Nuestros Casos, Espondilitis Anquilosante, 2º.

Me llamo María, vivo en Madrid y soy enfermera.
El diagnóstico me lo han hecho hace apenas 2 semanas, aunque llevo y a tres meses de baja con muchos dolores en la espalda. La verdad es que llevo con dolor desde los 14 años. Siempre me han diagnosticado tendinitis, y venga a meter infiltraciones, incluso tengo tres tendinitis operadas (rodilla, cadera y hombro).

Hace unos 8 años fuí al reumatólogo. En principio me diagnosticaron Fibromialgia. Con el tiempo he ido empeorando, me decían que la rigidez era por la fibor, hasta que en noviembre me quedé tiesa de la columna lumbar, y decidí cambiar a otro reuma. Me han diagnosticado sacroileítis grado 3-4 con una gamma ósea, además de espondiloartrosis en la columna vertebral. Para quitarme el dolor ocasionado por los discos tendrían que hacerme una fijación de la columna pero consideran que soy muy joven.

En este último brote, tengo afectadas incluso las manos, no las puedo cerrar bien. EL tratamiento, de momento, está probando. Hasta ahora, con AINES, que no me han hecho mucho. Lo último que me han puesto son corticoides inyectados, asociados a adolonta y paracetamol, pero tampoco me va bien. El lunes voy a la reumatóloga porque me dijo que si ésto no funcionaba, tendría que pasar a otro tipo de tratamiento, no me explicó más, así que el lunes os contaré.

Anímicamente, no me encuentro muy bien, esto ha sido un palo, aunque me han dicho que las mujeres tenemos un curso más benigno de la enfermedad, los dolores están ahí, creo que lo primero que tengo que hacer es aceptar la situación. Además, tengo una niña preciosa de 2 añitos, que aunque me destroza la espalda es la que me hace intentar salir para adelante. Alguien me puede decir lo que duran los brotes? Llevo tres meses de baja, y después de todas las pruebas que he llevado me dice la médico de cabecera que es psicológico. Hoy voy a uno nuevo, a ver si me sigue tramitando la baja laboral, porque no me veo con fuerzas para luchar con mis pacientes (trabajo con drogodependientes y es durísimo). / María, Madrid / 24/01/2.008

Mari Cruz de LEIOA /BIZKAIA)

Hola a todos, os cuento que hace casi tres meses me diagnosticaron una sacroilitis bilateral, pero todo esto des pues de estar siete meses sin diagnostico, tomando todos los antiinflamatorios de la farmacia incluido inyecciones que no me hacían nada más que alargar la intensidad del dolor.

Han sido los 7 meses más insufribles de mi vida, me decían que tenia lumbalgia.....y nada, que si ciática.... y nada ....que si posible hernia discal......y después de encontrar un tercer traumatólogo correspondiente de la S.S. que me mando una resonancia y el diagnostico correcto apareció así que directamente me envió el mismo día a la consulta del reumatólogo y MUJER NUEVA, tomo Inacid retard y zamene 6 mg. y ya no me duele nada, ando, corro, subo bajo, me muevo como yo era antes. estoy controlada x el reumatólogo y según salga la analítica y los rayos x de la pelvis pues me bajará o seguiros con la dosis que tomo ahora una pastilla de cada clase, a las noches y a las mañanas. ! Ah, se me olvidaba el bh-27 me dio positivo. Un saludo. / Mari Cruz, LEIOA /BIZKAIA) 23/01/2.008

Raquel / Granada. Mi hija padece de Espondilitis Anquilosante o Artritis Reumatoide.

Soy de Granada yo no tengo la enfermedad es mi hija de tan solo tres años y lleva con la enfermedad casi dos aunque no saben exactamente lo que tiene si es Artritis o Espondilitis Anquilosante porque tiene el hla b 27 positivo.

Buen gracias a dios lo lleva muy bien desde que empezó con el Metrotexato y con suerte en verano le quitan el tratamiento y haber que pasa.

Bueno esta es mi historia muy resumida y me gustaría compartir con vosotros vuestras opiniones de que le puede pasar luego ya que vosotros sabéis mas de esta enfermedad gracias. Un beso una madre muy preocupada. Raquel. Granada (España) 13/01/2.008

Hola soy María.
Tengo espondilitis anquilosante desde hace 8 años, como en la mayoría de sus casos a mí también tardaron mucho en detectar me la pues los médicos no sabían bien que era, algunos no la conocen, Visité muchos especialistas hasta que después de dos años de muchos síntomas un médico que encontré en una guía me dio una cita y en la primera visita me dijo que probablemente tenía esta enfermedad, me hizo unos estudios de laboratorio y resultó positivo. Lloré mucho, pero al fin sabía que tenía pues ya era mucho tiempo y yo me sentía cada vez peor. El doctor que me atendió lo hizo gratis durante un buen tiempo y con mucha disposición.

Después regresé a atenderme a la seguridad social por aquello de las incapacidades del trabajo y el doctor me recibió ya con el diagnóstico, me dieron tratamiento con AINES y he tenido muchos efectos secundarios, subí 10 kilos de peso, ya estoy operada de la rodilla por tanta cortisona que me inyectaron, etc. Hace dos años mi vida cambió pues en el mismo hospital se la seguridad social empezaron a darme un tratamiento con Remicade y hasta hoy ha resultado favorable, estoy no del todo bien, pero volví a hacer muchas cosas, mi vida casi normal. Aunque no creo que algún día me acostumbre a visitar al médico con tanta frecuencia, he tenido que dejar trabajos porque pido muchos permisos y así no se puede cumplir.

Al menos hoy puedo moverme y muy bien, sólo que recientemente empecé con hipotiroidismo, que parece ser está asociado; además soy epiléptica.. Trato de vivir lo más normal, sin embargo es difícil y los entiendo, yo también he querido morirme, pero uno no se va cuando quiere así que lo mejor es darle para adelante, aunque llore y me deprima. Sólo me duele que mi familia no me entienda y mis amigos se cansan de oír cuando uno me siento mal, que es muy seguido, no entienden que es esto.

Lo más importante es que sí hay tratamientos que pueden ayudarnos, uno es el Remicade que puedo ponerme gracias a la seguridad social pues algo caro en México. A quienes van empezando no se asusten y luchen, los dolores se calman. Dios es de mucha ayuda. Gracias por compartir sus casos, me ayudan a saber que todo puede ir mejor y que hay muchos peleando mi misma batalla. / De México 11 de enero de 2008.

Me llamo Susana, tengo 34 años e soy portuguesa.
Perdonad mis errores por favor, mi español es muy malo. Desde muy nueva (desde mis 10 años) que padezco de dolores en todo el cuerpo, pero solo en 2001 los dolores muy fuertes empezaran.

Durante todos estos años, mi médica me a dicho que las dolores estaban en mi cabeza. Me mandó trabajar porque si no los emigrantes se quedaban con mi trabajo … Las dolores eran tan fuertes que me tibe de dejar mi trabajo. Soy técnica de óptica. ¡Era imposible para mí me quedar de pié pero sentada era una tortura! Me quedé muy malo. Mis amigos me dejaron de lado, mi familia decía que yo non quería trabajar, y mi marido… ¿para donde fue mi marido? Tuve que vender mi casa…
Me quedaren mis padres, mi hermanita y media docena de amigos (¡muy lindos!). Dejé de poder caminar, me quedé en una cama. Estaba desesperada. Solo quería morir e lo hay tentado…

Pero en Junio de 2006, por casualidad mi madre conoció un médico reumatólogo que me quiso conocer. Me trato de manera muy rara…¡Jamás había visto un médico que sabía escuchar! Me diagnosticaron Espondilitis Anquilosante y más desesperada me quedé.

Mi reumatólogo me receto sulfasalazina pero nada. Los dolores estaban cada vez más graves. Lo dejé totalmente de querer vivir. Hoy todo ha cambiado. ¡Conocí una persona que me dio otra vez ganas de vivir! Por eso, ahora procuro tratamientos alternativos, dietas… ¡y por eso me volví miembro en esto foro!

Aquí, en Portugal solo hay la ANEA – Associação Nacional de Espondilitis Anquilosante, una asociación que ayuda los enfermos con EA. No tenemos más nadie… los médicos no lo saben lo que es la EA y no lo quieren saber… No tenemos ningún foro dónde compartir nuestros miedos, descubrimientos… como vosotros.

¡Gracias por todo, principalmente por sus atenciones!
Un abrazo fuerte para todos. Susana de Portugal. 03/01/2.008

Patricia. De Valle Arizpe Videgaray (México)
Hola, Soy Patricia De Valle Arizpe Videgaray y soy de México, y me interesa mucho conocer la enfermedad de Espondilitis Anquilosante porque hace 2 semanas se la diagnosticaron a mi hermano mayor y me encuentro muy desesperada porque no sé cómo ayudarlo. Ya le imprimí mucha información del tema y hemos estado estudiando la enfermedad, pero para mi es muy importante conocer gente con el mismo padecimiento para que nos puedan aconsejar.

Mi hermano Francisco tiene 46 años, hace aproximadamente 3 años le diagnosticaron CUSI y desde entonces se está tratando, pero la nueva mala noticia es que le dieron un diagnóstico nuevo hace 2 semanas: Espondilitis Anquilosante y Artritis en Colitis Ulcerativa. No sé en qué etapa se encuentre de Espondilitis Anquilosante, no se si pueda heredarlo a sus hijos, ¿es posible que el CUSI se haya generado por el Espondilitis Anquilosante y no se habían percatado de que la tenía?, en fin, hay muchas otras dudas que poco a poco les iré comentando.

El es la persona más noble y disponible que conozco. en la familia hemos platicado con él y le hemos dicho que debe cambiar su vida, con menos preocupaciones y más tranquilidad, pero no es fácil que lo acepte. Me re comentador contactar a un tanatólogo para tener una terapia de familia y ayudarlo más efectivamente, porque ahora nos encontramos TODOS (esposa, hijos, hermanos, cuñados, mamá e incluso Francisco) en la etapa del enojo, de la no aceptación. Claro que con Francisco todos nos mostramos animosos y con mucha fé, pero en realidad estamos sufriendo bastante. Sé que esta etapa es normal y pasajera y que vamos a encontrar el camino, porque además, mi hermano está rodeado de mucha gente que lo ama y no vivirá esto solo.

Agradezco su tiempo y es un placer para mi conocerles. Con los mensajes que he estado leyendo de ustedes, han sido un ejemplo grande para mí. Los felicito por la entereza con que viví en su enfermedad y estoy con ustedes.
Su compañera desde México, / Patricia. De Valle Arizpe Videgaray (México) 17/12/2007

Mi nombre es Jessica. Tengo 24 años, escribo desde Oviedo (España)
Mi historia comienza cuando tenía 18 años, con mi médico de familia me detectó insuficiencia venosa crónica, creo que por no decirme que no sabía qué era lo que tenía, cuando tenía 20 años, me derivó a dermatología porque me había detectado una especie de quistes bajo la piel que según este especialista no revestían de importancia, aunque tampoco supo decirme de donde me venía todo aquello pese a que me fueron extirpados mediante cirugía ambulatoria para su posterior análisis, mientras tanto mi cansancio y mi fatiga iban en aumento sin motivo aparente.

Tenía 22 años cuando me derivaron a traumatología, donde me comentaron que mi caso no revestía de importancia alguna puesto que mi lumbalgia crónica era consecuencia de una escoliosis dorso lumbar, que presentaba una discopatía lumbar y que parecía apoyarse ligeramente sobre mi riñón derecho, de ahí que también me derivasen a urología, a donde estaba deseando que me derivasen puesto que hacía tiempo que padecía de cistitis crónica, que resultó ser consecuencia de una litiasis renal, que no es otra cosa que cálculos renales, lo que hizo que se apoyase la tesis de traumatología, pero no por estar en manos de estos especialistas mejoró mi situación, sino que continúo empeorando día a día, con nuevos síntomas, como síndrome premenstrual, dismenorrea, migrañas, cosas que nunca antes había experimentado hasta entonces, a los que continuó sin darse demasiada importancia, hasta que me apareció una cervicalgia que también resultó crónica, fué entonces cuando me derivaron a reumatología, donde me han dado un diagnóstico sensato.

Que no es otro que mi escoliosis dorso lumbar, mi litiasis renal, además de espondilitis anquilosante y Fibromialgia, precisamente esta última, me está pasando factura estos días en forma de síndrome de colon irritable y todo este diagnóstico lo he recibido dentro de este año, cómo no podía ser de otra forma, al igual que en los casos que he estado viendo en este foro, durante estos seis años de peregrinaje médico, todo mi entorno a excepción de mi pareja que me acompaña desde hace cinco, daban por hecho que todo esto se reducía a una mera enfermedad imaginaria mía.
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Mi Espondilitis Anquilosante Particular (Jessica)
Primeramente, agradeceros la buena acogida que he recibido de vuestra parte en mi presentación, donde he visto que alguno de vosotros me ha preguntado por mi espondilitis anquilosante, aunque como había comentado, también padezco de escoliosis dorso lumbar y Fibromialgia, pero de regreso a mi espondilitis anquilosante que es lo que nos concierne, no tengo constancia exacta de cuando comenzó, debido a mi popurrí de enfermedades, aunque deduzco que bien pudiera haber sido hace cuatro años aproximadamente cuando apareció mi lumbalgia crónica.

Lumbalgia crónica, que en un primer momento me trataron como contracturas musculares, para lo que además de reposo que recuerdo que no hizo otra cosa más que empeorar lo que había, me recetaron relajante muscular, analgésico, antiinflamatorio y aplicación de calor local, el caso es que lo más grave fué que cómo el tratamiento no parecía surtir efecto, a mi médico se le ocurrió la brillante idea de recetarme otro antiinflamatorio más, con el consecuente resultado que uno anulaba el efecto producido por el otro y viceversa, aunque mi médico insistía en que era lo más adecuado para mí, pero afortunadamente, decidí no continuar por este camino. Cuando mi médico tomó conciencia de que aquello no cedía, decidió realizarme una radiografía en la que se veía claramente una escoliosis dorso lumbar, por lo que inmediatamente dió por sentado que todo lo que tenía venía de ahí, además de insinuarme que no había solución posible.

Pero la situación no terminaba de cuadrar pese a que me había estado tratando con distintos analgésicos y complejos vitamínicos para reforzar la columna vertebral según mi médico, por lo que después de todo esto decidió derivarme a traumatología, donde decidieron realizarme otra radiografía, en la que sorprendentemente, solamente tenía una discopatía lumbar, extrañados decidieron repetirme la radiografía, así fué como se confirmó mi escoliosis dorso lumbar, además de detectarme una discopatía lumbar, lo que pasó es que la radiografía intermedia resultó ser de otro paciente. El tratamiento que recomendaron para todo ello en reumatología no fué otra cosa que se continuase probando con distintos analgésicos, además de fisioterapia, a lo que más adelante se añadiría que también se continuase probando con antiinflamatorios y que mi seguimiento era competencia única y exclusiva de mi médico de familia, porque no había nada.

En fisioterapia me trataron única y exclusivamente con aparato logia, puesto que el mismo fisioterapeuta nos atendía a dos paciente a un mismo tiempo, me realizaron diez sesiones de media hora de duración cada una en tiempo récord, para terminar diciéndome que aunque se veía que no era suficiente para mí, debería esperar seis meses como mínimo para tener derecho a realizarlas de nuevo. A todo esto, tiempo después, se sumó mi cervicalgia crónica, que en esta ocasión mi médico trató con relajante muscular y nuevamente fisioterapia, pero lo mejor de todo es que así como anteriormente me había realizado una radiografía, en esa ocasión digamos que decidió saltarse ese paso, es más, cuando le insinué de derivarme a algún especialista por si pudiera haber algún otro problema, me dijo que el problema sólamente existía en mi imaginación.

En cuanto a esta nueva fisioterapia, resultó mucho más desastrosa que la anterior, me dieron también diez sesiones de media hora de duración cada una en tiempo récord, a base única y exclusivamente de aparato logia y esta vez el mismo fisioterapeuta no atendía a dos pacientes a la vez, sino a tres, ahí es nada. Hasta que un buen día mis dolencias fueron tan exageradas que me llevaron hasta urgencias, donde me hicieron la radiografía que mi médico nunca quiso hacerme, además de obligarle a derivarme a reumatología, donde sensatamente, trás realizarme un extenso cuestionario, un exámen físico, unas cuantas radiografías y una analítica, me diagnosticaron entre otras cosas, una espondilitis anquilosante, donde por ahora me mantienen un tratamiento a base de analgésico, antiinflamatorio acompañado de protector de estómago mientras espero los resultados de un escáner, para ver cómo está de desarrollado el tema. / 28/09/2007
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Jessica.
Por ahora, en cuanto a espondilitis anquilosante se refiere, no me han puesto un tratamiento concreto, puesto que de momento me están manteniendo analgésico, antiinflamatorio, etc. Parece que para ello quieren esperar a tener los resultados de mi escáner, así como tampoco me han hablado de ningún ejercicio en concreto, lo único que sí me han comentado a este respecto es que queda terminantemente prohibido, cito palabras textuales de mi reumatólogo, deporte de contacto, de competición o de velocidad, porque hasta que comencé con toda esta historia, era una persona bastante activa en este aspecto, de hecho, tener que apartarme de ello no me ha resultado demasiado fácil, aunque lo he aceptado bastante bien.
Pero sí me ha insinuado que probablemente necesite rehabilitación, además de fisioterapia, entre otras cosas, aunque como he dicho, parece que habrá que esperar todavía unas semanitas para saber algo más sobre este aspecto.
Saluditos Jessica, tengo 24 años, escribo desde Oviedo. 03/10/2007.

El domingo, marzo 18, 2007, 01:41 AM, Angélica arguelles Chávez escribió:

Primero q todo los felicito por su página, es muy interesante para el público, yo en estos momentos estoy atravesando una etapa difícil tengo mi hermano de 23 años q se enfermo de espondilitis ya está un año así, empezó con el tratamiento del Remicade hace 1 mes porque está sufriendo de mucho dolor, y no sabemos q hacer para ayudarlo está muy deprimido, ya le pusieron 2 dosis de Remicade pero no ha mejorado casi nada.

Se queja bastante de dolor está tomando también el Metrotexato, pero parece q no le ayuda mucho, cuando toma esta pastilla se queja mas de dolor de espalda, somos del Perú q nos aconsejarían, debe tomar otro fármaco?, los antiinflamatorios no los tolera y no está tomando, se bajo bastante de peso y su estómago está muy débil, les agradecería tanto su respuesta.

Muchas gracias por anticipado.18, 2007, 01:41 AM Angélica Arguelles Chávez

Paula, (Perú) - Posible EA HIPERLORDOSIS LUMBAR CON INCIPIENTES CAMBIOS ESPONDILÓSICOS DEGENERATIVOS L5-S1.

Pues la verdad es que no sé si tengo la enfermedad en sí pero es más probable que sí, mi papá sufre de esa enfermedad y con 62 años ya se está degenerando bastante ya que no hizo ningún tratamiento.

Hace unos meses empezó un dolor desde la parte baja de la columna hasta el muslo de la pierna derecha luego de ir a un traumatólogo me hicieron una radiografía de columna lumbar y el resultado fue: "HIPERLORDOSIS LUMBAR CON INCIPIENTES CAMBIOS ESPONDILÓSICOS DEGENERATIVOS L5-S1".

Luego me decían que eso no puede significar nada y que uno recién sabía que tenía la enfermedad cuando se tomaba la radiografía en otra parte del cuerpo(no sé cual es), pero la verdad no sé porque los dolores de columna y pierna son muy fuertes, mayormente cuando hago algún tipo de posición, cuando me echo a la cama y cuando me levanto de mi cama o de una silla.