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Pagina 1º

Nuestros Casos, Fibromialgia

Mi caso

Firibromialgia

Hola mi nombre es May.

Bueno primero me presentaré, me llamo Mª Jesús y como todos vosotros estoy muy acostumbrada a los dolores "por desgracia" me diagnosticaron Fibromialgia desde hace unos 5 años, pero empecé con ella por lo menos unos cuantos años antes.

A lo largo de mi vida he tenido muchas fracturas de huesos como tobillos, codo, muñeca, tibia y peroné, mano, muchos esguinces, muchas contracturas, en fin he tenido escayolas por un tubo, hasta me han hecho densiometrias pero no me ven nada en los huesos.

Yo he sido una privilegiada en eso del diagnóstico, pues cuando empecé a sentirme peor de lo normal, empecé por un traumatólogo, que empezó a hacerme pruebas, me decía que no veía nada anormal, salvo que tenía mucha elasticidad, me envió a un urólogo, por los dolores que tenía por aquél entonces de riñones, nada, no me veía nada, y este a su vez, me derivó a una reumatóloga, ella fue la que empezó a hacerme pruebas y fue la que me dijo que padecía Fibromialgia. Es extraño, porque a nadie le gusta que le digan que padece una enfermedad, pero en mi caso fue como un alivio, pues era muy frustrante ver lo mal que me encontraba y que los médicos me dijesen que yo no tenía nada, me preguntaba si yo me estaba volviendo paranoica o ellos pensaban que estaba exagerando. Todo esto duró aproximadamente unos meses y sé que muchos pacientes se tiran años para que se les diagnostique que tienen Fibromialgia, por eso digo que fui una privilegiada.

Soy administrativa, mejor dicho "era" pues ahora no puedo trabajar por esta enfermedad ya que tengo muchos brotes, estoy siempre muy cansada, con muchos dolores de los 18 puntos de dolor tengo 17, duermo muy mal, me levanto fatal, tengo mucha rigidez por las mañanas, sensibilidad a la temperatura, hormigueo en manos y pies, como muy poco, he adelgazado 10 kg desde que estoy peor, tengo migrañas, manos hinchadas, vértigos, colon irritable, muy mala memoria y no me expreso como antes, pues me cuesta muchas veces dar con la palabra adecuada. Seguro que se me olvidan más cosas que padezco, pero ahora no me acuerdo, creo que con lo que os he contado os haréis una idea.

He intentado con todas mis fuerzas que las personas a quien yo quiero no se diesen mucha cuenta de mi sufrimiento y he estado muchos meses, mejor dicho, años disimulando día tras día todos los dolores, todo el cansancio que sentía hasta que ya no he podido más y he caído en una depresión. Ahora a parte de mi reumatóloga estoy en manos de un psiquiatra. Intento por todos los medios que están a mi alcance asumir mi enfermedad pero me cuesta mucho, es muy difícil, tengo un marido y unos hijos que no tienen culpa de esta dichosa enfermedad. Yo siempre he sido una mujer optimista, risueña, alegre...Ahora estoy rota por dentro porque intento ser la misma de antes y no puedo.

Antes me costaba mucho expresar mis sentimientos, pero veo que es mejor para mí y para los demás hacerlo porque somos muchas personas que padecemos esta enfermedad y comprendemos lo que es el dolor físico y psíquico, intento hacer cosas, distraerme, hacer ejercicio, cuando mi cuerpo me lo permite, y así voy tirando, intento ver el lado positivo de las cosas, sino llevar esto sería muy difícil.

Solo una cosa más, contando nuestras experiencias haremos que las personas que estén en la misma situación se vayan sintiendo identificadas y no se sientan tan solas. Gracias.  /  22/02/2007,  Mª Jesús (Malaga)

Mi caso

Fibromialgia y Artritis Reumatoide

Hola mi nombre es Lio.

Hace mas de 14 años me fue diagnosticada la Fibromialgia después de pasar casi un año entre analíticas y chequeos médicos.  

Las razones que me llevaron a consultar con el internista era que presentaba hinchazón en mi rodilla derecha y se me dificultaba doblar la y a veces caminar; pero una vez después de haber bailado toda la noche al día siguiente no pude levantarme por mas que quisiera, era tanto el dolor que llegué a pensar que me quedaría inválida; pero nunca me encontraron nada, la rodilla estaba perfecta lo único era que siempre estaba muy caliente y de vez en cuando se hinchaba, luego empecé a presentar un cansancio extremo en los hombros y el cuello y las noches no eran reparadoras, lo primero que me preguntó mi médico fue que cómo me sentía cuando me levantaba en la mañanas y pues le dije que me levantaba mas cansada que cuando me iba a dormir y otros síntomas que presenté eran la sensación de ardor en la planta de los pies y también se me hinchaba la cara y se me caía el cabello; además presentaba una flexibilidad bastante rara en una persona como yo que no hacía ejercicio, el médico me dijo que era tan flexible como una contorsionista de circo, y que igual al igual queellos las articulaciones se doblan mas de lo normal.

Este tipo de gente estiran mas los músculos las arterias y su promedio de vida es mas corto debido al desgaste, es muy sencillo se puede comparar con una puerta que cierra en un punto preciso, pero si se pasa algo anda mal, la bisagra está mal y hay que ajustarla o cambiarla, entonces ya fue cuando logró descubrir que padecía de Fibromialgia una de las mas de 300 clases de artritis con la diferencia que esta no es degenerativa, que se caracteriza por ciertos dolores localizados pero que con un buen tratamiento se puede llevar una vida normal, la medicación que usé era para el dolor y otra para dormir, pero esta última la tomé por poco tiempo y estuve muchos años sin tomar medicación porque no seguí con el tratamiento por razones ajenas a mi voluntad, pero nunca llegué a un estado lamentable, tuve dolencias de vez en cuando en la rodilla y cansancio tal vez todo esto conectado por el stress de mi trabajo, y así estuve hasta que desarrollé otra patología que contaré en otro apartado, la AR.  /  03/03/2007, Lio (Alemania y España)

Mi caso

Fibromialgia

Hola mi nombre es Esperanza

Mi vida ha sido muy dura, supongo que eso me ha influido para formar mi carácter, he tenido varios accidentes de coche, bastantes operaciones mayores, y un estés continuado en el tiempo, ya tuve un episodio de depresión sobre el año  85 aproximadamente, las razones..... pueden ser muchas, también he sufrido la muerte de un ser que lo era todo para mi, si las causas de tener Fibromialgia pueden ser estas, las tengo todas, sumado a que desde pequeña he tenido una responsabilidad mayor de la que podía soportar, sin sufrir las consecuencias, claro, y el ser , o pretender ser autosuficiente, perfeccionista, con el orgullo de poder hacer, sin ayuda, sin quejas, con el problema muy dentro, muy mío, sin que nadie pareciera que lo notaba.

Siempre he tenido "vértigo" o eso creía yo, tensión baja, hasta elextremo de 4/9, y nervios, pero esos nervios me hacían seguir y sacar a mi hijaadelante, sola, lo "lleve" como pude hasta hace unos siete u ocho años que me mareaba, y de tal manera que no podía ni conducir ni moverme, me remitieron a salud mental, claro, eran los nervios, yo creí que seria así, en urgencias una de las veces me preguntaron si consumía drogas, yo alucinaba, ¿no pueden saber si estas drogada? otra vez a salud mental. El problema era que soy autónoma, y tenía que seguir trabajando, lo hacia como podía, y no siempre bien, había días en los que no me podía ni levantar de la cama.

Enuna de las veces me vieron algo extraño en un ovario, yo ya llevabaunos añosquejándome, deprisa operación, ya por urgente, vamos todo se arregló en 15 días, pero a partir de ahí fui empeorando.

Empecé a no tener fuerza en las manos y no poder dormir dedolor, no me podía ni tapar por las noches, también pretendieron hacerme creer que sería depre, ya no me fié,  al fin me visitó un médico particular, neurocirujano, me vio por RM un pinzamiento cervical, a operar, y entretanto otras operaciones que ya estaban en marcha, de las cervicales quedé todo lo bien que se puede que dar, y pensé!! Dios al fin!! pero .. no, que va!!.

Poco más tarde vuelta a empezar, vértigos o mareos, y dolor y temblores,y...colon irritable, bueno, más médicos , mas pruebas, mas.... pagando, colesteatoma de oído derecho, vuelta al quirófano, bien , si acabo así...Pero no, otra vez a empezar, al final del año pasado el ottoriño me dice : oye, vete a este Dtr. que me parece que es el que necesitas y.... Bingo. Dio en la diana, ya tenia nombre, si, el primer nombre FIBROMIALGIA,!! jo!! que alivio, no estoy loca, luego....  y esto ¿ que es? me explico lo que ellos saben ( que la verdad no es mucho) y me puso en la mano una lista de nombres de medicamentos que no veas, y la recomendación de ir al reumatólogo de nuestra sublime S.S. para que ellos me lo volvieran a decir.

Yacon su carta, el señor reumas se dignó a mirarme y hacerme unas pruebasque han consistido en análisis, y por lo visto dado el tratamiento que yo tomaba, consideró que era resistente a los medicamentos, me remite al endocrino y en esas estoy, ahora con los nódulos y el hipertiroidismo. Esto en siete años, espero que no se demoren tanto en saber ya lo que me falta, porque sino el resultado se lo darán a mis bisnietos.

Es un poco de resumen de mi caso., / 20/03/2007, Esperanza. (Zaragoza y Valencia)

Mi caso

Carolina (Fibromialgia y Espondilitis Anquilosante)

Hola mi nombre es Carolina, soy de México.

engo Fibromialgia y Espondilitis Anquilosante soy nueva relativamente en este asunto de la EA pues inicié hace 4 años con dolor en una vértebra torácica, sin mas síntomas pero a los pocos días empecé a sentir adormecimiento en manos y piernas, la molestia era tolerable pero de cualquier manera no mesentía bien.

Acudíal traumatologo y me dijo que no tenía nada, me hizo una serie de estudios y nada únicamente me dijo que mi PCR y VSG eran elevadas y me mando al reumatologo el cual me diagnostico espondiloartropatia seronegativa y pues naturalmente acudí a una segunda opinión y me dicen que no tengo nada y así sucesivamente, un día me desespere mucho y entre en franca depresión pues el dolor aumentaba y ya no podía caminar, acudí a ver al doctor Martínez Lavínque al parecer es un médico bastante reconocido aquí en España.

Me dijo que tenía fibromialgia que no tenía nada mas y que me iba a curar haciendo ejercicio y pues con la opinión de este médico decidí no gastar un solo peso mas pues me parecía que estaba pagando muy caras las consultas para que me dijeran que no tenía nada y dejé de visitar médicos por casi un año pero mis molestias aumentaron y un día una amiga me presento a su vez a una persona que estaba atendiéndose con un reumatologo del Seguro Social y la acompañe le mostré mis estudios, le comente del diagnóstico que me habían dado y me dijo que son enfermedades difíciles de diagnosticas pues que si no hay signos radiológicos no se puede confirmar un diagnostico de ese tipo y puesinicié estudios.

(Yo tengo hla-b27 negativo) que me llevaron casi dos años y finalmente con una tomografía me confirmaron mi EA, inicié tratamiento con sulfasalazina, celecoxib, ácido fólico y protector gástrico pero al parecer no fue suficiente, pues se me unió una parte del sacro con iliaca izquierda y están próximas a fusionarse L4 y L5, y que decir de los dolores y rigidez, bueno les comento que apenas la semana pasada inicié terapia biológica con Infliximab y me siento fatal pero dice el doctor que es solo mientras el organismo lo asimila y crean me que espero que así sea pues el próximo viernes me toca la segunda aplicación y estoy algo nerviosa, bueno les seguiré contando acerca de las siguientes dosis y espero tener mejores noticias gracias por aceptarme en el foro saludos a todos. / 19/05/2007,  Carolina Aguirre Cigarroa (México)

Mi caso

Fibromialgia y Espondilitis Anquilosante

Hola todos/as. Mi nombrees Pilar y tengo espondilitis anquilosante y fibromialgia .

Todo empezó cuando tenia 26 años con un dolor en una pierna que no me dejaba caminar y después de hacer muchísimas pruebas medicas  y rehabilitación , me mandaron el reumatólogo el cual me diagnostico espondilitis anquilosarte y al mismo tiempo descubrí que estaba embarazada de mi segundo hijo con lo cual tuvieron que interrumpir las pruebas que faltaban  y el tratamiento asta que di a luz, así que el embarazo lo pase fatal pero al nacer el niño volvieron hacer todas las pruebas de nuevo y corroboraron el diagnostico y así pase 5 años de peregrinar entre médicos privados y de la SS  , sicólogos , siquiatras y demás médicos  pero había dolores que no se correspondían con esa enfermedad así que me dieron otro diagnostico , también tenia fibromialgia .

Llevo 10 años diagnosticada de espondilitis anquilosarte y 5 años con fibromialgia , aparte de todas las enfermedades colaterales que todo esto puede acarrear  pero la que mas me afecta es la depresión que por muchos años que lleves con esto pasas temporadas que no terminas de aceptar todo esto que se te viene encima .Cuando me diagnosticaron la verdad es que me pusieron las cosas muy feas pero en la actualidad tengo mis limitaciones pero me permiten llevar una vida “casi normal” mi familia , mi trabajo, mi casa .En la actualidad tengo 38 años y la clave para superar estas enfermedades es el estado de animo y la ayuda de la familia y la gente que te rodea , no se curan pero te pueden ayudar a llevarlas mejor.

Un saludo.  /  22/05/2007, Pilar (España)

Mi caso

Firibromialgia

Mi nombre es Rakell

Hace relativamente pronto que estoy diagnosticada de FM, bueno el primer día que me lo dijeron ya me registré en el foro, a mi me lleva un reumatólogo particular, porque mi madre se empeñó que lo llamara y me hizo una serie de pruebas, yo pensando que me diria que estaba agobiada y con contracturas, pues cuando me lo dijo me quedé de piedra.

Mi madre como muchos sabeis, es Esperanza, y llevaba tiempo con el gusanillo de que yo no estaba bien, yo lo achacaba al agobio de tener los dos niños. La verdad es que me pongo a pensar cuándo era más cría y yo ya no estaba bien pero ¿?, tuve un accidente de coche, con 24 años y estuve 4 meses con collarín ya que tuve una fisura en las cervicales, pero hasta este año que me ha tratado el reumatólogo no le encontraba sentido a muchas cosas de las que me pasaban, y ahora pues no lo sé, voy a temporadas, ultimamente me joroba estar así porque me limita, ya que aparte de la FM, tengo una neuropatía en el brazo derecho, unidas la C1 y C2, del accidente no te quedas bien y para colmo este año tuvimos otro golpe y me diagnosticaron esguince cervical. Yo sé que mi marido intenta entenderme y sobre todo animarme, pero me veo muy limitada sobre todo de uno días a esta parte, pierdo los estribos y claro lo pagan los más cercanos.

Bueno no sé si me explicado demasiado bien, pero me cuesta mucho hablar y reconocer mi enfermedad, supongo que pensaba que la había aceptado pero..... Zaragoza 18,/08/2007

Mi caso

Mi Fibromialgia Particular 

Jessica (Oviedo-Asturias)

 Primeramente, daros las gracias por tan buena acogida que he tenido en mi presentación, donde comentaba que mi diagnóstico no es otro que, escoliosis dorsolumbar, espondilitis anquilosante y fibromialgia, por lo que me encuentro entre dos mundos, pero en este caso el que nos incumbe es la fibromialgia, para la que veo que hace bien dar a conocer nuestras experiencias personales, puesto que he visto que pueden llegar a muchas personas que necesitan de ellas e incluso a nosotros mismos.

Al igual que no sé exactamente cuando dió comienzo mi espondilitisanquilosante, aunque sí puedo deducirlo, tampoco sé cuando comenzó exactamente mi fibromialgia, pero sí deduzco que bien pudo haber sido hace seis años, precisamente cuando me sobrevino todo un peregrinaje médico hasta que este año llegué a mi tan deseado diagnóstico, porque como he mencionado anteriormente, esto de no saber, qué es lo que se tiene, hay que vivirlo.

Inicialmente, en mi caso, todo se reducía a un cansancio extremo,exagerado, anormal, fuera de sí, un agotamiento intenso, desmesurado,algo que imagino que muchos de vosotros habréis sentido y al igual que yo, continuaréis sintiendo. Todo ello acompañado de largas noches, que cada día se hacían más insoportables que las anteriores, a lo que mi médico de familia no concedió importancia.

Después aparecieron nuevas molestias, como síndrome premenstrual odismenorrea, además de desarreglos, pese a que siempre había sido como un reloj, a lo que mi médico dijo textualmente, que ingiriese menos líquidos durante esos día y vería que bien me encontraba, la verdád, es que me quedé estupefacta ante semejante respuesta.

Más tarde comenzé a encontrarme hinchada, pesada, dolorida y fuéentonces cuando mi médico decidió tratarme con la píldora anticonceptiva durante un año, para regular según él, toda aquella situación que se me había ido de las manos.

Entre tanto apareció una cistitis, otra, otra más y así, hasta quese hizo crónica, un antibiótico, otro, otro más y así, hasta que un buen día después de año y medio con este problema, estuve en urgencias, donde además de realizarme una ecografía, obligaron a mi médico a derivarme a urología, algo que yo ya le había insinuado y a lo que este, se había negado tajantemente.

En urología, trás realizarme otra ecografía, comenzaron a tratarmela litiasis renal que me habían detectado en urgencias, que no es otra cosa que cálculos renales, eso sin contar que al iguan que en urgencias, no se anduvieron con rodeos para hablarme de la ineficaci de mi médico de familia, puesto que todo esto era competencia de un médico sí, pero especialista.

Aquí fué donde comenzaron a utilizar los mismos analgésicos yantiinflamatorios tanto para una espondilitis y una fibromialgia que no sabía que tenía, como para mi litiasis renal, a fin de no cargarme con demasiada medicación, más cuando se creyera conveniente, antibiotico o diurético, para que se vea a lo que ellos llaman no cargarme con demasiada medicación.

Pero la situación no hizo sino, empeorar todavía más, comenzaronmis migrañas, para lo que mi médico de familia tiró de los mismosanalgésicos anteriores, recalcándome que lo hacía para no cargarme con tanta medicación que probalbemente no necesitase, a lo que le dije que siendo así, para qué me los recetaba una y otra vez, a lo que me dijo que yo parecía una persona propensa a la enfermedad sí, pero imaginaria, lo que me dejó realmente asombrada.

Hasta que un día, mis dolencias resultaron tan insoportables queme llevaron de nuevo hasta urgencias, donde me realizaron una serie deradiografías que mi médico de familia nunca había querido hacerme, pese a mi insistencia y nuevamente fué allí, donde le obligaron a derivarme en este caso a reumatología, algo a lo que también se había negado rotundamente, alegando que mi situación no existía, porque en su opinión estaba siendo creada por mí.

Pero en reumatologí, trás haberme realizado una analítica, otraserie de radiografías y un exámen físico, me dignosticaron fibromialgia, además de espondilitis anquilosante, con lo cual, nada, nada, como decía mi médico, no era.

De hecho, hace poco he comenzado con molestias gastrointestinales,a lo que faltaría más, mi médico no pasó sin decirme que no era nada,pese a que conocía mi diagnóstico y curiosamente se limitó a retirarme cualquier tipo de antiinflamatorio, según él, por si acaso.

Aún así, llegó un momento en que estuve en urgencias, dondenuevamente me hicieron un analítica y unas radiografías queconsideraban que dada mi situación, mi médico debiera de haberme hecho nada más saber de mis molestias y así, fué como apareció el síndrome del cólon irritable.

Nunca olvidaré el día que le presenté al médico de familia, elinforme de urgencias, donde además de este último problemilla, aparecíael diagnóstico de reumatología, puesto que dijo que él ya sabía qué eso, era lo que yo tenía, a lo que le pregunté, que si eso era cierto, por qué no me lo había tratado y me había ahorrado tantas horas de espera, pero su respuesta, fué la gota que colmó el vaso, puesto que con un informe médico delante, continúo insistiendo en mi enfermedad imaginaria, además de decirme que mi fibromialgia era una consecuencia de la misma, mientras que mi espondilitis anquilosante, curiosamente, si tenía una causa física, por lo que prácticamente me amenazó, diciéndome que la próxima vez que acudiese a su consulta por el motivo que fuera, iniciaría de inmediado un tratamiento única y exclusivamente con antidepresivos, lo que me dejó si cabe, todavía más a cuadros.

Aquí, fué donde decidí solicita un cambio de médico de familia,que afortunadamente me han concedido, porque creo que en mi caso es el especialista quien toma las decisiones y el médico de familia quien debe acatarlas y no hacer oídos sordos, pretendiendo otro tratamiento diferente por su cuenta, además de negar algo que es tan evidente, eso sin contar, lo vergonzoso que resulta verse en urgencias para que se le derive a uno a un especialista. / Jessica, tengo 24 años, escribo desde Oviedo, 03/10/2007

Mi caso

Espondilitis anquilosante, fibromialgia, artritis reumatoide, posible Bechet.

Sole (Canarias) Les cuento unpoco mi historia porque creo que estas enfermedades se diagnostican más por sintomatología, además de prubras médicas, pero están apoyadas en una evolución de datos, episodios y circunstancias que a veces no unimos pero que vienen a formar el todo y la respuesta.

Aunque la reumatología le galte aún muchísimo por avanzar, creoque ello no se deba para nada a que seamos en la actualidad, tantos...siempre los hemos habido pero con la palabra "reuma" o "padece de dolore" se quedaban nuestros abuelos. El stress, el sistema de vida, la ansiedad que produce esta sociedad de consumo, creo, humildemente que colabora, aún más, para que nuestro organismo se declare en guerra con nuestro propio organismo, las defensas se nos bajan y esto es una enfermedad del sistema autoinmune.
Bien, no los enrollo ni canso más.

De pequeña, en mi infancia, recuerdo sentirme enferma, era la delmedio de cinco hermanos y, mi enfermedad, quizás no se mostrabatanto como la de mis hermanos, yo sufría pero casi lo aceptaba como algo normal. Tenía mucho estreñimiento, ver la escupidera era echarme a temblar y correr, correr, de la misma forma me daba una colitis, me dolían mucho las piernas, a menudo tenía orzuelos, uñeros...no sé como lo llaman ustedes allí, aftas en la boca, además de estar continuamente mala de la garganta.

Mi anemia era algo que ya se veía casi como normal, me inyectabanhierro y cuando llegaba la noche envolvía una mantaen mis piernas para que el calor aliviara mis dolores.

Seguí así, siempre, mis episodios de gripe eran fuertes, mostrabaalergia a casi todo, me salían unos forunculos enormes enlos brazos, rodillas, muslos, pero yo para delante...ni a mis padres con lo liados que estaban ni a mí menos con mi edad y mi ánimo se me podía ocurrir unir episodios.

Me casé muy joven, aún estudiando la carrera y la terminé con doshijos, tres años despues de casarme, los partos fueron difíciles,infecciones, cesáreas, bueno...complicaciones.

En veinte años que he trabajado he cogido bajas por doloreslumbares espontáneos y muy fuertes, dolores de cuello que me dejabaninmovilizada sin poder mover un músculo, problemas oculares, dolores en las rodillas o dedos donde lpos médicos me llegaron a hecer hasta punciones medulares y terminaban diagnosticándome: esguince, ataques de gota, picaduras de mosquitos,...nada más lejano de la realidad. Porque nunca se analizó mi enfermedad desde un todo, buscando una respuesta, uniendo la infancia, la predisposición, la vulnerabilidad, la genética, la sintomatología...

Los dolores fueron aumentando con el tiempo, los bloqueos, el nopoder salir del coche para subir a la oficina, el cansancio,la espalda, Ya eran muchas bajas, ya era como para preguntarse que está pasando? era terrible el domingo por la noche y era feliz el viernes tarde, con mis dolores pero más aliviada sin un horario a punto.

Fue hace tres años cuando en el coche, yo conduciendo, me dan ungolpe fuerte por detrás, el señor venía despistado. Fue tanfuerte que destrozó su coche, ahí comenzaron los estudios y empezaron a descubrir entre reuma, trauma, neurólogo, rehabilitador y oftalmólogo. Pero a los tres meses me avisan que "llegó" mi última hija adoptiva y pido el alta para no dejarla sola y yo en rehabilitación. La cosa se complicó entonces con una osteoartritis craneo-temporo-mandibular, dos meses sin poder rozar un diente con otro, casi sin poder hablar, me hicieron de todo y nadie me lo diagnosticaba, intentaron quitarme hasta muelas sanas, me desbloquearon con anestesias y sólo en la Teknon se dieron cuenta. Desde entonces, se me ha desatado una carrera degenerativa de cartílagos, huesos, artritis, bueno de todo que avanza más rápido que yo.

Y aquí estoy intentando darle nombre a mi tiempo, que casi ya no esmío, pero sí mis sentimientos. Estoy fuerte a la vez, es una contradicción, pero es así, lucharé y lucharé, mientras le daré a mi vida y a los míos la vida digna que nos merecemos, pero siento por ustedes y por mí que todo esto sea tan duro y que seamos los únicos que tengamos que batallar para darle un apellido a nuestras dolencias y darle calidad de vida con una enfermedad que hoy por hoy no te ofrece muchas alternativas.

Un abrazo y mil gracias. Espero que les ayude en algo, Sole

Se me han quedado atrás los diagnosticos y la medicación:

Aparte de espondilitis anquilosante, fibromialgia, artritis reumatoide,posible Bechet, muestras físicas con resonancias, rayos, gammas, electromiogramas, electros, analíticas, etec se ve una sacroileitis bilateral, osteocondritis de rotula, meniscopatía degenerativa, problemas oculares tratados con ciclosporina, osteoartritis craneotemporomandibular, degeneración de cartilagos, enemas y líquido senovial, dos hernias c-5-c-6 y c-6-c-7, artritis en las manos, pies, muñecas y codos,cansancio, problemas pulmonares, etc. me he tratado con cortisonas, fluoxetina, trastec, zaldiar (tramadol-paracetamol), miorelajantes, ahora he firmado el consentimiento para el remicade, pero a pesar de todo ello intento tomar lo mínimo de medicamentos posibles. Descando lo que puedo px me duele y me bloqueo cuando me levanto, es como el pez que se muerde la cola, pero les juro que tiro para delante, no como una mártir, me duele en el alma este dolor que no me deja sacar la cabeza del agua y apenas sentirme útil, pero nunca en mi vida he tenido tanta ilusión por vivir, lejos de toda euforia y apatía.  / Un abrazo, Sole (Canarias) 10/10/2007

Mi caso

Fibromialgia, Sacroileitis,  Espondiloartrosis

Me llamo María, vivo en Madrid y soy enfermera.

El diagnóstico me lo han hecho hace apenas 2 semanas, aunque llevo y a tres meses de baja con muchos dolores en la espalda. La verdad es quellevo con dolor desde los 14 años. Siempre me han diagnosticado tendinitis, y venga a meter infiltraciones, incluso tengo tres tendinitis operadas (rodilla, cadera y hombro).

Hace unos 8 años fuí al reumátologo. En principio me diagnosticaronfibromialgia. Con el tiempo he ido empeorando, me decían que la rigidez era por la fibor, hasta que en noviembre me quedé tiesa de la columna lumbar, y decidí cambiar a otro reuma. Me han diagnosticado sacroileitis grado 3-4 con una gamma ósea, además de espondiloartrosis en la columna vertebral. Para quitarme el dolor ocasionado por los discos tendrían que hacerme una fijación de la columna pero consideran que soy muy joven.

En este último brote, tengo afectadas incluso las manos, no las puedo cerrar bien. EL tratamiento, de momento, están probando. Hasta ahora, con AINES, que no me han hecho mucho. Lo último que me han puesto son corticoides inyectados, asociados a adolonta y paracetamol, pero tampoco me va bien. El lunes voy a la reuma porque me dijo que si ésto no funcionaba, tendría que pasar a otro tipo de tratamiento, no me explicó más, así que el lunes os contaré.

Anímicamente, no me encuentro muy bien, esto ha sido un palo, aunqueme han dicho que las mujeres tenemos un curso más benigno de la enfermedad, los dolores están ahí, creo que lo primero que tengo que hacer es aceptar la situación. Además, tengo una niña preciosa de 2 añitos, que aunque me destroza la espalda es la que me hace intentar salir para adelante.

Alguien me puede decir lo que duran los brotes? Llevo tres meses de baja, y después de todas las pruebas que he llevado me dice la medicode cabecera que es psicológico. Hoy voy a uno nuevo, a ver si me sigue tramitando la baja laboral, porque no me veo con fuerzas para luchar con mis pacientes (trabajo con drogodependientes y es durísimo). / María,  Madrid / 24/01/2.008

CARTA

La gente que vivimos con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, buscamos justamente que el conocimiento de estos dos padecimientos llegue de punta a punta del continente, puesto que al chatear con personas de distintos países, la queja es la misma, incomprensión médica en algunas ocasiones. Que desencadena incomprensión familiar, impotencia y soledad.

Estetipo de enfermedades toca al 4% de la población mundial siendo mayoritariamente afectado el sexo femenino en edad laboral. Existen tantos mitos sobre esta enfermedad, que dan a pensar que somos hipocondríacos, a cabo de leer que se daba más en gente que tiene menores estudios, muchas de ellas amas de casa. La asociación Frida Kahlo cuenta ya con 106 miembros en 10 meses de funcionar físicamente desde Jalisco, México. Les puedo asegurar que entre quienes estamos ahí, hay gentes con doctorados, maestrías, de estratos sociales altos, así como también amas de casa y gente muy humilde.... cuál es el común denominador, el dolor nos hermana.

Paratratar de difundir nuestro problema su servidora escribió un artículo que titulé: anatomía de una enfermedad socialmente invisible y es el que pongo a sus órdenes y a su consideración para ser tomado en cuenta.

Sinmás por el momento me despido de ustedes, esperando nos apoyen, si el artículo no les parece bueno, les mando los criterios diagnósticos de la enfermedad suplicándoles que los difundan, por todas esas mujeres que están poniendo en tela de juicio su salud mental, porque les handicho que lo que sienten es una fabricación de su mente.

 Martha Alicia delgado Ortiz

Mi caso

Fibromialgia e Hiperlaxitud Articular, Escoliosis y las manos.

Mi nombre es Marta, tengo 38 años, desde los 18 estoy con operaciones en los pies, ya llevo cuatro y la última que hace muy poco pero he quedado fatal, bueno, hablan de volver a intervenirme, cosa que no me hace mucha gracia ya que lo pasé muy mal.

Desde siempre he tenido dolores, recopilando informes he leído el último y ponia que desde los 6 añitos siempre me he quejado de que algo me dolia, pies, espalda...... Hace 2 años y medio me diagnosticaron fibromialgia e hiperlaxitud articular. Tengo escoliosis y las manos se me están quedando sin masa muscular y eso conlleva a deformación y se me engarrotan.

Hoy autónoma y mi trabajo es llevar una empresa con trabajadores que aveces me han hecho la vida imposible, con insultos, malos modos y yo con mucha impotencia me he metido miles de veces en el baño a llorar o a "meterme" un válium. He sufrido muchos ataques de ansiedad y he llegado a la depresión. Todo me afecta mucho, lo más mínimo se me hace una montaña.

Me culpabilizo del pasado, sufro por el futuro y no disfruto ni vivo el presente. Pero sabéis que es lo mejor de todo???? Que tengo una hija de 10 años que es la que realmente hace que viva y sonria. Es mi mayor tesoro y el timón que me hace seguir luchando.

Mi psiquiátra "casi" me obligó a coger la baja, ya que yo no queria, tenia mucho trabajo, llevo toda la contabilidad, clientes, personal, bancos...... pero tuve que hacerlo porque cada dia estaba peor.... Y aqui estoy, han pasado ya casi 12 meses y hoy, como he dicho en otro post, ha sido mi primer dia en el ICAM.

Muchos besos y ánimos para todos.  /  Marta, Barcelona  -  28/02/2008

Mi caso

Firibromialgia y más....

Caty, hola kiero contar mi caso y ke alguien de este foro me oriente .....

Con38 años me oeraron de un pulmon por ke tenia un kiste en el pulmon y la trakea ostruida. con 39 años me pusieron una protesis en la trakea y apartir de la primera operacion aparecieron los dolores por todo el cuerpo , tambien me operaron de el tiroides por un nodulo he pasado por muchos especialistas y todos el traumatologo en el 2004 me dijo ke los dolores de espalda eran por ke tenia artrosis en la columna.

Asi asta ke una señora esperando en la consulta del medico decabecera me dijo ;_ yo estaba igual ke tu con los dolores y fuy al reumatologo y me dijo ke tenia fibromialgia la señora me esplico los sintomas y vi ke coincidian con los mios asi ke cuando entre ala consulta apor el tratamiento ke tomaba para el dolor le pregunte ami medico si me podia mandar al reumatologo asi lo hizo y hace tres años me diacnosticaron fibromialgia pero el reumatologo no me lo dijo solo me cambio el tratamiento y ay acabo la cosa.. el verano pasado me dolia todo el cuerpo mas ke de costumbre y no hacia mas ke llorar por ke mi cuerpo no me respondia y encima tenia mucho fri y cansancio asi ke fuy al medico le conte lo ke me pasaba y me mando al sikiatra , me dieron la baja , ( ademas me afisiaba ) asi ke mi baja fue por asma y cuando me vio el sikiatra le conte lo ke me pasaba me dijo ke porke no me habian dado la baja por la fibromialgia o por depresion,

Yo no lo sabia bueno total ke estube tres meses de baja y me llamaron los inspectores les lleve los informes del reumatologo del medico de pulmon y del sikiatra y llorando le dije ke no podia con mi cuerpo y ke yo trabajaba de limpiadora y ke asi no podia ir atrabajar pero ella me dijo ke mi trabajo no era de esfuerzo y ke enlas condiciones ke ella me veia era lo mejor para mi y ke ademas yo no tenia cotizado para ke me dieran la invalidez fuy al abogado y me dijo ke era muy dificil casi imposible conseguir la invalides sin haber cotizado mas de 8 años o asi y fuy a un medico particular reumatologo y me aconsejo ke dejara de trabajar por ke sino seguiria empeorando por mi trabajo y ke si yo keria el me hacia un informe previo pago de 2000euros y ke podria ir ajuicio con garantias de ganarlo yo le dije ke mi marido esta jubilado y yo solo gano 360euros por lo ke me era imposible conseguir esa cantidad alo ke el me respondio bueno pues usted se lo piensa y ya me dira.... total ke a dia de oy sigo trabajando con mis dolores , mi cansancio y mi mal interior por ke animicamente no me encuentro bien.... sigo llendo al sikiatra y al reumatologo de la ss pero lo unico ke hacen es cambiarme el tratamiento, estoy cansada de tomar tantos medicamentos apara el dolor la depre y poder dormir ¿ alguien tiene para mi una solucion?  /  Gracias, Caty, Cadiz - 07/03/2.008

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