar la cabeza del fémur para evitar otra prótesis, y tan tonto q me deje convencer operandome en el 2008, al poco tiempo y debido a la operación se m formó una calcificación enorme en la articulación, además de q m dañaron, por presión q t hacen en la entrepierna, el nervio pudendo y m pasé un año sin sentir mis genitales, m pusieron inyecciones al final recupere la sensibilidad.
Había tenido durante mucho tiempo dolores de espalda, pero llevaderos y como soy alérgico a los médicos lo deje pasar, y como m prejubile con 51 años y no tenía mucha actividad, hasta q en el 2012 era tal el dolor q no podía andar ni 100 m.por lo intenso. M hicieron resonancia y analitica, y el reumatólogo diagnóstico el síndrome de forestier, q tiene alguna con la EA, m mandaron aines y calmantes sin ningún efecto, y sobre todo natación. Estuve 2 años de la cama al sofá, y del sofá a la cama, simplemente hacer lo básico, comer; afeitarme y ducharme era un martirio. Hice un esfuerzo para ir a nadar, m sacrificaba en hacer una hora x la mañana y otra por la tarde, e incluso fui a clase de natación para mejorar la técnica y no lastimarme los hombros, pero a pesar de los meses el resultado era muy lento. En la unidad del dolor me mandaron bloqueos, sin resultado. Me puse a mirar por internet viendo una técnica llamada rizolisis, radiofrecuencia o denervacion de los nervios q comunican el dolor al cerebro, y en foros mucha gente le había quitado el dolor total, y otros no hacía ningún efecto. Mi mayor dolor es en las articulaciones facetarias l4 l5 y s1. En enero 2017 m hicieron rizolisis, en quirófano y dura sobre una hora, muy contento en mi caso ha quedado algo de dolor pero soportable, y compagino con ejercicios para fortalecer el core. En marzo 2018 m lo volvieron hacer pero en la SS.y muy bien pero con algo de dolor
Cómo el dolor de las nalgas y sacro no había remitido volví a la unidad del dolor, el anestesista miro los informes q le llevé y comprobó por la resonancia q la art. Sacroeilitis estaba inflamada y q tb figuraba en el informe, y m dijo a q nadie t ha comentado esto, y m ha hecho una infiltración.
En resumen no tengo muy claro si tengo EA o síndrome de forestier, tengo tb psoriasis leve y acufenos en los oídos.
Perdonar x el rollazo, y espero q os encontréis mejor
. Mi nombre es Jesús,








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Re: Me presento.

Mensaje por Manuel » Jun 17th, 18, 18:21

.

Hola Jesús.


Ya he leído tu historia y no tiene 'desperdicio', lo que me llama poderosamente la atención es que no te hayan visto ningún Reumatólogo en tantos años, solo el Reumatólogo es y, puede diagnosticarte la patología si es de carácter reumático, los Traumatólogos son para otras cosas…, con reponer y reparar huesos por decirlo de alguna manera, para que se me entienda, el reumatólogo es esencial en dolores de estas características.

Creo que el deporte de correr para maratones no es lo ideal, para lo que comentas, desde luego para la EA no, al insistir y al recargar tanto las articulaciones, así como los huesos, se paga factura si estamos realmente mal, y tú lo estabas en aquel momento.

No me extraña que lo pasaras tan mal, claro que hay muchos adelantos en prótesis de cadera, algunas son para toda la vida, son realmente obras muy bien hechas, y la SS SS es quien lo hace mejor que nadie, los mejore especialistas y los medios más actuales están ahí.

Bueno Jesús, por aquí estamos…, esperamos leerte mucho por el Foro, siempre es bueno contar con personas con tanta experiencia y, que esto es bueno para los que nos leen que son muchos, así tú te sentirás también mejor de alguna manera que, ayudas a otras personas. ok1.gif


Saludos.
Manu.
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Re: Me presento.

Mensaje por Legachus1 » Jun 17th, 18, 19:47

Muchas gracias Manuel por tu respuesta y bienvenida, si me han visto reumatólogos en concreto dos o más en todos estos años, dos m dijeron síndrome de forestier, mi duda es q mis síntomas no coinciden mucho con este síndrome. Los síntomas de forestier afecta sobre todo a las cervicales, se forman espolones y dificulta tragar; en hombros; codos; rodillas y talones, y yo tengo dañadas las lumbares; discreta deshidratación de dorsales medias; y facetas l4 l5 s1 y sacroeilitis más caderas, esa es mi duda.
Tengo una discapacidad del 48% en la q no está incluida la espalda, no m he atrevido a pedir revisión de discapacidad pq con los tiempos q corren igual m la bajan. Tengo una calidad de vida limitada, pero dentro de lo q cabe el dolor se me ha reducido bastante.
Deje de hacer natación, pq a pesar de sus beneficios no es la panacea, ahora hago ejercicios para fortalecer lumbares; caderas y dorsales con mejores resultados q la natación, dedico tres a lo largo del dia.
T escribo desde el hospital pq tengo a mi mujer ingresada con diverticulitis aguda, además tiene fibromialgia en grado moderado.
Gracias a q estoy mejor puede llevar a mi mujer al trabajo en coche q está a 5 km de casa, sino no podría ir a trabajar por su fibro, a pesar de q conduciendo m duelen más las lumbares.
Me ha ayudado y dado fuerzas este foro pq estaba hundido, y aquí sois muy comprensivos.
Tu Manuel tienes dolores o con tu medicación no t duele?
Gracias a todos
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Re: Me presento.

Mensaje por Manuel » Jun 18th, 18, 07:14

.

Hola Jesús.


Me extraño mucho que, con dolores de carácter reumático que son los típicos en estos inicios, aunque no haya EA o sea alguna patología similar, no te hayan derivado a un reumatólogo y si a un traumatólogo, de ahí mi 'sorpresa', no sé si te sigue viendo y tratando el reumatólogo, sería lo suyo, lo dogo por la evolución de tu patología y por los tratamientos.


La FM es una patología también de carácter reumático y muy dolorosa, por aquí sabemos muy bien lo que es el dolor, y cada uno lo lleva 'lo mejor que se puede'.


Yo tengo EA y algunas cosas más, ahora no tengo tratamiento, mi EA esta 'parada' o en remisión, estuve muchos años con tratamientos biológicos, y mi Minusvalía es del 59, con una Absoluta desde hace ya 2008, más o menos, tengo en la actualidad 57 años y ahí vamos, unos días 'mejor y otros no tan buenos'.


Si lee el Foro veras que hay varios Subforos, en cada uno de ellos veras y lebreras muchos casos, tenemos hasta un Subforo que le llamamos ‘nuestro día a día’, ahí dejamos como nos encontramos y contamos lo que uno quiere contar, no vendría mal que tu abrieras ahí un hilo de tu diario propio, es un Subforo que solo es visto para los que están registrados, no como el resto que se ve todo en 'abierto', pero bueno aquí contamos como nos va.


Cierto que la natación es lo ideal, yo este año ya lo he dejado, he estado yendo algunos años y este año me voy a centrar en la bicicleta estática/eléctrica, me va muy bien y he recuperado bastante, sobre todo en las extremidades y cervicales.


Le deseamos una pronta recuperación a tu señora y la salida del Hospital sea pronto, ya nos iras contado.


Saludos.
Manu.
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Re: Me presento.

Mensaje por Encarna » Jun 19th, 18, 17:39

Hola Jesus. Bienvenido al foro.

Por aquí todos tenemos historias más o menos complicadas, a veces es dificil conseguir un diagnóstico certero y luego los tratamientos no siempre son lo eficaces que desearíamos. Al menos en la actualidad parece que tus dolores han remitido algo y puedes ir llevando una vida relativamente normal.

Le deseo una pronta recuperación a tu Sra. y espero que sigas contando con nosotros para intercambiar experiencias.

Besos.
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Re: Me presento.

Mensaje por Legachus1 » Jun 19th, 18, 18:10

Muchas gracias Encarna y Manuel por vuestro apoyo, la verdad m siento muy a gusto entre vosotros. Os llevo leyendo desde hace mucho tiempo, pero no m atrevía a entrar pq se m da muy mal expresarme y redactar.
Manuel, si h ido a varios reumatólogos del público, pero como el primero q m vio diagnóstico este síndrome, en las siguientes revisiones lo han dado por hecho, y m recomendaban natación y aines y calmantes q no m hacían nada, m despachaban en un pis pas, ni cinco minutos y el siguiente, recuerdo q m ponía hacer preguntas al reumatólogo y la enfermera habría la puerta dando a entender q había terminado la consulta, no m extraña q en la valoracion en el ranking de los hospitales públicos sea el penúltimo el de Leganés (severo Ochoa). Seguramente tengo este síndrome pero es lógico q tenga dudas, ya q los síntomas el único q coincide es q tengo una dudosa osificación del ligamento amarillo, los demás ninguno, claro no soy médico pero no m fío de todos los médicos los hay muy malos y muy buenos, como en todo. Tb tengo fascitis plantar.
He leído tu historia Manuel, y es escalofriante, no m extraña ese cariño hacia Kuka, los perros son más fieles q las personas
Mi mujer está mucho mejor, y espero q a final de semana l den el alta, muchas gracias.
Bueno un saludo a todos
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Re: Me presento.

Mensaje por Manuel » Jun 20th, 18, 07:26

.

Hola Jesús.


Claro que hay médicos buenos y no tan buenos, unos que aman su profesión y, otros es un trabajo más, pero en general yo creo que les gusta su trabajo y se 'esfuerzan' por ser de los mejores, en fin.


Si me atiende con esa brevedad y rapidez, me cambiaria a otro médico, puedes hacerlo si no estás 'contento' con él, hay veces que la consultas de pacientes están a tope, llevan tantos pacientes que no les queda otra que aligerar, pero es que estamos hablando de la salud, y aquí no tendría que existir las prisas, que hubiera un buen 'tándem' entre médico y paciente, sería lo ideal, porque muchas veces andamos perdidos, y tenemos muchas preguntas por hacer.


Los AINEs es lo primero que nos recetan para el dolor, pero esto no es la solución porque a largo plazo los AINEs son 'dañinos', existen otros tratamientos para el dolor y, para que la patología no avance, son los tratamientos biológicos, pero esto lo ha de valorar el reumatólogo.


Mi historia está ahí, aunque haya pasado ya 13 años lo tengo muy presente, y las secuelas para mí son peores que las de la propia EA.


Nos alegra saber que a tu señora le darán el alta en el hospital en unos días, y que está mejor, luego en casa que siga la recuperación y se encuentre mejor. ok1.gif


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Re: Me presento.

Mensaje por Legachus1 » Jun 21st, 18, 07:07

Hola Manuel, gracias por t respuesta, siempre tan acertada.
H pedido cita con una nueva reumatóloga para el 4 de julio, para ver si m aclaro, no la comentaré q anterior especialistas m han diagnosticado forestier y así q lo averigüe él. Para el tema de la cadera izquierda el cirujano (traumatólogo) m mando un resonancia en 3d y tengo cita para el 11 septiembre, m dijeron en el infanta Leonor de Vallecas q estaba cerrada las citas con este trauma.q llamará de vez en cuando. Llevo desde marzo, q m vio el trauma., Llamando todos los días no t exagero y sige cerrado, así no hay lista de espera.
Bueno, mañana m hacen infiltración en las lumbares en UD.
Cómo m dijiste m meteré en el subforo de "mi día a día" haber si lo consigo. He intentado poner una foto en mi perfil y aún no lo h conseguido.
Me voy para casa q estoy en el hospital con mi mujer creo q pronto l darán el alta, ella con su fibro.va a trabajar y poco más puede, pedimos la incapacidad laboral y se la denegaron
Menudo rollo h metido, lo siento.
Un saludo
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Re: Me presento.

Mensaje por Manuel » Jun 21st, 18, 07:26

Legachus1 escribió:
Jun 21st, 18, 07:07

Cómo m dijiste m meteré en el subforo de "mi día a día" haber si lo consigo. He intentado poner una foto en mi perfil y aún no lo h conseguido.


Hola Jesús.

Yo te he abierto yo en el Subforo de nuestro día a día tu diario para ti, así no te lías, es fácil pero poco a poco iras aprendiendo, y si no, pues aquí estamos para ayudar em lo que haga falta.

Te respondo aquí y ya tú me respondes en tu diario, ESTA AQUÍ

Sobre la foto del Avatar, es un poco lioso, pues ha de llevar unas medidas concretas, si quieres me la mandas a mí, a mi correo electrónico y yo te la pongo, el correo lo veras siempre en todos mis mensajes (Post), bajo en mi firma, me la manda y la ponemos.


Está muy bien que hayas pedido cita a otro reumatólogo, en este caso reumatóloga, así podrás comparar y, tú decides con quien te quedas, los historiales médicos ahora están prácticamente todos en la red de la SS SS, y un médico tiene acceso a esos datos, a no ser que sea pro lo privado.


El Traumatólogo es quien te debe de ver y tratar para el 'el mal' de tu cadera, ojalá te llamen pronto para la operación, y el resultado sea muy positivo.

Un saludo a tu mujer que, pronto se recupere y pueda estar en casa, porque los hospitales son muy agotadores.


Saludos.
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Re: Me presento.

Mensaje por Nanicalvoruiz » Jun 21st, 18, 23:30

Bienvenido Jesús, que se ponga pronto buena tu mujer, besos

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