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 Hola, me presento 
Autor Mensaje
Soy Novato/a, (Foro Grupo espondilitis.eu)

Registrado: Jue Abr 13, 2017 2:38 pm
Mensajes: 1
Ubicación: Lleida - espondilitis anquilosante en base a una sacroileitis bilateral
Nota Hola, me presento
Hola a tod@s!

Es mi primera intervención en el foro y voy a empezar por presentarme.

Mi nombre es Paco, tengo 49 años, vivo en Lleida y tengo diagnosticada una espondilitis anquilosante en base a una sacroileitis bilateral. Como muchos de vosotros imagino, el camino ha sido muy largo y doloroso hasta llegar a tener un diagnóstico.

Aunque había tenido episodios anteriores, los dolores fueron continuos a partir del verano pasado. Mi problema fundamental es que los antiinflamatorios no me hacían absolutamente nada. Después de ser diagnosticado incluso de artrosis, por fin un reumatólogo me diagnosticó la espondilitis. Primero tomé Sulfasalazina y ahora estoy tomando etanercept (biológicos).

En mi caso, la dificultad reside en que hay un proceso intestinal que me acompaña ya desde hace años (diarreas, cambios de hábitos intestinal, dolores abdominales) y tras varias pruebas no tengo ningún diagnóstico de este proceso.

Básicamente, me gustaría encontrar en este foro ánimos, solidaridad y energía, pues estoy bastante desanimado. Entre una cosa y otra mi movilidad es muy reducida, me canso mucho, no puedo viajar (lo que más me duele es estar sentado) y me siento demasiado limitado.

Quería saber cómo lo lleváis los que tenéis patologías iguales o parecidas. Un saludo.

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http://www.espondilitis.eu/


Sab May 06, 2017 11:11 am
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Registrado: Jue Nov 30, 2006 5:31 pm
Mensajes: 17518
Ubicación: Valencia (España) - Espondilitis A, Osteoporosis, Fractura Cervical y Artrodesis vertebral.
Nota Re: Hola, me presento
-

Hola Paco, antes de nada, déjame darte la bienvenida a esta familia virtual, esperamos que aquí te encuentres bien con nosotr@s.


Yo padezco la misma patología que tú, con 7 años más que tú, pero prácticamente de la misma época, y claro que hasta dar con la patología todo han sido ir de un sitio para otro, hasta dar con el diagnóstico y empezar a similar a lo que nos enfrentamos, una pirología desconocida por la gran mayoría y no saber qué hacer.


Yo empecé con los tratamientos biológicos en el año 2005, ya han pasado unos cuantos años, a mí me fueron muy bien y dejé enseguida los AINEs, tras estar primero con el Remicade, que se pone en el hospital, a pasar la Simponi que te lo pones tú mismo en casa cada mes. Tuve una pequeña intervención hace unos 3 años y me lo retiraron unos meses antes, luego pasado ya la intervención antes de volver a los biológicos, me comento el reumatólogo de dejarlo para así ver qué pasa, pues no los preciso y llevo a sin, sin ellos, ya unos tres años, más o menos, y tampoco preciso de los AINEs, así que de momento no tomo nada para la EA, dicen que mi EA esta en 'remisión' o parada, que siga así por mucho más o para siempre, esto nunca se sabe.

Yo espero que den con el tratamiento ideal para ti, ya que la misma patología y los mismos tratamientos no hacen el mismo efecto, cada persona es un mundo. No pierdas la esperanza que ya ves que más pronto que tarde dan con el tuyo, hay que ir probando a ver.

No te sientas 'solo' porque no dejes que la EA también te 'mine' psicológicamente y te anule, ni tampoco estén mucho tiempo sin moverte, que es lo que quiere la EA ir anquilosando el cuerpo, fundamentalmente... no lo permitas, aunque se por experiencia, que si hay dolor es difícil moverse y más hacer ejercicios para ayudar a no anquilosarnos.

Ya ves que hay personas como tú, que seguimos ahí y que somos pocos, pero los hay.

Ya nos iras contando como te va, saludos.
Manu.

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Imagen Web http://www.espondilitis.eu / e-mail manuel@espondilitis.eu *Consulta siempre a tu médico especialista.
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Los grandes amigos no se pierden en pequeñas disputas; si se pierden, es porque no eran amigos.
*espondilitis.eu no hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.
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Sab May 06, 2017 6:02 pm
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Soy aventajado/a, (Foro Grupo espondilitis.eu)
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Registrado: Lun Dic 11, 2006 5:49 pm
Mensajes: 681
Ubicación: Alicante . Espondilitis Anquilosante y algunas cosas mas.
Nota Re: Hola, me presento
hola paco
bienvenido a este
foro, sientete uno más
y no pierdas la esperanza
animos por aqui no te van
a faltar.


besos

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- Algunos creen que para ser amigos basta con querer, como si para estar sano bastara con desear la salud.
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Sab May 06, 2017 6:02 pm
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Tengo Preferencia, Foro Grupo espondilitis.eu
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Registrado: Mié Jun 24, 2015 9:42 pm
Mensajes: 1421
Ubicación: Sevilla - espondilitis anquilosante
Nota Re: Hola, me presento
hola sr,bienvenido,salud.

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- Mi nombre es Juan -

http://www.espondilitis.eu/


Sab May 06, 2017 6:48 pm
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Moderador, (Foro y Web, Grupo espondilitis.eu)
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Registrado: Lun Dic 04, 2006 8:37 pm
Mensajes: 2066
Ubicación: Valencia - (Familiar de EA)
Nota Re: Hola, me presento
Hola Paco, bienvenido al lugar de la Espondilitis, en este Foro no te sentirás solo y como dicen los/as compañeros/as apoyo no te va a faltar.


Saludos.

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Imagen - Valencia - (Familiar de EA) Cumple 18 Septiembre. Web http://www.espondilitis.eu
Consulta siempre a tu médico especialista antes de tomar algún medicamento.
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Dom May 07, 2017 8:39 am
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Moderador, (Foro y Web, Grupo espondilitis.eu)
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Registrado: Vie Ago 03, 2007 1:11 am
Mensajes: 10342
Ubicación: Espondiloartrosis, Cervicobraquialgia, FIBROMIALGIA, etc. - Valencia
Nota Re: Hola, me presento
Hola Paco. Bienvenido al foro.

Esperemos que el tratamiento biológico que estas llevando sea el idóneo para tu caso y que en poco tiempo puedas mejorar y llevar una vida relativamente normal como en gran parte de los afectados por la EA.

Lo que comentas del proceso intestinal es posible que este asociado a la EA, ya que hay algunas patologías que se consideran como "primas hermanas" de esta. Espero que den pronto con el diagnostico y sepas a que atenerte.

Mucha suerte y espero que sigas con nosotros. Besos.

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ImagenSaludos desde Valencia / Cumple día 18 Abril. / Web http://www.espondilitis.eu / E-mail encar@espondilitis.eu
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Mié May 10, 2017 5:08 pm
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