Presentación sacroileitis

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monicaal
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Presentación sacroileitis

Mensaje por monicaal » Oct 3rd, 17, 14:40

Hola! Me presento. Mi nombre es Monica, soy de Tenerife y tengo 32 años. Hace año y medio me diagnosticaron de crohn y sacroileitis. La barriga la llevo bien pero los dolores de esplada me están matando. Estoy de baja en mi trabajo y estoy algo pérdida en esto. Me duele sobretodo el coxis y tengo hormigueo por glúteos y muslo posterior. Llego 4 pinchazos de humira pero no sé si esto es efectivo para mi. Por favor alguien que me puede ayudar con la medicación que toma para este caso y cómo afrontan la vida laboral? Gracias
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Re: Presentación sacroileitis

Mensaje por Manuel » Oct 3rd, 17, 18:04

. welcomewave

Hola Mónica, bienvenida a esta gran familia virtual, espero que te sientas a gusto entre nosot@s.

Los tratamientos biológicos a los que están o hemos estado con ellos, a la mayoría nos ha funcionado bien, unos tardan más tiempo en ser efectivos, y a otros el efecto de la mejoría ha sido en el momento, pero si no funcionara, el reumatólogo seguro que buscara otro que te funcione bien.

He de decirte que aquí somos enfermos, y contamos como nos va, no recomendamos ningún tratamiento, de esto ya se encarga el médico, por lo tanto, esa pregunta ha de ser dirigida a tu médico o reumatólogo.


Ya nos iras contando como vas,

Saludos.
Manu.
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Re: Presentación sacroileitis

Mensaje por Reme33 » Oct 4th, 17, 07:49

hola monica
bienvenida a este
foro, siéntete a gusto
entre nosotros. welcomewave



besos
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Re: Presentación sacroileitis

Mensaje por Manuel » Oct 4th, 17, 07:54

.

Hola Mónica, ya tienes la foto del Avatar puesta. ok1.gif


Saludos.
Manu.
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Re: Presentación sacroileitis

Mensaje por monicaal » Oct 4th, 17, 10:49

Muchísimas gracias Manuel. Gracias por la acogida. Como ya estarán acostumbrados, soy nueva por aquí y al principio estamos muy asustados y con muchas dudas. Gracias por vuestra paciencia. Yo puedo aceptar la enfermedad pero mi problema con el que no puedo es el dolor. No soy capaz de ir a trabajar con dolor como me sugieren los psicólogos. Cómo afrontan ustedes la vida laboral? Es fácil conseguir algún grado de minusvalia? Así podría sacarme una oposición. Alguno hace la dieta sin almidón?
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Re: Presentación sacroileitis

Mensaje por monicaal » Oct 4th, 17, 10:50

Alguno se ha hecho una infiltración o denervacion?
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Re: Presentación sacroileitis

Mensaje por Reme33 » Oct 4th, 17, 18:10

Monica mira este Subforo
ahi veras y leeras más sobre la Minusvalia





.
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Re: Presentación sacroileitis

Mensaje por andorrilla » Oct 4th, 17, 19:41

buenas tardes,sea usted bienvenida,un saludo..

pd,permítame usted...que guapa...
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Re: Presentación sacroileitis

Mensaje por monicaal » Oct 5th, 17, 12:19

Muchas gracias por la bienvenida.
Por favor, alguno me puede contar si con la sacroileitis también le dolía la zona del sacro, coxis y los músculos adyacentes? En la columna no noto nada de momento. Por favor que alguien me conteste
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Re: Presentación sacroileitis

Mensaje por andorrilla » Oct 5th, 17, 19:53

buenas tardes.

a mi me dolia el sacro,los musculos no...pero ahora me duele hasta el dni..

un saludo.
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Re: Presentación sacroileitis

Mensaje por monicaal » Oct 5th, 17, 22:16

Juan y no tomas nada de medicación para mitigar esos dolores? Trabajas?
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Re: Presentación sacroileitis

Mensaje por Manuel » Oct 6th, 17, 08:37

.


Hola Mónica.

La sacroileitis, no a todos nos duele por igual, y los tratamientos no siempre hacen el mismo efecto a todos, cada persona es un 'mundo', a mi hace años me dolía (levemente) en zonas que tu citas, pero con los AINEs era suficiente, hasta que el reumatólogo dio con el que me funcionaba mejor, esto has de comunicarlo a tu médico, el sabrá que hacer en tu caso. Sobre el trabajo, claro que la EA nos impide realizar nuestra ocupación, pero lo que hay que evitar es que la patología no avance, y buscar lo mejor para nosotros. ok1.gif


Saludos.
Manu.
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Re: Presentación sacroileitis

Mensaje por andorrilla » Oct 6th, 17, 19:16

buenas tardes sta monica..

a mi me han mandado de todo,pero lo paso bastante mal,como no me mande una bomba...

llevo 52 años con la EA...no me equivoco 52 tengo 65..

un saludo guapa.
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Re: Presentación sacroileitis

Mensaje por monicaal » Oct 7th, 17, 01:13

Muchas gracias por vuestras respuestas. Manuel, eres muy tranquilizador y eso se agradece. Me gusta tu positividad. Andorilla, nunca hiciste natación o rehabilitación para mitigar el dolor? Vosotros soy hla-b27 positivo?
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Re: Presentación sacroileitis

Mensaje por Manuel » Oct 7th, 17, 09:19

monicaal escribió:
Oct 7th, 17, 01:13
Vosotros soy hla-b27 positivo?

Así es, y en mi familia también lo tienen algunos miembros (antígeno HLA-B27), pero dio la 'casualidad' que solo yo lo padezco, es decir, que el único con EA activo fui yo hace ya muchos años, es estos momentos mi EA esta inactiva o parada. Una sobrina, que fue la última que se sometió a las pruebas, (le dolía el sacro entre otros) le salió positivo, pero no tiene actividad alguna, NONO.gif por lo tanto es así, y 'menos mal' que solo estoy yo. :???:

Ya sabes: "¿Tener el antígeno HLA-B27 Supone padecer Espondilitis Anquilosante?".


Yo voy a la piscina un día a la semana, es lo mejor para la EA. ok1.gif

Saludos.
Manu.
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Re: Presentación sacroileitis

Mensaje por monicaal » Oct 7th, 17, 16:16

Manuel pues yo tengo el antígeno Hla-b27 negativo. De momento solo tengo sacroileitis y los medicos dicen que no creen que avance de ahí. Yo comienzo ahora con rehabilitación con magneto, ultrasonido y todo lo necesario para bajar la inflamación. Todos los médicos insisten que no me duele en la articulación sacroileaca aunque me salga positiva en la reso, sino que me duele más abajo, en el sacro final, como si fuera una coxigodinea y no se aclaran. Entonces eso desespera un poco. Ayer me hicieron una infiltración y mejoré algo y como última opción me proponen la denervacion. Tu que opinas de esto? Te lo han hecho alguna vez? El caso es que no sé si los dolores tan bajos en el sacro final, también corresponden a sacroileitis. Manuel muchas gracias. Te repito que es un placer hablar contigo. Hay mucha coherencia en tus palabras
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Re: Presentación sacroileitis

Mensaje por andorrilla » Oct 7th, 17, 18:50

buenas tardes sta.

si hice natacion y rehabilitacion...............

no se asuste..............

2105 días en cama y despues cuatros años rehabilitacion para volver a andar...en fin cada uno un mundo...

un abrazo guapa.
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Re: Presentación sacroileitis

Mensaje por Manuel » Oct 8th, 17, 10:19

monicaal escribió:
Oct 7th, 17, 16:16
Manuel pues yo tengo el antígeno Hla-b27 negativo. De momento solo tengo sacroileitis y los medicos dicen que no creen que avance de ahí. Yo comienzo ahora con rehabilitación con magneto, ultrasonido y todo lo necesario para bajar la inflamación. Todos los médicos insisten que no me duele en la articulación sacroileaca aunque me salga positiva en la reso, sino que me duele más abajo, en el sacro final, como si fuera una coxigodinea y no se aclaran. Entonces eso desespera un poco. Ayer me hicieron una infiltración y mejoré algo y como última opción me proponen la denervacion. Tu que opinas de esto? Te lo han hecho alguna vez? El caso es que no sé si los dolores tan bajos en el sacro final, también corresponden a sacroileitis. Manuel muchas gracias. Te repito que es un placer hablar contigo. Hay mucha coherencia en tus palabras
Hola Mónica.

Todo lo que es de carácter reumático ya es doloroso, y si el tratamiento es eficaz ya es para dar gracias, yo creo que cuando se coge a tiempo cualquier patología, y en concreto la que estamos hablando, sea EA o simplemente la sacroileitis, es inflamatoria y afecta a una zona en concreto que tú has citado muy bien, si acompañamos con una rehabilitación adecuada el paciente tiene voluntad más constancia, seguro que la controlaras y te dará poco 'dolor de cabeza'. Ten fe en tu reumatólogo, con los avances de hoy en día seguro que podrás hacer una vida muy normal. ok1.gif


Saludos.
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Re: Presentación sacroileitis

Mensaje por monicaal » Oct 8th, 17, 11:31

Gracias Manu. Eres un 10!! Tan positivo y alegrando a los demás. Tú trabajas Manuel? Tienes grado de discapacidad? Yo he entregado la solicitud pero no se cuando me llamaran al tribunal
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Re: Presentación sacroileitis

Mensaje por Javi » Oct 8th, 17, 17:28

Hola Mónica.

Bienvenida a este Foro, siéntete una más, seguro que por aquí leerás muchos casos, que te ayudara a sobrellevar mejor el inicio de la patología. ok2.gif

welcomewave

Saludos.
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Re: Presentación sacroileitis

Mensaje por monicaal » Oct 8th, 17, 18:54

Gracias Javi !

Yo acepto mi espondiloartritis pero por favor que me quiten el dolor. Es inhumano vivir con dolor y todos deberíamos tener derecho a que den con una medicación que nos deje vivir sin sufrimiento. Porque nadie habla por aquí de la denervacion de la articulación? No es efectivo?
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Re: Presentación sacroileitis

Mensaje por Manuel » Oct 9th, 17, 08:30

monicaal escribió:
Oct 8th, 17, 11:31
Gracias Manu. Eres un 10!! Tan positivo y alegrando a los demás. Tú trabajas Manuel? Tienes grado de discapacidad? Yo he entregado la solicitud pero no se cuando me llamaran al tribunal

Hola Mónica.

Hay que diferenciar entre una Minusvalía y una Incapacidad Laboral, son cosas distintas, pero van de la mano, hay mucha información en el Subforo de Temas Legales

Yo tengo una Minusvalía y también estoy 'jubilado/pensionista' tengo la Absoluta, me la concedieron cuando tuve el accidente que se sumó a la EA, de esto hace ya algunos años, también está por el Foro, ya lo conté en algunas ocasiones y no me quiero repetir. Pero como decía que no es lo mismo solicitar una Minusvalía que la conceden las Comunidades Autónomas (esto no es económico), y una incapacidad laboral (has de tener los años que se existe, para percibir una prestación económica), esta es de la SS SS.


Saludos.
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Re: Presentación sacroileitis

Mensaje por Encarna » Oct 12th, 17, 16:10

Hola Monica. Bienvenida al foro.

Cuando nos diagnostican una patología, nos surgen muchas dudas que poco a poco irás controlando, lo más importante es no tener dolor y en eso hay que centrarse principalmente. Cualquier duda debes consultarla con tu especialista que es quién mejor puede aconsejarte y prescribirte el tratamiento adecuado para ti, ya que cada persona es diferente y no a todas nos hace el mismo efecto.

Ya los compis te han dado algunos consejos sobre diferentes cuestiones, espero que hayas encontrado suficiente información.

Besos.
ImagenSaludos desde Valencia / Cumple día 18 Abril. / Web http://www.espondilitis.eu / E-mail encar@espondilitis.eu
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