Hola, me presento

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paco67
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Hola, me presento

Mensaje por paco67 » May 6th, 17, 11:11

Hola a tod@s!

Es mi primera intervención en el foro y voy a empezar por presentarme.

Mi nombre es Paco, tengo 49 años, vivo en Lleida y tengo diagnosticada una espondilitis anquilosante en base a una sacroileitis bilateral. Como muchos de vosotros imagino, el camino ha sido muy largo y doloroso hasta llegar a tener un diagnóstico.

Aunque había tenido episodios anteriores, los dolores fueron continuos a partir del verano pasado. Mi problema fundamental es que los antiinflamatorios no me hacían absolutamente nada. Después de ser diagnosticado incluso de artrosis, por fin un reumatólogo me diagnosticó la espondilitis. Primero tomé Sulfasalazina y ahora estoy tomando etanercept (biológicos).

En mi caso, la dificultad reside en que hay un proceso intestinal que me acompaña ya desde hace años (diarreas, cambios de hábitos intestinal, dolores abdominales) y tras varias pruebas no tengo ningún diagnóstico de este proceso.

Básicamente, me gustaría encontrar en este foro ánimos, solidaridad y energía, pues estoy bastante desanimado. Entre una cosa y otra mi movilidad es muy reducida, me canso mucho, no puedo viajar (lo que más me duele es estar sentado) y me siento demasiado limitado.

Quería saber cómo lo lleváis los que tenéis patologías iguales o parecidas. Un saludo.

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Manuel
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Re: Hola, me presento

Mensaje por Manuel » May 6th, 17, 18:02

-

Hola Paco, antes de nada, déjame darte la bienvenida a esta familia virtual, esperamos que aquí te encuentres bien con nosotr@s.


Yo padezco la misma patología que tú, con 7 años más que tú, pero prácticamente de la misma época, y claro que hasta dar con la patología todo han sido ir de un sitio para otro, hasta dar con el diagnóstico y empezar a similar a lo que nos enfrentamos, una pirología desconocida por la gran mayoría y no saber qué hacer.


Yo empecé con los tratamientos biológicos en el año 2005, ya han pasado unos cuantos años, a mí me fueron muy bien y dejé enseguida los AINEs, tras estar primero con el Remicade, que se pone en el hospital, a pasar la Simponi que te lo pones tú mismo en casa cada mes. Tuve una pequeña intervención hace unos 3 años y me lo retiraron unos meses antes, luego pasado ya la intervención antes de volver a los biológicos, me comento el reumatólogo de dejarlo para así ver qué pasa, pues no los preciso y llevo a sin, sin ellos, ya unos tres años, más o menos, y tampoco preciso de los AINEs, así que de momento no tomo nada para la EA, dicen que mi EA esta en 'remisión' o parada, que siga así por mucho más o para siempre, esto nunca se sabe.

Yo espero que den con el tratamiento ideal para ti, ya que la misma patología y los mismos tratamientos no hacen el mismo efecto, cada persona es un mundo. No pierdas la esperanza que ya ves que más pronto que tarde dan con el tuyo, hay que ir probando a ver.

No te sientas 'solo' porque no dejes que la EA también te 'mine' psicológicamente y te anule, ni tampoco estén mucho tiempo sin moverte, que es lo que quiere la EA ir anquilosando el cuerpo, fundamentalmente... no lo permitas, aunque se por experiencia, que si hay dolor es difícil moverse y más hacer ejercicios para ayudar a no anquilosarnos.

Ya ves que hay personas como tú, que seguimos ahí y que somos pocos, pero los hay.

Ya nos iras contando como te va, saludos.
Manu.
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Re: Hola, me presento

Mensaje por Reme33 » May 6th, 17, 18:02

hola paco
bienvenido a este
foro, sientete uno más
y no pierdas la esperanza
animos por aqui no te van
a faltar.


besos
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Re: Hola, me presento

Mensaje por andorrilla » May 6th, 17, 18:48

hola sr,bienvenido,salud.
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Javi
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Re: Hola, me presento

Mensaje por Javi » May 7th, 17, 08:39

Hola Paco, bienvenido al lugar de la Espondilitis, en este Foro no te sentirás solo y como dicen los/as compañeros/as apoyo no te va a faltar.


Saludos.
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Encarna
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Re: Hola, me presento

Mensaje por Encarna » May 10th, 17, 17:08

Hola Paco. Bienvenido al foro.

Esperemos que el tratamiento biológico que estas llevando sea el idóneo para tu caso y que en poco tiempo puedas mejorar y llevar una vida relativamente normal como en gran parte de los afectados por la EA.

Lo que comentas del proceso intestinal es posible que este asociado a la EA, ya que hay algunas patologías que se consideran como "primas hermanas" de esta. Espero que den pronto con el diagnostico y sepas a que atenerte.

Mucha suerte y espero que sigas con nosotros. Besos.
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laury
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Re: Hola, me presento

Mensaje por laury » Jun 24th, 17, 01:48

hola Paco soy Laura... a qui tienes una compañera para cuando estés mal. yo tengo espondioartitis, rectificación cervical, profusión focal c5 c6 y c6 c7 k contacta la médula espinal tengo toda la musculación de la espalda super contracturada y apegada por que hace más de 5 años no me fugaron las contractura, tengo síndrome del túnel carpiano derecho y encima el estómago tengo úlcera de Haití, una bacteria activa que es mi mascota y los intestinos como dices tú super mal por culpa de los opioides que me crearon un estreñimiento muy severo llevo 5 años así k me pincha me duele se me Incha el intestino y duele como si te acuchillaran y ya cuando voy al baño ni te cuento.... y más cosas pero bueno te lo cuento por k yo sólo tengo 24 años.... y te entiendo... nuestra vida es difícil pero nos hace see más valiente por k a pesar de sufrir enfermedades somos unos luchadores y no nos rendimos y valemos lo mismo k personas sanas.... mi teoría es k tenemos tantas cosas k ninguna no va a afectar y encima vivimos en una epoca que ya verás que algún día saldrá una cura para nuestra EA. tu eres un luchador por k a pesar de que te cueste más la cosas las haces así que Siéntete orgulloso de ti mismo... tu mentlizate que vales mucho y quiere te pasa de las personas que te agan daño por que sólo nosotros entendemos lo que sufrimos y lo que nos cuesta hacer las cosa . y Anímate por que con el tratamiento biológico vas a mejor ya lo verás... la vida es dificil por es está echa para valientes.... nosotros somos valientes... nunca nadie dijo k la vida fuera fácil... yo te entiendo xk tan bien sufro depresión ... Pero cuando leo los casos de los demás me doy cuenta n lo mío no es tanto y si ellos pueden yo también y tu no eres menos ... a qui te ofrezco mi amistad por que yo al igual que la demás familia virtuvirtuAl te entendemos y si algún día necesitas hablar a qui me tienes campeón eres un luchador y te lo digo en serio Siéntete orgulloso de sentir tus penosas y no mal x la enfermedad.. por k hay enfermedades peores y por lo menos nosotros seguimos vivos para seguir luchando. un beso muy muy grande y para arriba vale si necesitas desaogarte siempre k quieras puedes hablarme x privado yo siempre te escucharé... al igual que a Mi me an animado y me an alludado... yo quiero ver que te pones bn por que no me gusta ver á nadie mal y sólo con saber i e conseguido animarte un minuto aún queda yo me siento orgullosa un beso muy grande.
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