Hola a todos, soy Carmelo, de Valencia

[c_belda]

Hola, me llamo Carmelo, tengo 38 años y soy de Valencia.
En diciembre de 2012, a raíz de un sangrado cuando iba al baño, me diagnosticaron colitis ulcerosa, de la cual desde entonces no me he vuelto a enterar.
Lo malo empezó en junio de 2013, un dolor en la zona del trocánter derecho que en principio creía que era una lesión por correr, pero que poco a poco se fue haciendo mayor, después, ya sin poder hacer deporte, fascitis plantar, dolor en las rodillas, hombro izquierdo, cadera izquierda, costillas, tobillos, manos, muñecas.... todo ello ha ido apareciendo poco a poco a lo largo de los últimos meses
He visitado traumatólogos, neurólogos, rehabilitadores, fisioterapeutas, osteópatas, un reumatólogo que me dijo que no tenía nada reumatológico (...), hasta que al fin me han diagnosticado una entesopatía por una espondiloartropatía, por ahora, indiferenciada, ya que no hay sacroileitis, aunque a veces también me duele por esa zona.
Lo curioso es que las pruebas que me han hecho no arrojan ningún resultado claro, hemograma normal, las defensas normales (incluso tirando a un poco bajas pero dentro del rango normal) PCR y VSG normalmente bajas (a excepción de cuando he estado acatarrado o con una gastroenteritis), resonancias correctas, en la gammagrafía se aprecia algo en hombros, muñeca y un par de articulaciones costovertebrales, pero en el resto de zonas con dolor, nada, no tengo rigidez al levantarme (tengo la espalda y el cuello con contracturas musculares que me están matando, pero no rigidez articular), de hecho casi diría que en la cama es donde mejor estoy, supongo que es porque mi problema está en las entesis. También tengo dolores "erráticos", y espasmos musculares aleatorios por cualquier sitio.
El caso es que esto es una tortura diaria, y la moral la tengo por los suelos... hace unos meses me estaba entrenando para una maratón y ahora hay días que no puedo ni andar.
He tomado, sin ningún resultado apreciable, AINES con protector, Dezacor (corticoides), relajante muscular, salazopirina, y por probar llevo algo menos de dos semanas haciendo la dieta del almidón, ya que tengo claro que en mi caso el origen es intestinal, aunque tampoco noto nada especial por ahora (ni creo que vaya a notarlo)
Estoy de pruebas previas al inicio del tratamiento con biológicos, hoy mismo tengo la segunda prueba de la tuberculosis, el viernes placa de tórax y vacunaciones, y el 5 de mayo visita al reumatólogo con vistas a iniciar el tratamiento, pero nervioso porque según lo que he leído por aquí, hay a quien no le funciona, la verdad es que si fuera mi caso, no sabría que hacer, porque esto no ha hecho más que empeorar desde que empezó.
Por lo que me comentó el doctor en la primera visita, sería un biológico que me administraría yo mismo, supongo por tanto, y por lo que os leído, que será Enbrel, Simponi, o alguno de estos, espero que en breve pueda decir como varios de vosotros que estoy mucho mejor y que puedo hacer vida normal, es lo que trato de pensar para ser positivo.
También he leído sobre los posibles efectos secundarios, aunque la verdad es que no me preocupan mucho, pasear por la ciudad respirando el humo de los coches también puede producir cáncer, así que visto así...
Ya os iré contando.

Un saludo a todos.

[Manuel]

-

Hola Carmelo, bienvenido a esta familia virtual, esperemos que te sientas a gusto entre nosotros.
Yo tengo EA y mi tratamiento es el Simponi, este biológico a mi me va bien, ojala a ti el tuyo te funcionará bien y ésos dolores desaparecerán.

Esperamos verte mas por aquí, yo también soy de Valencia y me trata el Dr. Calvo del General.

Saludos.
Manu.

[c_belda]

Gracias por el recibimiento Manu.
A mí me está tratando el Dr. Ivorra de la Fe.
Ahora estoy un poco mosqueado porque la segunda prueba de la tuberculosis, el booster, me la han hecho hoy y se me está enrojeciendo un poco la zona, si esto fuera un positivo alargaría la agonía unos cuantos meses más, en fin, ya veremos.

Un saludo!!

[Encarna]

Hola Carmelo. Bienvenido al foro.

Por todo lo que cuentas en tu presentacion es normal que estes deseando comenzar con los biologicos. El que el booster te salga positivo no impide que puedas empezar el tratamiento, lo que haran es añadirte unas pastillas que ahora no recuerdo su nombre y que deberas tomarlas durante nueve meses pero como ya te he dicho eso no impide que empieces el tratamiento biologico.

Te deseo mucha suerte y aqui nos tienes siempre dispuestos a escucharte.

Saludos.mv

[gema]

Bienvenido a ésta gran familia Carmelo yo también me identifico con tus síntomas pero a mi el análisis de la ea me sale positivo y los dolores en la esspalda baja y talones no me dejan caminar espero que te den un buen tratamiento yo estoy a la espera de algunas pruebas que me faltan ,te deseo un buen fía .Ya nos irás contando cómo vas saludos

[Manuel]

Hola Carmelo, ya te han respondido muy bien las compañeras, ya veras que al final va bien e inicias el tratamiento.

Yo ahora estoy unos días fuera de Valencia, poco a poco iremos conociéndote.

Saludos.
Manu.

[c_belda]

Pues es un alivio... gracias por la información
De todas formas, tengo la suerte de tener una hermana enfermera y ya me dijo que si no se endurece no pasa nada, se enrojece un poco porque es el segundo contacto con la tuberculina.
Ya os iré contando, el viernes, lectura del booster, vacunas y placa de tórax, ya queda menos.

[Encarna]

Ya nos iras informando.

Besos.

[Manuel]

-

Ya nos contarás Carmelo.......

Saludos.
Manu.

[gema]

Hola Carmelo ya nos irás contando saludos

[c_belda]

Muchas gracias por el interés a todos, os iré contando que tal va todo

[gema]

Hola Carmelo qué tal vas,pasa un feliz día y cuidate

[c_belda]

Bueno, pues hoy me han leído el booster, que ha salido negativo, me han hecho la placa de tórax, y me han puesto las vacunas.
Lo malo, me han tenido que poner la de la hepatitis B, con lo cual el tratamiento se retrasa al menos un mes.
Los dolores, contentos, tienen barra libre otro mes más
Paciencia...

[Manuel]

-

Bueno Carmelo, poquet a poquet ya va quedando menos, a esos "dolores" ya le quedan menos.... que se vayan despido.

Saludos.
Manu.

[Mbel]

Hola Carmelo, soy Maribel, yo comencé hace 6 meses con Simponi, la autoadministración es muy cómoda y en mi caso aunque va lento, hay resultados. Pero hay mucha gente que ha empezado a notar mejorías en los primeros meses. No te preocupes con los efectos secundarios depende de la persona. Personalmente, depende de la época he llegado a tener irritación de garganta y tos (en los dos primeros meses), algún episodio de fatigas (mínimas), febrícula, y algo de cansancio en la primera semana, pero ya te digo es muy individual. Hay personas que apenas lo notan, y otras que al parecer también pillan algunas infecciones, pero es relativo. Irás conociéndote junto con tus dolencias, en este pequeño aspecto también.

Ya verás que notas mejoría, paciencia y mucho ánimo!! besos.

PD: yo también tengo una hermana enfermera y ayuda, es tranquilizador jejejeje.

[c_belda]

La verdad es que los efectos secundarios no me preocupan demasiado... si te lees los prospectos, hasta un nolotil te puede matar, y el tema de los biológicos ya es cuestión de necesidad, empecé con un dolor hace diez meses y esto no ha hecho más que avanzar, nada de brotes, esto es acoso y derribo , así que sin pensarlo, a por el biológico.
La verdad es que es un alivio encontrar gente que te entiende y sabe de lo que hablas, porque el que no lo sabe, no se hace a la idea de lo que te puede cambiar esta enfermedad, gracias a todos.

[gema]

Ánimos Marcelo y que pases u buen día saludos

[Encarna]

Hola Carmelo, la verdad que hay pacientes a los que el biologico les cambia la vida de manera espectacular y sobre los efectos negativos no conozco grandes problemas.

Espero que dentro de poco, tu seas uno de ellos.

Besos.

[gema]

Hola Carmelo me uno a lo que dice mi querida Encarna,que pases un feliz dia y cuidate saludos

[Javi]

Hola Carmelo, bienvenido a esta gran familia.

Saludos.

[maria 66]

Hola Carmelo, bien venido a la familia besitooo

[c_belda]

Hola a todos:

Bueno, pues hoy he vuelto de nuevo a ver al reumatólogo.
Como hasta ahora, los resultados no arrojan nada demasiado claro, PCR normal, en la gammagrafía sale algo (pero poco) en la rodilla y en la muñeca (y no es precisamente ni de lejos lo que más me duele)... si con todo el dolor que tengo y no sale nada ¿qué hace falta para que salga?
El caso es que me puesto una inyección de Celestone a ver que tal me sienta y me ha dado cita para el 10 de junio en el hospital de día, para empezar ya con el Humira, puesto que como también tengo colitis ulcerosa (calladita por ahora), me ha dicho que el Humira mejor, parece ser que el Enbrel no hace demasiado efecto en la colitis.
Y de los dolores, pues ahí voy, "arrastrándome" y la moral a una altura parecida, en fin, seamos positivos y pensemos que ya queda menos, y que el Humira me hará efecto.

[Manuel]

-

Hola Carmelo, así andamos muchos, algunos más y otros menos pero siempre hay algún dolor por ahí, la inflamación de las articulaciones y el agarrotamiento matinal nos trae estas delicias.... dolor y cuando no lo hay parece que no es un día "normal", ojala el biológico te quite como a mí parte del dolor, que al menos puedas decir un día... hoy tengo menos y casi ni me lo creo.....

Cuídate y no dejes de contarnos cómo vas....

Saludos.
Manu.

[Encarna]

Hola Carmelo, un poquito de paciencia que ya tienes fecha para empezar con Humira y hay que esperar que su efecto sea beneficioso y en poco tiempo consigas mejorar de esos dolores. La moral subirá en cuanto baje el dolor, por supuesto que tienes que ser positivo.

Mucho animo. Besos.

[Laura 8008]

Hola Carmelo:

Te doy la bienvenida con más retraso, perdóname pero soy novata también en el foro, jejeje.
Estoy muy de acuerdo contigo en lo que dices del biológico, a mi madre la voy a matar del disgusto porque se ha puesto a leer todo lo que tenía (o no tenía) que leer de los posibles efectos adversos. Yo le digo que no tengo opción, llevo desde diciembre empeorando y tomando la dosis máxima de salazopirina y arcoxia. Se lo comparo con un enfermo de cáncer, salvando las distancias, que por más agresiva que sea la quimioterapia no puede decir que no se trata, y así la dejo callada un ratito aunque sea, jejeje, al fin y al cabo, como dices, hasta un nolotil tiene posibles efectos adversos.

Bueno pues abreviando, ten esperanza en el biológico, yo estoy en la misma situación que tú, a la espera y celebrando que me pongan las banderillas :p ya verás como te va bien y si no ese, otro.

Saludos

[c_belda]

A ver si dentro de unos pocos meses podemos decir lo bien que estamos!!

[Laura 8008]

¡Cuenta con ello!

[c_belda]

Bueno, sólo quedan 4 semanas para empezar con el tratamiento.
Por ahora parece que el Zaldiar que me estoy tomando lo estoy notando algo (es lo primero que me hace efecto, ya que con el pinchazo de corticoides no noté nada, más bien al contrario, el miércoles y el jueves estuve fatal)
Ahora al menos hay ratos en reposo que casi podría decir que no noto dolores, que ya es mucho.
Seguimos contando los días...

[gema]

Animos Carmelo ya queda menos pasa un feliz día y cuidate

[Manuel]

-

Hola Carmelo, si ya queda menos, es lo que tiene esta patología que habrá días mejores que otros y que los tratamientos nos alivien esos dolores.

Saludos.
Manu.