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Sobre Nosotros

Esta es una Web sin ánimo de lucro, nuestro objetivo es informar acerca de nuestras patologías, estar al día en cuanto a las noticias que aparecen en los diversos medios de comunicación, artículos de investigación y demás noticias interesantes, en la mayoría de paginas Web amigas. Asociación Valenciana de Afectados de Espondilitis (AVAES www.espondilitis.org), Asociación Española de la Enfermedad de Behçet,  y otras Asociaciones, Web Sociedad Española de Reumatología (www.ser.es) y Sociedad Valenciana de Reumatología (www.svreumatologia.com).

 

Agradecer la colaboración del Dr. Javier Calvo Catalá, Jefe de Reumatología y Metabolismo Óseo del Consorcio Hospital General de Valencia, Presidente Sociedad Valenciana de Reumatología.

Su ayuda para nuestro colectivo es muy importante.

 

A esta Web la hemos querido llamar Grupo espondilitis.eu / Nosotros Mismos, porque trata de nuestras enfermedades, de nuestras cosas, de nuestro día a día, es una Web pensada para y por nosotros.

 

En la Web se está abarcando distintas patologías más, a parte de las ya mencionadas, nuestro fin es que vayamos creciendo, ayudando también a enfermos con patologías crónicas llamadas algunas de ellas enfermedades raras o minoritarias.

 

En el Foro de esta Web intentamos que sea un espacio en donde podamos contar nuestras cosas, como pensamos, como sentimos distraernos y también como no, pasar un rato muy ameno.

 

Sabemos que entre nosotros muchas veces no hacen falta palabras, entendemos muy bien por lo que pasamos, pero nos ayuda mucho saber que tenemos una Web en la que nos podamos expresar libremente sin tapujos y que podamos ser entendidos respetados y queridos.

 

En espondilitis.eu no se hace ninguna recomendación, explícita o implícita, sobre fármacos, técnicas, productos, etc... que se citan únicamente con finalidad informativa.

 

Estos son los verdaderos objetivos de esta Web, esperamos conseguirlo, pero esto no es solo un trabajo de unos pocos, sino de todos; así que ánimo y a participar.

 

Nuestra andadura Comenzó 28/11/2006

Grupo espondilitis.eu

 

>La información que aparece en esta Web de ninguna manera sustituye una consulta médica formal.

>El Webmaster y los Moderadores no se responsabilizan de las opiniones vertidas por los usuarios registrados en el Foro.

>Agradecemos la colaboración de las paginas Web amigas, así como sus Foros.

 

Manuel Garcia J. / Administrador de Grupo espondilitis.eu

Tlfno. 650 90 54 00

 

 
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28 de Febrero: Primer Día Mundial de las Enfermedades Raras

20 de octubre: día Nacional de la Espondilitis

12 de Mayo, Día Mundial de la Fibromialgia

 

En Octubre, se celebra el Día Mundial de la Artritis Reumatoide

 

20 de Mayo es el Día Internacional de la Enfermedad de Behçet,

28 de Febrero: Primer Día Mundial de las Enfermedades Raras

27 de Mayo es el Día Mundial de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales.

10 de Mayo es el Día Mundial del Lupus.

DÍA NACIONAL DE LA ESPONDILITIS / Día 20 de Octubre

DECÁLOGO DE REIVINDICACIONES DE LOS ENFERMOS AFECTADOS DE ESPONDILOARTROPATIAS.

1- Toda persona con una enfermedad articular inflamatoria debe ser considerada sujeto en riesgo de desarrollar una espondiloartropatía, por lo cual tiene derecho a obtener un diagnóstico precoz así como un tratamiento adecuado con independencia de la edad con la que aparezca la patología.

2- Para el diagnóstico precoz el médico de familia debe disponer de un reumatólogo de referencia con accesibilidad y coordinación suficientes.

3- Es necesario aumentar el número de reumatólogos y mejorar su distribución en el estado español para garantizar la atención sanitaria a los afectados en condiciones óptimas y que exista disponibilidad de medios para llevar a cabo evaluaciones periódicas con la frecuencia adecuada.

4- El enfermo de espondiloartropatía tiene derecho a una atención integral reumatológica, psicológica y fisioterapéutica, en la medida en que su afección lo requiera, dicha afección debería estar consensuada entre las sociedades científicas, las asociaciones de pacientes y las administraciones sanitarias.

5- Los enfermos reumáticos tienen derecho a ser informados de forma veraz, clara y concisa y en un lenguaje comprensible, de forma oral y escrita, sobre la enfermedad y su tratamiento. El afectado debe conocer su enfermedad e involucrarse de forma activa en su tratamiento.

6- Es necesario crear una conciencia social sobre espondiloartropatias para que se conozcan las limitaciones que producen y obtener más comprensión y apoyo respecto a las discapacidades que producen.

7- Las asociaciones de afectados con espondiloartropatias son fundamentales en el tratamiento de las esferas psicológica y social, por lo que deben ser potenciadas y respaldadas por parte de los profesionales de la salud y las administraciones.

8- Las administraciones deben contemplar las espondiloartropatias de la misma forma que otras patologías crónicas.

9- Es necesario promover la investigación para conseguir nuevos tratamientos que frenen la evolución de las espondiloartropatias.

10- La mejora de la calidad de vida del paciente con espondiloartropatía debe ser el objetivo prioritario de todos los agentes que participan en su asistencias.

Fuente: Coordinadora Nacional de Asociaciones de Espondilitis.

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Actualizada:  24/09/2011

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