Diagnosticado EA...

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Manuel
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Re: Diagnosticado EA...

Mensaje por Manuel »

-

Yo siempre que tengo una urgencia, es decir, que si me da algún brote sea por la EA u otra, solo tengo que ir a partir de las 12:30 horas y él me visita, menos un día a la semana que él no está y me vería la suplente y esto es la SS SS , se que en todas partes no es igual pero las urgencias están para hacer uso de ellas y no sé si en todas partes hay urgencias en las visitas de reumatología aquí si, se habla muy mal de la SS SS y esto lo cuenta cada uno como le va, yo hace ya muchos años decidí no ir a médicos privados ya que te sacan la pasta y al final terminas por ir a la SS SS, es más yo a mi actual reumatólogo el Dr. Calvo le dije hace ya muchos años de ir a su consulta privada y me respondió.... " lo mismo que te digo aquí te diré en lo privado, no merece la pena que te gastes el dinero", dicho y hecho.

No te decía que te visitara él, ya que no se puede, y este reumatólogo no tiene consulta en casa que yo sepa.

En fin, mucha suerte y ya nos contaras qué tal te fue.

Saludos.
Manu.
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Re: Diagnosticado EA...

Mensaje por Encarna »

Mucha suerte con esa cita y que te atienda un buen profesional.

Ya nos cuentas. Besos.
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Re: Diagnosticado EA...

Mensaje por pablopw »

Actualizo con buenas noticias...

He cambiado de Dr a Javier Garcia Miguel de Reumatek Barcelona, un profesional de los pies a la cabeza, estoy contentísimo y nada que ver con el trato del anterior. Le comenté acerca del otro Dr y me dijo que no era el primer paciente que venía de aquel Dr, que era un "hombre especial".

En fin, me ha hecho un estudio entero incluyendo un par de ecografías en sacro y pies. Y me ha dado algo mas agresivo para tratar esto mientras estoy de viaje, me dijo que cuando vuelva ya mirariamos el tratamiento, si FAME o Biológico, y que eso será lo que tendré que tomar durante mucho tiempo (de por vida supongo)...

Pero fueron todos buenas vibraciones y al terminar me dijo: "yo te voy a curar"...

En conclusión: Estoy contento :P
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Pepevlc
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Re: Diagnosticado EA...

Mensaje por Pepevlc »

Me alegro Pablo. Espero que todo te vaya genial. ¿ que te han dado ahora como tratamiento de choque? ¿ que significa fame? Que tengas un viaje excelente. Ojala te cure de verdad.
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Re: Diagnosticado EA...

Mensaje por pablopw »

Fármacos modificadores de enfermedad (FAME).

Pues ya que me voy de viaje del 24 al 12 y son fiestas, me ha dado Exxiv 90mg (Etoricoxib) para "trampear" el dolor hasta que vuelva.

No llevo ni medio día con esto así que aún no se como irá, pero si es más fuerte que naproxen intuyo que mejor, y encima no ataca al estómago, para estas fechas se agradece ya que hay alcohol por todos lados.

Luego cuando vuelva pues en principio empezaremos con salazopirina (fame) y dependiendo de como vaya eso pues biológico o no, para Abril ya estaré con el tratamiento definitivo básicamente.
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Re: Diagnosticado EA...

Mensaje por pablopw »

Por si a alguien le interesa se me olvidó comentar que a parte de eso, he investagado bastante sobre suplementos naturales y ahora mismo estoy tomando los siguientes:

- Ajo (1 pastilla 6000mg)
- Curcuma(1 pastilla 800mg)
- Acidos Omega 3 con alto contenido EPA DHA (1 pastilla 1000mg)

Y aún no he empezado pero voy a agregar Boswellia tambien.

Son anti-inflamatorios, antibacteriales,etc naturales...
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Pepevlc
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Re: Diagnosticado EA...

Mensaje por Pepevlc »

Yo también he leído bastante sobre comida antiinflamatoria y suplementos y a partir de enero quiero empezar con la dieta en serio. Ahora me he comprado unos viales para el higado ya que el arcoxia me lo esta forzando un poco...compre ajos negros y tome en ayunas unos 30 dias.... pero bueno a ver si en enero voy con todo. Harpagofito. Jenjibre, curcuma, estos dos últimos me hacia infusiones..... la leche y el azúcar tampoco nos hacen mucho bien.
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Encarna
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Re: Diagnosticado EA...

Mensaje por Encarna »

Hola Pablo, me alegro que hayas salido contento de la consulta, el tener confianza con el médico también es muy importante para sentirnos mejor.

Ahora a esperar los resultados de esa nueva medicación y confiar en que sean buenos y que ese viaje te resulte agradable.

Tienes la tranquilidad que a tu vuelta y con esa serie de pruebas que te van a realizar, podrás llevar un tratamiento adecuado para tu patología y que seguro vas a mejorar.

Besos.
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Manuel
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Re: Diagnosticado EA...

Mensaje por Manuel »

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Hola Pablo, si el trato de un profesional (médico) es bueno o correcto va todo mucho mejor, si hablamos de la salud, no hay que olvidar que estas personas se dedican a esto y si se mira de otra manera mejor que se dediquen a otra cosa porque con la salud no se juega y no se especula.

Lo de "curar" hoy por hoy no tiene cura, pero si el tratamientos es el acertado si podemos llevar una mejor calidad de vida, y al ser crónica es para siempre hasta que no aparezca algo que nos la quite de raíz y lo dicho hoy por hoy esto NO es posible.

La alimentación es y ayuda a nuestro organismo y "somos lo que comemos" en su gran mayoría, pero esto es como otras cosas que a unos le va bien y a otros no, pero al ser algo natural merece la pena probar.

Los AINEs sean los que sean y se llamen como se llamen, son AINEs y son antiinflamatorios, y estos en largos periodos no son buenos y hay que cuidar nuestro estomago con un buen protector, los biológicos un tanto de lo mismo y si los tomamos y no nos hace el efecto deseado lo mejor es cambiar a otro o dejarlos.

El tema del alcohol, pues ni gota, ni con uno ni con otro, es decir, que pierden sus efectos y podemos ayudar a que encima nos pongamos peor, y lo mismo si tomamos lo natural, las terapias alternativas si las llamamos así, el alcohol anula lo buenos que puedan ser, por lo tanto el alcohol 0. No hay más que preguntar al médico y el mejor que nadie para que nos diga esto.

Sobre tú viaje, ya te dije lo que deberías de al menos llevarte, para que así si hay "algún problema" y ojala NO lo haya, tengas toda tu información en cima por si acaso, yo siempre salgo de casa con un informe médico con todo, patología, tratamientos y como esta en este momento la enfermedad, los informes médicos a ser posible llevar el último el más actual.

Saludos.
Manu.
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Re: Diagnosticado EA...

Mensaje por pablopw »

Claro, ya se que no tiene cura, pero es como una frase para ilusionarse, sin más. El objetivo es tener la mejor calidad de vida posible.

Y con respecto al alcohol, siempre y cuando no tenga dolor voy a beber, soy amante del vino y me hace feliz ;)
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Re: Diagnosticado EA...

Mensaje por Manuel »

-

Claro que lo importante de esto es calidad de vida totalmente de acuerdo.

Claro que el beber se puede beber si se quiere, pues no faltaba más, otra cosa es beber con tratamiento, es decir, que la medicación y el alcohol no son buenos aliados, sino pregunta a un buen médico, pero si no hay dolor y no has tomado ningún fármaco, pues claro que si te gusta el buen vino no lo vas a dejar pasar, pero si te acabas de tomar el tratamiento no creo que sea una buena idea el tomar vino u otro, en fin que cada uno es LIBRE de tomar lo que quiera.


Saludos.
Manu.
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Re: Diagnosticado EA...

Mensaje por Encarna »

Bueno, una cosa es amar el vino y otra obsesionarse con el, siempre con moderación aunque no es recomendable.

Besos.
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Re: Diagnosticado EA...

Mensaje por pablopw »

hombre que exagerados... me refiero a que si salgo un finde y estoy en una cena con amigos, voy a beber; no dejaré de hacerlo por el EA a no ser que me encuentre mal.

Bueno recién volví de la visita y ya estoy con Salazopyrina 500mg 1/2 veces al día, dependiendo de si mi estómago lo aguanta. Dentro de 2 meses sabré si sigo sólo con esto o paso a biológicos.
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Re: Diagnosticado EA...

Mensaje por jose m. »

Hola Pablo bienvenido, aquí ya ves que encuentras personas como Manu,Encarna,etc.. que te ayudan y orientan.Yo aunque no escribo mucho les sigo muchos días.Son buena gente, a mi me ayudaron a saber mucho sobre la EA, tratamientos, estiramientos que hago casi a diario y demás.Mucha suerte con los reumatólogos y con los tratamientos.
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Re: Diagnosticado EA...

Mensaje por Encarna »

Pablo, mucha suerte con el tratamiento y si tu estomago se resiente puedes tomarte un protector, no se si te lo han recetado.

Besos.
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Re: Diagnosticado EA...

Mensaje por Pepevlc »

Feliz navidad para todos y os deseo la mayor SALUD del mundo.

Pablo cuando te leo parece a veces que este leyendo mi historia, se perfectamente por lo que estas pasando, yo ahora mismo también estoy con la salazopirina y junto con el arcoxia 90 me deja ir tirando, también estoy a la espera en un par de meses de ver si cambio a biologicos. Lo que pasa es que ultimo tratamiento es caro con lo que creo que lo harias a partir de la SS, bueno buen viaje, disfruta y seguro que con el antiinflamatorio mas la salazopirina iras cada vez mejor.
Ismael
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Re: Diagnosticado EA...

Mensaje por Ismael »

Hola, Pablo.

Me parece bien que abandonaras el anterior reumatólogo teniendo en cuenta que te recetó un medicamento que ya no se vendía en las farmacias. Aunque la actitud de tu nuevo reumatólogo me parece demasiado optimista diciéndote que "te va a curar" cuando a día de hoy la EA está considerada como una enfermedad incurable.

Respecto al tema del alcohol es una bomba para el estómago si toman AINES. Los AINES ya perjudican el estómago, así que mezclarlos con alcohol (que también perjudica el estómago y aumenta la secreción ácida gástrica) es algo muy imprudente. Personalmente, yo aconsejo no beber nada de alcohol. Y en caso de que bebas, quizá solo deberías beberte una o dos copas en ocasiones muy, muy puntuales. Aunque mi consejo es que no bebas nada.

Y espero que disfrutes de ese viaje a Sudamérica, que me imagino que debes estarlo disfrutando ahora mismo.

Saludos, y feliz navidad!!!
pablopw
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Re: Diagnosticado EA...

Mensaje por pablopw »

Hola que tal, recien hoy volví de mis vacaciones.

Como bien comenté desde el 23 llevo con 2 pastillas de Salazopyrina y 1 de etoricoxib + cosas naturales.

Parece que la salazo tardo como 1 semana pero me quitó el 90% del dolor... Desde hace 1 semana tengo dolor en el cuello que nunca tuve, como si estuviera rígido, le preguntaré al reuma... para caminar y dormir estoy bien, que ya es decir!

Seguiré reportando.
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Re: Diagnosticado EA...

Mensaje por Manuel »

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Hola Pablo, ya de regreso.... nos alegra que hayas tenido mínimos dolores y te lo hayas podido pasar bien en tus vacaciones.... ahora a ver si sigues con la mejoría y esas molestias te las solucionan.

Saludos.
Manu.
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Re: Diagnosticado EA...

Mensaje por Encarna »

Hola Pablo, espero que hayas tenido unas felices vacaciones, al menos parece que el dolor ha remitido considerablemente.

A ver que opina tu reuma sobre el dolor del cuello y esperemos que no sea nada importante.

Besos.
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Re: Diagnosticado EA...

Mensaje por pablopw »

Vuelvo a retomar este hilo después de hace bastante para actualizar mi estado.

Tras estar relativamente bien con alti-bajos durante todo el año y no poder hacer ejercicio, mi reuma me mandó a biológico como es normal.
Esta mañana me acabo de poner la primera inyección de Simponi, la verdad es que no note nada al ponermela por lo que es algo muy positivo.
Respecto a mejorías, mi reuma me dijo que en 48/72 tendría que empezar a ver resultados, así que iré actualizando.

Abrazo a todos y feliz año!
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Manuel
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Re: Diagnosticado EA...

Mensaje por Manuel »

-

Hola Pablo.

Nos alegra volverte a leer por aquí. Nos comentas que estas con el tratamiento biológico Simpini, pues a mí me lo mandaron hace ya unos años y me fue muy bien, es cómodo ya que nos lo ponemos en casa y a mi desde el inicio me fue bien, ahora llevo un tiempo sin él y más o menos andamos regular.

Ya nos iras contando cómo vas.

En el Subforo de Tratamientos hay compis y yo que hablamos como nos va con los tratamientos biológicos.

Saludos.
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Re: Diagnosticado EA...

Mensaje por pablopw »

Hola Manuel!

Cual fue el motivo por el que dejaste Simponi?

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Manuel
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Re: Diagnosticado EA...

Mensaje por Manuel »

-

Hola Pablo, lo mío fue por una pequeña intervención, hay que dejarlo un tiempo antes de intervenir.
Luego el reumatólogo decidió que lo dejáramos un tiempo, mientras no hubiera dolor, y así fue, de momento la EA está en remisión y no preciso ni AINEs.

Saludos.
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Mensaje por pablopw »

okis! Me alegro mucho por ti, gracias por compartir.
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Re: Diagnosticado EA...

Mensaje por Encarna »

Hola Pablo, espero que el tratamiento con Simponi te resulte eficaz y puedas sentirte mejor.

Hay personas que necesitan algo mas de tiempo para empezar a notar mejoría, tendrás que tener un poquito de paciencia si es tu caso, ojala mejores pronto.

Besos.
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