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Pagina 2º

Nuestros Casos, Fibromialgia

Mi caso

Fibromialgia y Espondilitis Anquilosante

Hola. Soy Virginia de Madrid.

Tengo una espondilitis anquilosante (con uveitis y vasculitis retiniana), fibromialgia, osteoporosis, menopáusia precoz, linfedema portadora de manguito debido a un cáncer de mama de hace cuatro años.

Hace año y medio solicité una invalidez que me fué denegada. Llevé al Inss a los tribunales y también perdí los dos juicios que se celebraron.  Después de ésto, solicité una baja por depresión porque yo no podía trabajar y no me podía acoger a la baja por las mismas patologías que me reconocieron en el inss. He estado así un año entero.

Al año he pasado a depender del inss y cual fué mi sorpresa que me enviaron una carta dándome el Alta. Hice escrito de disconformidad y solicitud de nueva baja por recaída (cosa que no comprendo que sea así puesto que en la carta que te envía el inss no figuran las enfermedades que me han tenido en cuenta, así que en realidad no sé si mi nueva baja sería por recaída, de la forma en que ellos lo ven). Han pasado casi tres semanas y el inss no se ha manifestado. Cuando me dieron el alta, me puse en contacto con la empresa, comentánoles lo que estaba haciendo (disconformidad y solicitud de nueva baja) a lo que ellos quedaron de acuerdo. Son tantas dudas las que se plantean en situaciones como ésta que la espera se hace a veces interminable y, sinceramente, me causa terror volver a trabajar ya que yo no soy la persona que fuí en su momento, con un trabajo tradicional, horas establecidas, rendimiento a tope, etc.

Creo que he hecho bien no volviendo al trabajo, aunque dentro de mí tengo miedillo de que la empresa tome represalias. La empresa está calladita, no dice nada y eso, también, incomoda. Llevo en esta empresa casi veinte años y no tengo ganas de perder lo que me he ganado a pulso durante todos estos años. Llamé al inss para preguntar si era normal esta tardanza y me dijeron que sí, que era muy normal. Me pregunto cuando van a contestar y decir lo que tenga que ser. Pero... y si me dan el alta?, qué hacer?.

Aveces una se cansa de pelear y de tratar de demostrar cómo me encuentro cada día de mi vida. Yo quiero paz, paz, pazzzzz y eso estoy tratando por todos los medios. Esta es una buena lección de vida.La espera me desespera... así es.

Gracias a todos. / Madrid, 19- 2008

Mi caso

Firibromialgia

Me llamo loli y esta es parte de historia " Que siente una persona que padece:

FIBROMIALGIA u otra patología que conlleve dolor crónico, ansiedad o depresión. Aunque lo dude usted o algunas de sus Psicólogas. Al DIA de hoy los especialistas y sobre todo los psicólogos están bastante preocupados ante esta situación.

Usted tiene una amiga, déle esta carta para que la lea y ella entienda lo que intento explicarle.

Este es el sentir de una persona que padece FIBROMIALGIA. Es un padecer que quien no lo padece no lo puede entender o asimilar, ya que nuestra apariencia es el de una persona saludable y así tendría que ser, pero nos a tocado padecer este dolor ,esta angustia, este sin saber a veces porque, es una agonía en vida. Nuestros médicos nos dicen a veces por consolarnos que tengamos paciencia y nos dan sus remedios, CALMANTES, RELAJANTES, MORFINA Y QUE MAS a sabiendas de que no son efectivas.

Nos dicen lo que tenemos que hacer, ejercicios suaves, acudir a un Fisioterapeuta ir a un balneario. Sin ser conscientes del coste que ello supone. Es cambiar muchos hábitos, de no haga esfuerzos, no haga estos trabajos, tenga cuidado con las posturas, no coja peso, todo esto en vez de ayudarnos nos está llevando a un estrés constante, Trabajo quien lo tiene lo está perdiendo y quien no lo tiene porque es ama de casa se esta viendo en una situación extrema, obligada a seguir haciendo unos trabajos que no pueden realizar , cuando no el desprecio de sus maridos, de sus hijos y de sus amigos, porque ellos no entienden una cosa tan simple, que su mujer o su madre esta enferma , para ellos eso no les entra en la cabeza y si darse cuenta empiezan a decir frases como estas que le voy a decir, "si puedes ir al gimnasio también puedes limpiar" " o si puedes ir a caminar es que mucho no te duele "Si te quejas eres una quejica" si no te quejas la pregunta del día y ahora que te pasa, Esto es el sentir de muchas personas que sufren y padecen en silencio su dolor. Y se te va clavando como una espina que te va haciendo creer cada vez más que no vales para nada, no le parece penoso en el siglo que vivimos.

Han pasado varios años, he ido a todo tipo de conferencias, de Fibromialgia, de Estrés, de ansiedad,y de toda clase de patologías Reumatológicas, Asociaciones de Fribromialgia en Elche, Alicante, Soy vocal y socia de Aper, Asociación de personas reumáticas de laVega Baja, etc., siempre escuchando lo mismo no hay nada nuevo, solo las terapias que nos tenemos que costear nosotros, pues esas terapias no las costea la Seguridad Social, aun siendo conscientes que son efectivas un buen DIA yo le pregunte a un especialista que si sabían con seguridad que esas terapias nos iban bien o por lo menos nos paliaban el dolor durante algún tiempo, mas que los remedios porque no se imponían y luchaban por ellas. Su respuesta a mi pregunta fue que ellos no podían hacer nada ante la administración que éramos nosotras la que teníamos que luchar, y le hice otra pregunta, que hacia la persona que no tenia dinero para ir a un fisioterapeuta.

"retorcerse de dolor hasta " Esto es una de las cosas que le digo, porque hay tantas que no terminaría nunca.

Hace cuatro años yo empecé a practicar Taichi y otras terapias, empecé a sentir alivio y un entendimiento de mi enfermedad y de mi situación, abogue por mi salud, y me negué a oír esa palabra" que no servia para nada.", hice cursos de Auxiliar de Enfermería, Auxiliar de Enfermería en Geriatría. Cursos de Informática, empecé a no agobiarme cuando veía que me costaba aprender mas que a otras personas o cuando me tenia que levantar del pupitre porque el dolor me superaba, pero tenia que seguir adelante. Encontré trabajo , y no me renovaron el contrato en cuanto se enteraron que padecía Fibromialgia , no les importo el esfuerzo que yo había estado realizando para hacer mi trabajo, que era bueno para mi, sentirme útil, y sobre todo porque estaba realizando algo que me gustaba, otra vez a empezar, sin trabajo, sin recursos, ante una separación bastante caótica.

Pero eso ya no importa, Estoy viva, tengo el calor de mis amigos que aunque a veces no lo entienden por lo menos intentan comprenderlo cada DIA un poco mas. Y lo mas Importante." El hoy" hay mucha gente que se siente feliz, practicado el Taichi, Saben porque. porque esas personas no se sienten arrinconadas, se encuentran a gusto al estar rodeadas de otras personas. Esa hora al encontrarse entre ellas y ver que ellas mejor, a su manera también lo pueden hacer.

No hagamos de esto una apología, Esta Asociación solo busca encontrar remedios para esas personas, y que se sientan útiles. Entre todos podemos conseguirlo. Estas personas necesitan de un seguimiento que alguien las escuche y no solo las personas con Fibromialgia sino la mayoría de personas que acuden hoy en DIA a hacer taichi, también necesitan de otras terapias. Sobre todo la mas importante encontrarse con el calor humano que tanto hace falta en estos momentos y que el ser humano estamos olvidando, los triunfos se lo dejo a ustedes y yo me quedo con el amor que esas personas me ofrecen cada DIA aunque a veces me hagan llorar."

Al día de hoy disponemos de un local hermoso,pero todavia falta mucho por hacer ,un beso y animo

Torrevieja (Alicante) - 25/06/2009

Mi caso

Firibromialgia

Hola, me llamo Mariana, tengo 52 años y me diagnosticaron fibromialgia hace unos 6 años.

Siempre sufrí de dolores y ahora tengo, en general, los síntomas que uds. Refieren. No me gusta tomar medicamentos, ni ver médicos. De modo que trato de combatir los dolores de manera más o menos natural: hago actividades físicas aunque me duela (por ej., empecé un curso de escalada en roca, claro que no hago cosas difíciles), hago estiramientos y algo de gimnasia. Trato de cuidarme con los esfuerzos que hago.

Me dan bienestar los baños de inmersión con productos naturales, los masajes y de vez en cuando, kinesiología. Es raro que tome medicamentos (si tomo, y lo hago muy de vez en cuando, es ibuprofeno o dioxadol, pero trato de no hacerlo porque me provocan ardor estomacal, así que si debo tomarlos, lo hago junto con omeprazol (para evitar la acidez y el dolor estomacal). Entiendo que es difícil hacer comprender a otros lo que nos sucede, que a veces es deprimente e irritante sentirse así, que es posible que nos sintamos incapacitados. Pero sinceramente, alegrémonos de no tener enfermedades realmente graves, de esas que te matan sin remedio.

En mi caso, me alegró que me diagnosticaran fibromialgia y no algo peor. Sé que podría ser mejor, que podríamos no sentir todas estas mierdas; pero bueno, no es el caso, así que pensemos que podemos mejorar nuestro estado de ánimo pese al dolor, conectándonos con lo bueno que tenemos y sentimos, buscando lo que nos hace sentir bien en cuerpo y alma y prestándole atención a nuestro cuerpo, no sólo para sentir las señales de lo que supuestamente anda mal, sino para tratarlo con cariño y pensar que así, como está, es el único que tenemos y que todavía sirve para vivir muchas cosas buenas.

Saludos a todos.  -  26/06/2009

Mi caso

Firibromialgia

Hola....Mi nombre es Lizbeth  tengo 45 años y les contaré un poco de esta enfermedad que vengo padeciendo desde hace muchos, muchos años.

 

  Ya de Chiquita y con tan solo 15 años, tenía dolores por todas partes, sobretodo en las rodillas...Todo comenzó hace unos 6 ó 7 años  por una depresón de 2 años  y, ¿Quién me iba decir a mi, que al final esto iba a desencadenar en esa maldita enfermedad llamada fibromialgia ???? Ahora me duele casi todo por no decir que todo y siempre estoy cansada. No puedo subir ni bajar escaleras, me duelen los hombros, los codos {no m los puedo tocar) las manos se me están deformando, me duelen los dedos y  los tengo deformados y entumecidos, también los tobillos las caderas están empezando a doler y ahora se me cae el pelo , y creo que es de los nervios. Todavía no estoy tomando ningún tratamiento, solo antidepresivos porque es lo único que me alivia mis dolores.... Pero yo me pregunto y pregunto a todas aquellas personas que tengan esta enfermedad ,si se puede sobrevivir a esto, porque yo no se si podré seguir adelante con tanto dolor y trabajando como lo estoy haciendo yo y sin poder en un restaurante porque ese es mi medio de vida y  trabajo sola porque con esta crisis no se puedes contratar a nadie ya que sino, no me da para sobrevivir. Yo lo único que pido y quiero es que nos entiendan y nos crean cuando nos quejamos, porque la culpa, la han tenido los médicos por decir que es una enfermedad psicológica y sí decimos que nos duele, nos duele de verdad  y porque  me deprimo si no me hacen caso, tanto que pienso que es mejor morir a seguir viviendo....

 

Así que, esta es m historia y espero que entiendan como nos sentimos los que padecemos esta enfermedad. Gracias

Lizbeth - 18/05/2010

Mi caso

Firibromialgia

Me llamo iris soy de Perú y tengo diagnosticada mi enfermedad (Fibromialgia) hace aprox. 10 años aunque los síntomas me aparecieron hace 20..... estoy por cumplir los 45 .....

Durante años fui  al medico por mis migrañas dolores articulares, gastritis, y ataques de ansiedad.... me trababan como una persona hipocondriaca y aun hoy lo hacen aquí no hay mucho conocimiento sobre esta enfermedad y el desconocimiento hace que muchos achaques mis dolencias a mi edad sin imaginar que la padezco desde los 25..  inicie mis males con dolores en las manos, y después las terribles migrañas, se agudizo mi problema de colon irritable, la sensación de hinchazón de piernas y ardor en la planta de los pies se incremento, tengo casi  de manera permanente dolor en la mitad de la columna y el cuello, me levanto muy agotada, me olvido de las cosas, a veces me cuesta expresarme no puedo estar mucho tiempo en una misma postura me incrementa el dolor....en el último año me apareció un nuevo síntoma me arde la espalda como si me hubo dado una insolación , como si hubiera tomado mucho sol, además se me contractura la mandíbula lo que hace que me duela la cara o a veces hasta el oído como que me clavaran agujas, además me han aparecido además de una especie de hinchazón en la frente como una irritación de piel manchas color café en mi espalda.... me preocupa pensar que cada día tengo más dolor y más cosas van apareciendo.

Por otro lado tengo depresión, cambios de carácter, irritabilidad, ataques de pánico sensación de angustias..... me he vuelto muy antisocial...me aisló.... tengo o mucho calor o mucho frio..... Además de nauseas, vértigo, me cuesta mucho concentrarme....

Si bien es cierto tengo unos cuantos días buenos en los que me levanto de buen ánimo los dolores físicos me traen abajo luego...hay tanta incomprensión indiferencia..... me da vergüenza conversar porque siempre me preguntan como estas y yo siempre estoy mal.

Espero informarme más y seguir adelante saber que hay muchas personas afectadas que tienen y sienten lo mismo que yo hace que no me sienta tan sola.....sé que venceremos la enfermedad..... a seguir en la lucha....

Bendiciones.

Perú, 02/05/2011

Mi caso

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