Hola a tod@s, me llamo Ana

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AnaE
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Hola a tod@s, me llamo Ana

Mensaje por AnaE » Jun 3rd, 18, 21:35

Buenas noches, mi nombre es Ana, tengo 30años y todavía no sé lo que me pasa...
El miércoles es mi segunda cita con el reumatólogo y espero que en esta ocasión pueda darme ya un diagnóstico, puesto que ya han pasado unos años desde que empecé con dolores e incluso llegaron a operarme con 15 de algo que resultó que no padecía, después visité un neurólogo porque las manos se me dormían y literalmente se me movían solas, me dio gabapentina y lyrica para tratarme una polineuropatia desmielinizante, cosa que tampoco tenía, con el tiempo se demostró, y así he ido pasando de médico en médico hasta que en septiembre del 2017 y sin motivo aparente la espalda empezó a ser mi doloroso despertador, hacia las 5.30 de la madrugada, cada día, sin embargo hasta noviembre no acudí al médico de cabecera, quien nada más tocarme pidió análisis y rx, además de la cita con el reumatólogo.
Resumiendo mis padecimientos son: sacroileitis bilateral crónica con moderado engrosamiento, irregularidad, borramiento y esclerosis (según RMN), Hla-b27 +, VSG y PCR alterados (poca cosa), protusiones y abombamientos varios, así como discartrosis, a todo esto el reumatólogo añadió poliartralgias, ya que tengo dolor en casi todas las articulaciones, sobre todo en el lado derecho pero sin inflamación. Estoy tomando Enantyum, Zaldiar y Diazepan. Me ayudan a quedarme dormida, pero a las 5/5.30 sigue despertándome el dolor. Me duelen el pie derecho, la ingle y la cadera al caminar y mis hijos se lo toman a cachondeo cuando por las mañanas no me puedo incorporar, me llaman la abuela😅
Yo por supuesto me río con ellos, siempre es mejor que llorar.
Gracias por leerme y por estar aquí. Es todo un placer contar con vuestro apoyo.
Un saludo.

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Manuel
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Re: Hola a tod@s, me llamo Ana

Mensaje por Manuel » Jun 4th, 18, 07:51

.


Hola Ana, bienvenida a este Foro esperamos que te sientas a gusto entre nosotr@s. welcomewave


Vas por el buen camino que, al final el reumatólogo te diagnostique, y así saber a qué enfrentarse, tratarlo mucho mejor, puede ser alguna patología de carácter reumático, pero esto el medico lo dirá, hay que esperar a todas las pruebas que te vaya haciendo.


De toda la medicación que has tomado y estas tomando, solo la Lyrica la tome hace ya algunos años, este medicamento me tenía todo el día zombi, la mente poco despejada o nada, y menos mal que al final me la retiraron, porque además de hacer poco, más bien me perjudicaba, no me la recetaron por mi EA, fue por otras cosas.


Es mucho mejor tomarse las cosas como tú muy bien dices, ponerle algo de humor, tus hijos seguro que lo dicen de forma cariñosa y tú los comprendes.


Ya nos iras contando más sobre ti y sobre todo como vas y que te van diciendo el reumatólogo, y los médicos en general.


Saludos.
Manu.
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Re: Hola a tod@s, me llamo Ana

Mensaje por Reme33 » Jun 4th, 18, 08:24

hola ana welcomewave
bienvenida al foro
ponte comoda


besos.
- Algunos creen que para ser amigos basta con querer, como si para estar sano bastara con desear la salud.
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Re: Hola a tod@s, me llamo Ana

Mensaje por AnaE » Jun 4th, 18, 09:55

Buenos días! Y muchas gracias por la acogida.
Como se suele decir "no hay mal que por bien no venga" asi que como me levanto de la cama cuando me duele la espalda pues al irnos al cole me queda todo listo y puedo centrarme en mis ejercicios y mi hijo pequeño conmigo, la verdad es que así todo es más llevadero.
La Lyrica y la gabapentina me lo recetaron por lo de las manos (es algo que sigo sufriendo, se me suelen caer cosas porque las manos se abren solas y se quedan dormidas) cuando estaba en la uní y no podía salir sola porque una me atontada y la otra me bajaba muchísimo la tensión, al final pa nada, menos mal que tenía grandes amigos que me ayudaban ya que vivía muy lejos de casa.
Otro amigo que trabaja en el Hospital Juan Canalejo de Coruña me dijo que solicitará una gammagrafia, ya que en las rx no sale nada, solo en la resonancia, ¿qué opináis?
Si os soy sincera estoy muy nerviosa por lo que me puedan decir.
Gracias por este foro. Besos

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Re: Hola a tod@s, me llamo Ana

Mensaje por AnaE » Jun 4th, 18, 09:57

* mi amigo de Coruña no "solicitará", me recomendó que solicite (es que me explico fatal)

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Re: Hola a tod@s, me llamo Ana

Mensaje por Manuel » Jun 4th, 18, 11:29

.

Hola Ana.

Es normal que estés nerviosa, es humano, creo que la mayoría lo estaríamos o lo estaremos, toda prueba que te hagan si es para 'buscar' respuestas, adelante, es lo mejor, así cuanto antes mejor, para afrontar el futuro con mejores 'armas'.


Saludos.
Manu.
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Re: Hola a tod@s, me llamo Ana

Mensaje por AnaE » Jun 4th, 18, 16:10

Desde luego que sí Manuel, todas las pruebas serán pocas si con ellas llegamos a un diagnóstico correcto.
Hoy he estado en el médico de cabecera, ya que siempre me ve una vez a la semana para "controlarme" un poco. Le he contado todos mis males de esta semana y me ha dicho que tengo costocondritis y también una fascitis plantar. Me dio cita para el jueves. Estoy agotada y ahora un pelín de bajón. Gracias.

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Re: Hola a tod@s, me llamo Ana

Mensaje por Encarna » Jun 4th, 18, 17:21

Hola Ana. Bienvenida al foro.

Entiendo que estés agotada, con bajón y todo lo que conlleva la incertidumbre de no saber cual es tu diagnóstico y mientras tanto lo consigues, estás padeciendo de múltiples dolores que dificultan tu día a día.

Espero que consigas pronto ese diagnóstico y puedas iniciar el tratamiento adecuado para que tu vida pueda ser relativamente normal.

Mucha suerte. Besos.
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Re: Hola a tod@s, me llamo Ana

Mensaje por andorrilla » Jun 4th, 18, 18:47

hola sra,bienvenida,salud.
- Mi nombre es Juan -





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Re: Hola a tod@s, me llamo Ana

Mensaje por AnaE » Jun 5th, 18, 10:17

Buenos días a todos, ¿cómo vais?
Pues sí Encarna, lo peor es no saber, pero cruzo los dedos para que mañana me aclaren algo. Sin embargo, pese a los dolores, el cansancio, la falta de sueño, etc, lo que llevo muy mal es no poder jugar con mis hijos como antes (4½ y 2½), bañarlos, ir sola al parque con ellos, tumbarme a leerles un cuento... Todo esto es lo que más triste me pone.
Espero que estéis bien,
Abrazos

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Re: Hola a tod@s, me llamo Ana

Mensaje por Encarna » Jun 6th, 18, 16:48

Hola Ana, espero que te haya ido bien en tu consulta médica y te hayan podido resolver tus dudas.

Por supuesto como madre y abuela, entiendo muy bien lo que te pasa con tus niños, que además son muy pequeños y te necesitan mucho.

Confía en que vas a mejorar y tu calidad de vida cambiará a mejor.

Mucho ánimo. Besos.
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Re: Hola a tod@s, me llamo Ana

Mensaje por AnaE » Jun 6th, 18, 18:31

Hola de nuevo,
Pues sí, mi consulta ha ido bien, no tanto por el diagnóstico (EA) sino por la doctora que me han asignado (no sé porque me lo han cambiado) que me dio seguridad, confianza y además me lo ha explicado todo perfectamente. Incluso me ha dicho que si tengo un día muy malo vaya a verla, que siempre va a tener media hora para atenderme.
Hoy me ha hecho una infiltración en el pie, que me ha molestado bastante y me ha dicho que empiece a tomar "Etoricoxib". El lunes voy a hacerme todos los análisis, lo de la tuberculina y todo eso y 15 días más tarde me volverá a ver y hablaremos de otro tratamiento. Eso me dijo, no me explicó nada más del otro tratamiento. De momento lo tengo todo inflamado, muñecas, tobillos... Hasta la piel la tengo rara, yo nunca me había fijado pero es verdad que está demasiado roja y sensible, como papel de fumar.
Bueno chicos, pues ahora ya sí me prensento:
Soy Ana y tengo Espondilitis Anquilosante.
Gracias y hasta pronto.

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Re: Hola a tod@s, me llamo Ana

Mensaje por Manuel » Jun 6th, 18, 20:13

.

Hola Ana.

Pues ya tienes el diagnostico... "bienvenida a la EA", ahora será menos 'complicado’ el tratarte con más eficacia. ok1.gif


Esas pruebas que te va a hacer son para el inicio del tratamiento con biológicos, la reumatóloga seguramente te recetara uno se ellos, pues hay varios, si el primero que te recete te funciona bien, así lo esperamos, te lo dejara, si no es así, te lo cambiara por otro, así hasta dar con el que mejor te funcione, y te quite o amortigüe los posibles brotes o los dolores causados por la EA.


Hay que tener en cuenta que, al iniciar estos tratamientos en los primeros pinchazos o dosis no suelen hacer efecto, en algunos casos, en otros sí, hay que esperar unos meses para ver resultados, esto lo iras notando y la reumatóloga te ira informando, porque ella mejor que nadie, para tratarte y llevarte la EA.


Saludos.
Manu.
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Re: Hola a tod@s, me llamo Ana

Mensaje por AnaE » Jun 6th, 18, 22:45

Gracias Manu,
Pese a lo raro que pueda sonar, hoy me siento aliviada 😌
Ya os iré contando como lo llevo.
Deseo que os vaya bien,
Abrazos

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Re: Hola a tod@s, me llamo Ana

Mensaje por Encarna » Jun 10th, 18, 20:09

Hola Ana, no suena nada raro, nos pasa a todos cuando nos diagnostican, nos sentimos algo liberados al saber con que tenemos que enfrentarnos y no estar siempre en la duda.

El tener confianza con tu Dra. es fundamental y espero que el tratamiento que te proponga te sea eficaz al primer intento.

Mucha suerte. Besos.
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Re: Hola a tod@s, me llamo Ana

Mensaje por jose ramon » Ago 23rd, 18, 11:06

Hola Ana, un poco tarde, pero te doy la bienvenida a éste maravilloso foro, donde encontraras sobre todo, todo el apoyo por nuestra parte.

Ya me perdonarás por haber tardado, "todo el verano" , en ver tu presentación.

No sé si habrás empezado ya con los biológicos, pero Manu te lo ha explicado bastante bien.

Espero que nos des buenas noticias.

Un fuerte beso

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Re: Hola a tod@s, me llamo Ana

Mensaje por AnaE » Ago 23rd, 18, 12:24

Buenos días a todos,
La verdad que hace mucho que no escribo aquí porque estoy pasando una etapa un poco regular, pero aún así te agradezco mucho tu acogida, al igual que al resto de compañeros.
Ahora mismo estoy tomando Arcoxia, Diliban, Nolotil y Prednisona, pero poco me hacen. El problema han sido las vacunas, ya que me pincharon la varicela cuando no deberían haberlo hecho... con lo que todavía me faltan 4 semanas hasta que puedan ponerme el Humira.
Perdonad que haya escrito poco esta temporada pero supongo que me comprendéis, hay días que no consigo levantarme de mi mecedora, camino con dos muleta... Eso sí cosa que me cae al suelo cosa que encuentro a la primera porque como solo miro hacia abajo, jeje.
Gracias por vuestro apoyo y espero que os vaya muy bien. Os voy contando.
Abrazos

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Re: Hola a tod@s, me llamo Ana

Mensaje por Manuel » Ago 23rd, 18, 12:34

.


Hola Ana,


No te preocupes si entras 'poco', hay veces que apetece más y otras no tanto, así que nos hacemos cargo de la situación, sobre los tratamientos que estas tomando y NO te hace efecto o al menos el deseado, para quitarte el dolor, esto nos pasa a muchos, ya verás que cuando el biológico te haga efecto lo notaras.


Cuídate y ya nos contaras cuando tú puedas. ok1.gif


Saludos.
Manu.
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Re: Hola a tod@s, me llamo Ana

Mensaje por Encarna » Ago 25th, 18, 17:07

Hola Ana, como solemos decir, el humor que no falte.

A ver si cuando empieces con Humira notas una buena mejoría.

Besos.
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Re: Hola a tod@s, me llamo Ana

Mensaje por jose ramon » Ago 29th, 18, 11:26

Hola Ana.
Lo importante es que no pierdas el sentido del humor, y sobre todo no pierdas la esperanza de que si no es con el Humira será con otro biológico, harán que mejoren tu calidad de vida.

Te comprendo muy bien con lo de tus peques,, yo también soy padre, y aunque el mío tiene 12 años, todavía le cuesta pero ya empieza a comprender que no estoy para hacer ciertas actividades . Lo importante es el amor y el cariño que les das, y eso los peques se dan cuenta y con eso te tienes que quedar, que verás como llegará un día que lo poco o mucho que puedas hacer por ellos, te lo sabrán valorar y mucho.

Venga Ana, sobre todo arriba los ánimos y sobre todo no pierdas la esperanza nunca de que te mejorarán tu calidad de vida.

Un beso.

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