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Nuestros Casos, Espondilitis Anquilosante o Anquilopoyética

 

Mi caso

Espondilitis Anquilosante  y Fibromialgia

Hola. Soy Virginia de Madrid.
Tengo una Espondilitis Anquilosante (con uveítis y vasculitis retiniana), Fibromialgia, osteoporosis, menopausia precoz, linfoidea portadora de manguito debido a un cáncer de mama de hace cuatro años.

Hace año y medio solicité una invalidez que me fué denegada. Llevé al Inss a los tribunales y también perdí los dos juicios que se celebraron.  Después de ésto, solicité una baja por depresión porque yo no podía trabajar y no me podía acoger a la baja por las mismas patologías que me reconocieron en el inss. He estado así un año entero.

Al año he pasado a depender del inss y cual fué mi sorpresa que me enviaron una carta dándome el Alta. Hice escrito de disconformidad y solicitud de nueva baja por recaída (cosa que no comprendo que sea así puesto que en la carta que te envía el inss no figuran las enfermedades que me han tenido en cuenta, así que en realidad no sé si mi nueva baja sería por recaída, de la forma en que ellos lo ven). Han pasado casi tres semanas y el inss no se ha manifestado. Cuando me dieron el alta, me puse en contacto con la empresa, comentándoles lo que estaba haciendo (disconformidad y solicitud de nueva baja) a lo que ellos quedaron de acuerdo. Son tantas dudas las que se plantean en situaciones como ésta que la espera se hace a veces interminable y, sinceramente, me causa terror volver a trabajar ya que yo no soy la persona que fuí en su momento, con un trabajo tradicional, horas establecidas, rendimiento a tope, etc.

Creo que he hecho bien no volviendo al trabajo, aunque dentro de mí tengo miedillo de que la empresa tome represalias. La empresa está calladita, no dice nada y eso, también, incomoda. Llevo en esta empresa casi veinte años y no tengo ganas de perder lo que me he ganado a pulso durante todos estos años. Llamé al inss para preguntar si era normal esta tardanza y me dijeron que sí, que era muy normal. Me pregunto cuándo van a contestar y decir lo que tenga que ser. Pero... y si me dan el alta?, qué hacer?.
A veces una se cansa de pelear y de tratar de demostrar cómo me encuentro cada día de mi vida. Yo quiero paz, paz, pazzzzz y eso estoy tratando por todos los medios. Esta es una buena lección de vida.La espera me desespera... así es.
Gracias a todos. / Madrid, 19- 2008

Mi caso

Espondilitis Anquilosante

Clara Ramírez (Tamaulipas, México.) Espondilitis Anquilosante.
Hola: Mi nombre es Clara Ramírez, y soy de Reynosa, Tamaulipas, México. Tengo 32 años y desde los 25 aproximadamente empecé con dolores lumbares que como ya sabrán por experiencia propia, al principio se atribuían a mala postura, o algún problema en el riñón o alguna lesión por el ejercicio. Hasta que en Octubre del 2003 (tenía 28 años) me diagnosticaron Espondilitis Anquilosante.

Al principio me sentí muy deprimida, sobre todo después de leer todas las historias horribles sobre esta enfermedad que se cuentan en algunos sitios de Internet, la verdad me quería morir pues pensaba que jamás podría llevar una vida normal, en ese entonces apenas empezaba con los planes de mi boda, pero la verdad es que no me ilusionaba absolutamente nada, todo el dia desde que me levantaba hasta que me acostaba me angustiaba el pensar en cual sería mi futuro, me hacia la típica pregunta de por qué a mi tenía que atacarme esta enfermedad, estaba enojada con Dios y no disfrutaba nada de lo que hacía. Mi reumatólogo me receto sulfasalazina y lo estuve tomando solamente por 6 meses aproximadamente. La verdad es que hoy me encuentro muy bien, hubo un tiempo en el que si sentía mucho dolor después de estar caminando, pero afortunadamente para mi ahorita llevo una vida completamente normal, regrese al gimnasio (bueno lo volví a dejar pero por falta de tiempo no porque tuviera molestias). Hace 2 años y medio que me case y la verdad es que hasta me he olvidado que tengo espondilitis, en el verano del 2006 para celebrar nuestro primer aniversario fuimos a Nueva York y pensé que tal vez tendría molestias en la espalda por caminar siete días seguidos, pero lo único que me dolieron fueron los pies por las ampollas que me salieron de tanto caminar.

A los que van empezando en esta enfermedad les digo que no se angustien con todo lo que lean en Internet sobre la enfermedad, y que vean la vida de forma positiva, hace 4 años cuando me dieron la noticia de que padecía Espondilitis Anquilosante, pensé que mi vida se había acabado, llore tanto, pero después viene la etapa en que sin darte cuenta aceptas que es lo que te toco vivir y como dicen "si del cielo te caen limones, aprende a hacer limonada" , no hay de otro, hay que entrarle al toro por los cuernos y a disfrutar todo lo bello que nos da Dios. En lugar de reprocharle a Dios por mi enfermedad, le agradezco todo lo que tengo: mis padres, mi hermana, mi sobrina, mi esposo y espero que en este 2008 nos regale la dicha de ser padres!, también le agradezco por haberme devuelto la alegría por la vida.  /  Clara Ramírez (Tamaulipas, Mexico.)  22/12/2.007

Mi caso

Espondilitis Anquilosante

Jose Luis,  (Madrid).
Hola a todos, me llamo Jose Luis y tengo 32 años, soy de Madrid.

Deciros que se me plantean una serie de dudas, llevo varios meses más de 5 con muchos dolores de espalda, después de ir a muchos médicos me diagnosticaron mediante una Gammagrafía, Sacroileítis, ahora bien me mandaron al reumatólogo y me han realizado unos análisis para ver el HLAB27, me acaban de dar los resultados de la analítica y es positiva, hasta el día 28 no tengo cita con el reumatólogo para que vea las pruebas de la analítica, creéis que puede ser Espondilitis Anquilosante.

Me encuentro agobiado porque tengo un bebe de 8 meses y viendo los dolores y todo lo que he llegado a leer en los foros pienso que no voy a poder realizar nada con mi hija.

Me podríais ayudar e informar algo sobre si es o no. Muchas gracias y ánimo a todos. / Jose Luis,  (Madrid)  15/11/2.007  / Respuestas, Puntea aquí

Mi caso

Espondilitis anquilosante, Fibromialgia, artritis reumatoide, posible Behçet.

Sole (Canarias). Les cuento un poco mi historia porque creo que estas enfermedades se diagnostican más por sintomatología, además de pruebas médicas, pero están apoyadas en una evolución de datos, episodios y circunstancias que a veces no unimos pero que vienen a formar el todo y la respuesta. Aunque la reumatología le falte aún muchísimo por avanzar, creo que ello no se deba para nada a que seamos en la actualidad, tantos...siempre los hemos habido pero con la palabra "reuma" o "padece de dolores" se quedaban nuestros abuelos. El stress, el sistema de vida, la ansiedad que produce esta sociedad de consumo, creo, humildemente que colabora, aún más, para que nuestro organismo se declare en guerra con nuestro propio organismo, las defensas se nos bajan y esto es una enfermedad del sistema autoinmune. Bien, no los enrollo ni canso más.

De pequeña, en mi infancia, recuerdo sentirme enferma, era la del medio de cinco hermanos y, mi enfermedad, quizás no se mostraba tanto como la de mis hermanos, yo sufría pero casi lo aceptaba como algo normal. Tenía mucho estreñimiento, ver la escupidera era echarme a temblar y correr, correr, de la misma forma me daba una colitis, me dolían mucho las piernas, a menudo tenía orzuelos, uñeros...no sé como lo llaman ustedes allí, aftas en la boca, además de estar continuamente mala de la garganta.

Mi anemia era algo que ya se veía casi como normal, me inyectaban hierro y cuando llegaba la noche envolvía una manta en mis piernas para que el calor aliviara mis dolores.
Seguí así, siempre, mis episodios de gripe eran fuertes, mostraba alergia a casi todo, me salían unos forúnculos enormes en los brazos, rodillas, muslos, pero yo para delante...ni a mis padres con lo liados que estaban ni a mí menos con mi edad y mi ánimo se me podía ocurrir unir episodios.
Me casé muy joven, aún estudiando la carrera y la terminé con dos hijos, tres años después de casarme, los partos fueron difíciles, infecciones, cesáreas, bueno...complicaciones.

En veinte años que he trabajado he cogido bajas por dolores lumbares espontáneos y muy fuertes, dolores de cuello que me dejaban inmovilizada sin poder mover un músculo, problemas oculares, dolores en las rodillas o dedos donde los médicos me llegaron a hacer hasta punciones medulares y terminaban diagnosticándome: esguince, ataques de gota, picaduras de mosquitos,...nada más lejano de la realidad. Porque nunca se analizó mi enfermedad desde un todo, buscando una respuesta, uniendo la infancia, la predisposición, la vulnerabilidad, la genética, la sintomatología...

Los dolores fueron aumentando con el tiempo, los bloqueos, el no poder salir del coche para subir a la oficina, el cansancio, la espalda, Ya eran muchas bajas, ya era como para preguntarse que está pasando? era terrible el domingo por la noche y era feliz el viernes tarde, con mis dolores pero más aliviada sin un horario a punto.

Fue hace tres años cuando en el coche, yo conduciendo, me dan un golpe fuerte por detrás, el señor venía despistado. Fue tan fuerte que destrozó su coche, ahí comenzaron los estudios y empezaron a descubrir entre reuma, trauma, neurólogo, rehabilitador y oftalmólogo. Pero a los tres meses me avisan que "llegó" mi última hija adoptiva y pido el alta para no dejarla sola y yo en rehabilitación. La cosa se complicó entonces con una osteoartritis cráneo-temporo-mandibular, dos meses sin poder rozar un diente con otro, casi sin poder hablar, me hicieron de todo y nadie me lo diagnosticaba, intentaron quitarme hasta muelas sanas, me desbloquearon con anestesias y sólo en la Teknon se dieron cuenta. Desde entonces, se me ha desatado una carrera degenerativa de cartílagos, huesos, artritis, bueno de todo que avanza más rápido que yo.

Y aquí estoy intentando darle nombre a mi tiempo, que casi ya no es mío, pero sí mis sentimientos. Estoy fuerte a la vez, es una contradicción, pero es así, lucharé y lucharé, mientras le daré a mi vida y a los míos la vida digna que nos merecemos, pero siento por ustedes y por mí que todo esto sea tan duro y que seamos los únicos que tengamos que batallar para darle un apellido a nuestras dolencias y darle calidad de vida con una enfermedad que hoy por hoy no te ofrece muchas alternativas.

Un abrazo y mil gracias. Espero que les ayude en algo, Sole
****************************************************************************
Se me han quedado atrás los diagnósticos y la medicación:
Aparte de Espondilitis Anquilosante, Fibromialgia, Artritis Reumatoide, posible Behçet, muestras físicas con resonancias, rayos, gammas, electromiograma, electros, analíticas, etc. se ve una sacroileítis bilateral, osteocondritis de rotula, meniscopatía degenerativa, problemas oculares tratados con ciclosporina, osteoartritis craneotemporomandibular, degeneración de cartílagos, enemas y líquido senovial, dos hernias c-5-c-6 y c-6-c-7, artritis en las manos, pies, muñecas y codos, cansancio, problemas pulmonares, etc. me he tratado con cortisonas, fluoxetina, trastec, zaldiar (tramadol-paracetamol), miorelajantes, ahora he firmado el consentimiento para el Remicade, pero a pesar de todo ello intento tomar lo mínimo de medicamentos posibles. Descanso lo que puedo porque me duele y me bloqueo cuando me levanto, es como el pez que se muerde la cola, pero les juro que tiro para delante, no como una mártir, me duele en el alma este dolor que no me deja sacar la cabeza del agua y apenas sentirme útil, pero nunca en mi vida he tenido tanta ilusión por vivir, lejos de toda euforia y apatía.  /  Un abrazo, Sole (Canarias) 10/10/2007.

Mi caso

Espondilitis Anquilosante

Tengo 36 años. Ramón (Málaga, España).
Trabajo muy sedentario y sobrepeso. (Mido 1.78 y peso 127 kg). Desde hace 10 años padezco dolores lumbares, los cuales nunca se me quitan, variando su intensidad, generalmente bastante fuertes, asociados también, a fuertes contracturas en la zona alta de la espalda y sensación de roce y crujido de huesos en dicha zona. Durante estos 10 años he ido a fisioterapeuta, practicado natación, ejercicio, antiinflamatorios, relajantes musculares.... mejoras relativas pero el dolor nunca se me pasa.

El problema se me agrava hace un año que comienzo a tener parestesias en brazos, piernas y ocasionalmente en hombros e incluso cara. Sensaciones de todo tipo, (hipersensibilidad, pinchazos, quemazón, hormigueos, tacto extraño, dolor, extrañas sensaciones semejantes a cuando te cae una gota de agua, sensación de piel reseca). Las parestesias van empeorando a lo largo del día al igual que el dolor. Me paso hasta 8 horas trabajando sentado al día.
El médico de cabecera me manda análisis de sangre. Todos los parámetros correctos. Me deriva al neurólogo, me hacen resonancia magnética de zona cervical, dorsal y cabeza, en cuyo informe indica que no hay afección de nervios ni hernia aparente. Pero que se observa en "dos uniones de vertebras dorsales espondilosis con discartrosis con una aparente osteopenia que hay que valorar si es constitucional”.

Para la osteopenia me derivan al traumatólogo que no ve gravedad en la resonancia magnética ni en las radiografías. El neurólogo a pesar de que no se ven afección en los nervios, me ha mandado un electromiograma para el que tengo cita el próximo 19 de julio. El sobrepeso y la postura de trabajo se que es un problema, pero lo cierto es que mantengo una buena dieta, y después del trabajo camino 1 hora con mi mujer y mi pequeñita. Me cuesta un mundo bajar de peso.

El dolor de espalda lo tenía entre "" asumido, pero las parestesias me tienen muy preocupado ya que tengo un trabajo que requiere concentración y esta situación ha estado a punto de sumirme en una fuerte depresión. Tomo triptizol y diacepan. La verdad es que me sientan bien, pero solo los tomo por la noche. También tomo antiinflamatorios, duchas de agua caliente, intento levantarme cada hora y estirar.  /  Ramón, (Málaga, España) 12/07/2007.

Mi caso

Espondilitis Anquilosante 

José María Cañada Romero (Espondilitis Anquilosante).
Mi Espondilitis Anquilosante fué diagnosticada por fin, después de al menos 20 años de  visitas médicas.
Los síntomas que presentaba despistaban totalmente a los traumatólogos que me mandaban el médico de cabecera, que tampoco tenía ni pajolera idea de porque me dolían tanto las caderas, las cervicales, la mandíbula, etc.  Uno de las "especialistas" que me reconoció (es un decir, quizás mucho decir) me dijo que habría que operar, pero como yo no quería, pues que...¿ A que iba allí ?, y yo no había abierto la boca todavía. Otro "especialista" que usase un bastón, porque poco más se podía hacer, a todo esto el de cabecera ni idea.  Como yo insistía cada poco con mis dolores, me mandaba a especialidades diversas, traumatología, cirugía vascular, y otras más o menos peregrinas.  Eso si, todos pedían radiografías de aquí y de allá, los mismos protocolos y los mismos diagnósticos: NI IDEA.

Pero ! oh ! providencia.  Hace ahora un año, cambio de domicilio y de distrito y por tanto de ambulatorio.  Me asignan un nuevo médico de cabecera, al cual le refiero mi "historia", porque la otra, la clínica, no existe en el anterior ambulatorio. NO HACEN. Bien, el nuevo MÉDICO "digno de este nombre" (Dr. Colado), a la vista de lo que le expongo y aportando viejas y recientes radiografías. Exclama por lo bajo: ¿Que no saben lo que tiene ?, con razón se queja.  A partir de ahí, más radiografías, prueba de HLA-B27, y confirmación. ESPONDILITIS ANQUILOSANTE en muy avanzado estado, interesando multitud de zonas.

Presente una queja en atención al paciente; NI CASO.
Consulte con una abogada "que no perdiera el tiempo con denuncias sino contaba con médicos contra médicos".
!! Menos mal que no me da la gana que esta jodida enfermedad me acojone  y derrote !!
!Ah!, he cambiado recientemente de reumatóloga, la que tenia pertenecía a los "otros".
Espero que el nuevo, que aun no conozco sea un MÉDICO.  Ya veremos!.
Me temo que no debo ser una excepción.  Menos mal que algunos profesionales nivelan un poco la balanza. / 16/03/2007 José María Cañada Romero. (España).

Mi caso

Espondilitis Anquilosante

Nazly,  (Bogotá, Colombia).
Estoy en un proceso que supongo todos han manejado, el 24 Septiembre de2007 por fin se ha diagnosticado Espondiloartropatía / Espondilitis Anquilosante , el 1er brote hizo presencia a los 16 años diagnosticaron mono artritis y suerte! la 2da vez a los 23 años ni siquiera asistí al médico y hoy tengo 30 y hace un año por primera vez Uveítis con factor desconocido, en Julio de este año Uveítis y epiescleritis entonces de nuevo exámenes con resultados negativos, de internista en internista también el oftalmólogo y todos se tiraron la pelota hasta que me recomendaron una Reumatóloga que cobra pr segundo y en 5 minutos me diagnostico, ahora que los encuentro y los leo me identifico y veo que el diagnostico ha sido acertado; hace 3 años y 3 meses trabajo para un banco y mi desempeño es de campo, ya se imaginaran que ha sido complicado, desde hoy he sido remitida al proceso dentro de la oficina, me siento más relajada, esto mientras solucionan formalismo con riesgos profesionales para que me reubiquen según mi perfil.

Por lo demás, me especializo en Finanzas he nacido en Bogotá Colombia pero me he criado en un pueblo en el llano llamado Guamal, así que mi naturaleza es verde, y hoy que le tengo nombre a mi enfermedad quiero decirles que en el Señor todo se puede, nosotros, de habla hispana tenemos gran influencia religiosa lo cual da la probabilidad de una Biblia empolvada en la casa, y si tienen una relación directa con El entonces han encontrado el camino, les comparto II COR 12 : 7.  /  (Bogotá, Colombia) 27/09/2007.

Mi caso

Pilar (Espondilitis Anquilosante y Fibromialgia)

Hola todos/as. Mi nombre es Pilar y tengo espondilitis anquilosante y Fibromialgia.
Todo empezó cuando tenía 26 años con un dolor en una pierna que no me dejaba caminar y después de hacer muchísimas pruebas medicas y rehabilitación , me mandaron el reumatólogo el cual me diagnostico espondilitis anquilosarte y al mismo tiempo descubrí que estaba embarazada de mi segundo hijo con lo cual tuvieron que interrumpir las pruebas que faltaban  y el tratamiento hasta que di a luz, así que el embarazo lo pase fatal pero al nacer el niño volvieron hacer todas las pruebas de nuevo y corroboraron el diagnostico y así pase 5 años de peregrinar entre médicos privados y de la SS  , sicólogos , siquiatras y demás médicos  pero había dolores que no se correspondían con esa enfermedad así que me dieron otro diagnostico , también tenia Fibromialgia.

Llevo 10 años diagnosticada de espondilitis anquilosarte y 5 años con Fibromialgia , aparte de todas las enfermedades colaterales que todo esto puede acarrear  pero la que más me afecta es la depresión que por muchos años que lleves con esto pasas temporadas que no terminas de aceptar todo esto que se te viene encima .

Cuando me diagnosticaron la verdad es que me pusieron las cosas muy feas pero en la actualidad tengo mis limitaciones pero me permiten llevar una vida casi normal  mi familia , mi trabajo, mi casa .En la actualidad tengo 38 años y la clave para superar estas enfermedades es el estado de ánimo y la ayuda de la familia y la gente que te rodea , no se curan pero te pueden ayudar a llevarlas mejor.
Un saludo. / Pilar (España) 22/05/2007

Mi caso

ESTA ES MI HISTORIA.. Estoy de aniversario: Seis años han pasado desde el primer síntoma!

Dyana (Colombia), 32 años
Mi vida se transformó de un día para otro en un abrir y cerrar de ojos. El 7 de agosto de 2001, me desperté con la rodilla derecha muy inflamada, totalmente llena de líquido (síntoma predominante durante los seis años de la enfermedad). En ese tiempo practicaba gimnasia olímpica, hacía aeróbicos con regularidad y caminatas ecológicas, así que visité al doctor pensando que sería algo pasajero por un mal movimiento o sobreesfuerzo muscular. Empezaron los exámenes, las visitas a varios especialistas, terapias, punción del liquido sinovial, infiltraciones en la rodilla y así hasta que el reumatólogo me dijo: "Es una Artritis" y después de revisar la gammagrafía me precisó: "es una Espondiloartropatía seronegativa". En este examen aparecía: "sacroilitis bilateral y compromiso poliarticular inflamatorio a nivel de hombros, codos, carpos, articulaciones metacarpo falángicas e interfalangicas proximales en ambas manos, rodillas, cuellos de pies, articulaciones tarso metatarsianas y metatarso falángica de ambos pies" y en la radiografía de columna salía: "espondilosis izquierda de L5".

 Igual, a mi me parecía que me hablaba en chino porque hasta ese momento yo sólo conocía la artritis reumatoide y además en ninguna parte  encontraba información sobre eso que él me hablaba. Sin entender muy bien qué significaba tener una enfermedad reumática, empecé el  tratamiento con Indocid pasando por Bextra y Vioxx, además de otros medicamentos. A pesar de la medicina la inflamación duró casi dos meses y cuando ya me estaba recuperando, de repente la otra rodilla se inflama así pasó mi primer año. Cuando ya pude levantarme nuevamente, continué con una dosis más alta de medicamentos y así me mantuve durante un buen tiempo. En el 2003 me hicieron una biopsia y me diagnosticaron Síndrome de Sjögren, y entonces empecé a tomar Hidrocloroquina (aunque esto parece más un adorno de la EA porque afortunadamente casi no siento los síntomas del Sjögren).

Tengo que decir que durante estos primeros años fui un poco desjuiciada e inconstante con los tratamientos, entre otras cosas porque estuve visitando varios médicos bioenergéticos (terapia neural, acupuntura, homeopatía, masaje transverso profundo, magnetismo) que me hacían sentir mejor y aún me hacen sentir mejor... pero que yo abandonaba cuando me sentía bien por falta de tiempo, por los altos costos y porque yo creía que ya todo estaba solucionado! (El tiempo y la experiencia me enseñarían que esto no se desaparece como por arte de magia).

En el 2004 volví a tener varias recaídas con inflamaciones alternadas de ambas rodillas y dolor insoportable en la cadera, más varias complicaciones a nivel gastrointestinal. Empecé tratamiento con Sulfazalaniza y después de algún tiempo cambié a Metotrexate, que es el medicamento que hasta la fecha sigo tomando. Desde ese año mi salud se empezó a deteriorar de manera acelerada: las inflamaciones de las rodillas se volvieron más frecuentes, aparecieron otros aderezos como una hernia hiatal, gastritis crónica antral, gastritis aguda fundica, duodenitis y finalmente, hipotiroidismo. En el 2006 pensé que las cosas iban por buen camino porque sólo tuve una crisis que pude controlar fácilmente, pero nada de eso, en lo que va del año 2007 no he podido salir de una larga crisis que empezó desde febrero y que hasta ahora (agosto) no se ha podido controlar; he sentido los peores dolores articulares, óseos y musculares. Así que ando a punta de corticoides y antiinflamatorios, mientras inicio próximamente el tratamiento con biológicos (Infliximab)... que estoy convencida me ayudará a mejorar!

<<<<<  Y después de esto ¿qué?  >>>>>

Aunque no puedo negar que he llorado mucho y en varias oportunidades me he sentido invadida por la tristeza y la nostalgia, también les puedo asegurar que todavía sigo sonriendo y riendo, que tengo "esperanzas", que anhelo estar un "poco mejor" -y sé que ese poco será mucho y más que suficiente!, que no he dejado de "soñar" ni un solo minuto, que sigo "amando y mi corazón sigue latiendo muy fuerte, que "aprecio más a la gente que tengo cerca", que cada vez que me levanto de la cama tengo los "sentidos mas afinados para ver, oler y tocar el mundo", que estoy aprendiendo a disfrutar el "ahora" que es lo más importante, que a pesar de todo o más bien, por todo esto, creo más que nunca en las "posibilidades infinitas de la vida" y en la necesidad de tener una vida con "dignidad y calidad".

Paradójicamente, los aprendizajes más significativos y valiosos en mi vida han sido posibles por tener que recorrer este camino de montaña rusa lleno de subidas y bajadas.

Espero no haber asustado o desanimado a aquellos que hasta ahora comienzan a recorrer el camino de su enfermedad. Sólo quería compartirles  mi historia porque leyendo estos casos alguna chispa se enciende en el corazón, tanto de los que están en este sendero como de los que tienen otro tipo de enfermedad o aquellos que todavía están "sanos" (Por lo menos eso me pasó a mi cuando leí los otros casos). Me parece que cada uno vive y afronta la enfermedad a su manera, que esa manera que escogemos nunca debería ser juzgada como buena o mala ni siquiera por nosotros mismos, y que las búsquedas son individuales y sólo así podría ser. En este momento de mi vida creo firmemente que es necesario sacar  la "basura que tenemos adentro"  para avanzar, no sé si en la mejoría de la enfermedad pero si en la mejoría del Alma, también creo, indiscutiblemente, que hay condicionamientos biológicos y genéticos por eso es tan importante informarse muy bien y aprender incluso más  que los médicos, y además estoy convencida que existen múltiples factores medioambientales que influyen de manera contundente en nuestra vida (la alimentación, el ritmo acelerado y desquiciado en las ciudades, la contaminación ambiental, el estrés, etc.)...
Eso es lo que puedo contarles por ahora!. / Gracias por abrir este espacio tan maravilloso y terapéutico! / Dyana Grillo (dyanagrillo@yahoo.com)

Mi caso

Espondilitis Anquilosante y Fibromialgia

Hola mi nombre es Carolina, soy de México.
Tengo Fibromialgia y Espondilitis Anquilosante soy nueva relativamente en este asunto de la Espondilitis Anquilosante pues inicié hace 4 años con dolor en una vértebra torácica, sin mas síntomas pero a los pocos días empecé a sentir adormecimiento en manos y piernas, la molestia era tolerable pero de cualquier manera no me sentía bien.

Acudí al traumatologo y me dijo que no tenía nada, me hizo una serie de estudios y nada únicamente me dijo que mi PCR y VSG eran elevadas y me mando al reumatólogo el cual me diagnostico Espondiloartropatía seronegativa y pues naturalmente  acudí a una segunda opinión y me dicen que no tengo nada y así sucesivamente, un día me desespere mucho y entre en franca  depresión pues el dolor aumentaba y ya no podía caminar, acudí a ver al doctor Martínez Lavín que al parecer es un médico y bastante reconocido aquí en España.

Me dijo que tenía Fibromialgia que no tenía nada más y que me iba a curar haciendo ejercicio y pues con la opinión de este  médico decidí no gastar un solo peso mas pues me parecía que estaba pagando muy caras las consultas para que me dijeran  que no tenía nada y dejé de visitar médicos por casi un año pero mis molestias aumentaron y un día una amiga me presento a  su vez a una persona que estaba atendiéndose con un reumatólogo del Seguro Social y la acompañe le mostré mis estudios, le comente del diagnóstico que me habían dado y me dijo que son enfermedades difíciles de diagnosticas pues que si no hay signos radiológicos no se puede confirmar un diagnostico de ese tipo y pues inicié estudios.

(Yo tengo hla-b27 negativo) que me llevaron casi dos años y finalmente con una tomografía me confirmaron mi EA, inicié tratamiento con sulfasalazina, celecoxib, ácido fólico y protector gástrico pero al parecer no fue suficiente, pues se me unió una  parte del sacro con iliaca izquierda y están próximas a fusionarse L4 y L5, y qué decir de los dolores y rigidez, bueno les comento que apenas la semana pasada inicié terapia biológica con Infliximab y me siento fatal pero dice el doctor que es solo mientras el organismo lo asimila y créanme que espero que así sea pues el próximo viernes me toca la segunda aplicación y estoy algo nerviosa, bueno les seguiré contando acerca de las siguientes dosis y espero tener mejores noticias gracias por aceptarme en el foro saludos a todos. / Carolina Aguirre Cigarroa (México) 19/05/2007

Mi caso

Espondilitis Anquilosante

(Espondilitis Anquilosante). Hola a todos. Este es mi caso, creo que no os lo conté.
Todo empezó a los 18 años, tuve una caída de la moto por un perro que se me cruzo y al ir al centro de salud para curarme  de pequeñas heridas que me hice y como me dolía la columna me hicieron una radiografía y fue cuando descubrieron la sorpresita, tenia Espondilitis Anquilosante y estaba dormidita.

A los pocos meses despertó como lo hacen los volcanes, de repente y sin avisar, un día me fui a levantar de la cama  y no podía, estaba bloqueado. Comome iba a ir a la mili en pocos meses, les informe de lo sucedido y durante un tiempo me usaron de conejillo de laboratorio para estudiarme, haciéndome pruebas nucleares, los militares son los que me informaron de lo que me pasaba y son los que me recetaron indometacina, me tomaba 2-3-2 y podía llegar a tomar hasta 2-3-3 en el caso de muchiiiisimo dolor, así estuve 3 añitos y de repente..................., nada, la Espondilitis Anquilosante se durmió y no me dolía nada, como si todo hubiera sido una pesadilla, iba al reumatólogo 1 vez al año y muy de vez en cuando tomaba algún comprimido de indometacina.

Hacia mi vida como cualquier persona, iba al gimnasio a hacer pesas, jugaba al fútbol, hacia motocrós, escalada, etc..., trabaja cargando y descargando camiones, de jardinero que es en lo que trabajo en la actualidad, por obligación. Hasta que en el 2003 además de trabajar de jardinero trabajaba también de repartidor en moto, para poder así pagar la entrada de un piso, con mala suerte que el 14 de noviembre del 2003 un coche me arrollo lateralmente, dándose a la fuga y dejándome inconsciente y gravemente herido, a los 5 minutos me recogió una ambulancia que venían de cenar y me encontraron tirado en el asfalto, tenía la parte derecha de mi cara destrozada, la clavícula derecha rota, 5 costillas aplastadas, el pie derecho roto, el mentón fisurado con herida abierta y la musculatura del lado derecho de mi cuerpo machacada, todo esto gracias al casco, si no lo hubiera llevado, ahora no podría escribiros estas letras, estaría bajo tierra como toda esa gente que les molesta y no se lo ponen.

Estuve en cama sin poderme mover 1 semana y mi amiga EA surgió de las cenizas de nuevo como el fénix, me tenían enganchado a una máquina que me administraba morfina y así no poder sentir nada y lo más importante por el tema psicológico, no enterarme de lo que me había pasado, me operaron 2 veces de la cara y consiguieron con placas reabsorbibles dejarme la cara igual que la tenia, sin cicatrices, impresionante verdad? los que me veáis en la quedada lo comprobaréis que es cierto, todo gracias al equipo de maxilofaciales del doctor Sánchez Aniceto que es de los mejores de Europa y es el que opero  a  la hija de Roció Jurado (rociito), del hombro también me operaron, pero sin éxito.

La EA se aprovecho de todo esto, junto con mi estado de ánimo, que fue tratado por un psicólogo que me ayudo a comprender lo sucedido y también me ayudo a poder salir a la calle con menos miedo, desde entonces he ido empeorando a pasos de gigante y actualmente tomo 3 comprimidos de indometacina y 4 de salazopirina, este es mi caso, gracias por leerme. Carlos. (Madrid) 19/05/2007

Mi caso

Silvia (Espondilitis Anquilosante y Colitis Ulcerosa).
HOLA. ANTE TODO DAROS LAS GRACIAS POR TODO LO QUE CONTAIS EN VUESTRAS CARTAS, COMO MINIMO HACE QUE NO ME SIENTA TAN SOLA. MI NOMBRE ES SILVIA, TENGO 32 AÑOS Y DESDE HACE MÁS O MENOS 1 AÑO TENGO DIAGNOSTICADA UNA EA ASOCIADA A COLITIS ULCEROSA. EL TEMA DE LA  COLITIS LO TENGO CONTROLADO DESDE HACE UNOS DOS AÑOS, PERO LA EA ME ESTA DANDO MUCHOS PROBLEMAS. COMO LA MAYORÍA DE VOSOTROS TODO EMPEZO  CON UN FUERTE DOLOR LUMBAR AL QUE NO LE DI DEMASIADA IMPORTANCIA, PENSE QUE SERIA UNA HERNIA DISCAL O ALGO SIMILAR, PERO DESPUÉS DE UNA VISITA  CON MI DOCTORA DE DIGESTIVO ME DIJO QUE LO MEJOR ERA QUE ME VIERAN EN REUMATOLOGIA.

AL PRINCIPIO ME RECETARON UN MONTON DE AINES, UNA FAJA ORTOPEDICA Y REHABILITACION. AQUELLO NO HIZO OTRA COSA QUE EMPEORAR. CUANDO  LLEVABA UN TIEMPO CON ESTE TRATAMIENTO Y CON LA EA EN PLENA ACTIVIDAD ME DERIVARON A OTRO REUMATOLOGO QUE ME EMPEZO A DAR ME TOTREXATO  EMPEZANDO CON UNA DOSIS DE 10 MG Y LLEGANDO A 25MG INYECTADO. ESTO TAMPOCO DIO RESULTADO Y DESPUÉS DE UNA GANMAGRAFIA Y DE DIAGNOSTICAR  LA EA EMPECE CON TRATAMIENTO DE BIOLÓGICOS. AL PRINCIPIO ERA UN PINCHAZO CADA DOS SEMANAS DE HUMIRA Y UNO A LA SEMANA DE  METROTEXATO  ADEMÁS DE LOS AINES Y ANSIOLITICOS, PERO NADA, COMO SI FUERA AGUA, VIENDO QUE NO HABIA MEJORIA ME AUMENTARON LA DOSIS DE BIOLÓGICO A UNA SEMANAL Y TODO LO DEMAS IGUAL.

AL PRINCIPIO ESTABA UN POCO MEJOR PERO DESPUÉS DE UN PAR DE MESES EL DOLOR VOLVIO A APARECER Y AHORA ESTOY PENDIENTE DE QUE ME CAMBIEN EL  BIOLÓGICO POR OTRO INTRAVENOSO QUE CREO QUE SE LLAMA INFLEXIMEB. ESTA ES MI HISTORIA CLINICA PERO LA PERSONAL CREO QUE ES MAS DURA. EN EL MOMENTO EN QUE ME DIJERON LO QUE TENIA EL MUNDO SE ME VINO ENCIMA, CON  32 AÑOS, UN MARIDO, UNA CASA Y LO MÁS IMPORTANTE UNA NIÑA DE 15 MESES. AL PRINCIPIO NO QUERIA DEJAR MI TRABAJO EN LA OFICINA PERO LLEGO UN  MOMENTO EN QUE LLEGAR A CASA ERA UN ESFUERZO SOBREHUMANO, MI MARIDO ME TENIA QUE VENIR A BUSCAR EN COCHE Y LLEGABA LLORANDO.  TODO ESTO SE  HACIA MAS DURO CUANDO MI NIÑA ME PEDIA QUE LA COGIERA Y YO NO ERA CAPAZ NI DE AGACHARME, EN FIN QUE NO TUVE MAS REMEDIO QUE PEDIR LA BAJA. EN PRINCIPIO ERA PARA SEIS SEMANAS PERO YA LLEVO UN AÑO Y NO SE QUE PASARA, SI PODRE VOLVER O NO A TRABAJAR Y CLARO ESTA RESPUESTA NO LA TIENE NADIE.

A PESAR DE TODO YO QUIERO ANIMAROS, HAY MOMENTOS DUROS Y OTROS DE MEJORIA PERO MI MENSAJE ES QUE HAY QUE SER VALIENTE, TENER FORTALEZA  Y TIRAR PARA ADELANTE, SEGURO QUE ALGÚN DÍA LOS ENFERMOS DE EA PODREMOS TENER UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA Y NO TENDREMOS QUE JUSTIFICAR LO QUE  NOS PASA A TODOS AQUELLOS QUE NO LO ENTIENDEN.
BESOS.  /  Silvia (España) 06/04/2007

Mi caso

Espondilitis Anquilosante

Manuel García. (Espondilitis Anquilosante).

Yo sufro de Espondilitis Anquilosante desde hace ya aproximadamente más de 20 años, fue diagnosticada por aquel entonces con mucha dificultad, y un rosario de médicos especialistas de un par de hospitales, y eso sí, con mucho miedo, porque no sabía lo que estaba ocurriendo.

Tuve que dejar mi profesión, a la que adoraba y me llenaba de satisfacción. Ya en aquel entonces me visitaba el Dr. Calvo del Hospital General de Valencia, al que le debo mucho. Mis tratamientos en aquel momento eran (AINEs), antiinflamatorios varios, pero el que mejor recuerdo es Inacid, por su eficacia. Llegué hasta el Vioxx y como ya sabemos lo retiraron por problemas cardíacos o algo así, y el sustituto fue el Celebrex, un fármaco que para mí  fue  eficaz. Con una pequeña Osteoporosis, sobre todo en caderas, no me falta el Fosamax o el Osbical.

Se me habló del Biológico, había varias alternativas, el Dr. vio más adecuado el Infliximab (REMICADE), y así lo inicié. Esto ocurrió en Septiembre del 2006.Antes de esto, y cuando iba a hacerme la prueba de la tuberculina, el 6 de Junio del 2005, tuve un accidente, que me produjo una contusión medular y la fractura de dos vértebras cervicales. Fuí operado, y la rehabilitación fue y es muy costosa. Aún tengo algunas secuelas de las que no quiero ni hablar de ellas, falta de sensibilidad en dedos de las manos y "calambres" casi a diario en las extremidades. Resumiendo, hoy podría estar de mi Espondilitis Anquilosante "bien" y así es, lo estoy, gracias al biológico Infliximab (REMICADE), pero este inesperado accidente me ha sumado y no restado.

Esto es todo de momento a "grandes rasgos", agradecer el poder contarlo aquí, agradecer a mis familiares su comprensión y paciencia hacia mí, en especial a mi hermana y a mi pareja. Sin ellos, lo habría pasado realmente mal, y gracias a ellos hoy no estoy tan solo en mi lucha diaria, y no  sería justo también el no agradecer públicamente a esta gran familia virtual su apoyo y su amistad.

Por último, también quisiera tener unas palabras de agradecimiento hacia el equipo médico (Reumatólogos/as) del Hospital General de Valencia, en especial Dr. Javier Calvo Catalá Jefe de Reumatología y Metabolismo Óseo. 06/05/2007 Manuel García. (España).

(A fecha de hoy, 06/05/2011, he pasado a otro bilógico llamado SIMPONI® (golimumab), me va bien de “momento”, Infliximab (REMICADE) ya lo iba notando "flojo", y vio conveniente el Dr. Calvo que cambiara de biológico).

Mi caso

Espondilitis Anquilosante

Sofía (Espondilitis Anquilosante).
Hola a tod@s, me decido a contaros mi historia porque supongo que la mayoría os veréis reflejados en ella como a mí me ha sucedido con las muchas que he leído por el foro y que me han servido de gran ayuda. Mis síntomas empezaron cuando tenía 18 años con una ciática que aparecía y desaparecía cuando menos te lo esperabas, a los 21 empecé con mucho dolor en las lumbares, entonces todavía vivía en Valencia y me fui a la consulta privada de mi médico de cabecera el cual me mandó hacer una radiografía y en el informe el radiólogo puso síndrome de envaramiento lumbar y me mando unas pastillas que no me hicieron ningún efecto. A los pocos meses me vine a vivir a Extremadura y aquí fué donde empezó la peor etapa en la que me daba un pinzamiento en el nervio ciático que no me dejaba a penas andar y en extremo doloroso, empezaron a verme en el hospital distintos traumatólogos que me decían que no tenia absolutamente nada, que sería algo muscular.

Cansada me fui a Sevilla a la consulta privada de un traumatólogo con bastante buena fama el cual me hizo una resonancia y me dijo que tenía 2 protrusiones discales y otro montón de cosas, me mandó una faja ortopédica y unas plantillas magnéticas, como podéis imaginar empeoré mucho mas.

Mi médico de cabecera me manda al médico rehabilitador el cual pasó olímpicamente de mi diciéndome que no tenia absolutamente nada y poco mas que se reia de mi, salí de allí tan mal que eso fué en año 1993 y decidí que no volvería a pisar mas un hospital, con lo cual cada vez que me daba un brote llamaba a un amigo que es ATS y me inyectaba Voltarén y Diazepam y así iba pasando mis crisis, hasta el año 2000 que me asusté porque me quedé sentada en un sillón sin poder mover ni un solo hueso y sin que las inyecciones hiciesen el efecto de otras veces.

Así que tuve que volver al hospital, otro traumatólogo, otra resonancia, otro resultado negativo, pero éste hombre me vió tan mal que me derivó al  reumatólogo, como estaba ya tan harta me negué a ir a mas médicos y me encerré en casa a llorar y no querer ver a nadie, mi marido me animó a ir a un reumatólogo privado por si el de la seguridad social tardaba en llamarme, así lo hicimos y en cuanto le conté mis síntomas me habló de espondilitis explicándomelo de una forma muy resumida, me hizo la analítica para ver si era positivo el HLA B27 y así fué, me mandó un tratamiento que me desaparecieron los síntomas durante casi un año.

Al poco tiempo de tener el diagnostico me llaman de la seguridad social voy y el reumatólogo sin ni siquiera preguntarme ni mirarme me dice que porqué voy, le cuento que me remite el traumatólogo porque dice que lo mío no es de traumatología y me contesta el buen señor que tampoco es de reumatología, fijaros mi indignación cuando yo ya sabía que tenia EA, le dije que un médico hace muchos años en Valencia me dijo lo del síndrome de envaramiento lumbar y vaya se le encendió la bombillita y me dice: A ver si vas a tener espondilitis anquilosante, vaya menos mal que tantos años de carrera le sirvieron para algo al buen señor, pero a día de hoy todavía estoy esperando que me explique en qué consiste la dichosa Espondilitis Anquilosante, todo lo que hoy en dia sé de ella es por la magnífica información que he ido recopilando de los distintos foros y de las experiencias que cada uno de vosotros habéis contado.

A día de hoy estoy mal , llevo desde éste verano con distintos tratamientos que no me han hecho ningún efecto positivo y ahora parece ser que me están haciendo pruebas para tratarme con los biológicos, todo ésto lo deduzco yo misma por el informe médico pero a mi el reumatólogo en ningún momento me ha informado sobre los biológicos o sea que seguramente me los mandará pero sin explicarme ni en qué consisten ni los efectos secundarios ni nada de nada, por eso sigo buscando información en el foro y leyendo las experiencias de los que estáis tomando biológicos, la verdad es que para mi no fué ningún trauma que me diagnosticasen la EA, al revés me alivió saber a lo que tenia que enfrentarme y decidí que ésto no iba a parar mi vida, es cierto que con el tiempo sabes que hay cosas a las que tienes que renunciar y lo llevo bastante bien, pero me indigna que los médicos no nos hablen, nos expliquen las cosas como son, que eso nos ayudaría mucho pero esa es otra de las cosas que he tenido que aceptar, siento no haber podido resumiros un poco mas mi historia aunque me salto muchas cosas pero no quiero aburriros, espero que a alguien le sirva de algo mi experiencia y que no os rindáis como hice yo durante un tiempo, hay que pelear porque nos escuchen y sobre todo para que nos cuenten los médicos de primera mano que es lo que nos está pasando en cada momento, gracias a todos por escucharme y sobre todo gracias Manu.
Mar Nov 14, 2006 20:16 39

 Título del mensaje: Mi lucha con la EA.   Sofía (España).
Dic 13, 2006.    Voy a tomar biológicos

Como ya sabéis estaba pendiente del resultado de las pruebas y ayer fui al reumatólogo. Me dijo que la resonancia me daba una hernia discal y sacroilitis bilateral, me habló de los biológicos pero que primero me daba otro tratamiento de fondo que probablemente no me hiciese efecto y entonces ya decidiría si tomar biológicos o no, cuando le pregunté qué tratamiento era me dijo que salazopirina y le recordé que ya la había tomado y no me hizo efecto así que pasamos directamente a los biológicos, me explicó los pros y los contras y me dió a elegir el que yo quisiera, me dió información de los tres para que lo vea tranquilamente y lo llame para decirle cual voy a tomar así que aunque prácticamente lo tengo decidido (Remicade) me gustaría que los que tomáis los otros dos me contaseis como os va, muchas gracias a todos.

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