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Pagina 1º Nuestros Casos, Enfermedad de Behçet
Mi caso Enfermedad de Behçet Me llamo Montse, tengo 24 años y vivo en Madrid. Antes vivía en un pueblo de Tarragona, el curso 2002-2003 me trasladé aquí a Madrid a estudiar y en enero del 2003 empecé con este compañero de viaje. Empecé teniendo brotes que me duraban mes o mes y medio, siempreeran cada 3 meses! Primero eran úlceras genitales y cada brote veníacon un síntoma nuevo: úlceras bucales, dolor de articulaciones, molestias en el estómago, molestias en los ojos, dolores de cabeza con o sin fiebre, etc Iba iendo a urgencias, centros públicos y privados, distintos especialistas, etc Cada un@ me mandaba una prueba distinta, me daba una medicación distinta, etc Hasta que una vez en el centromédico del barrio un médico de urgencias me habló de behçet. A partirde entonces seguía todo igual pero almenos iba comentando a los médicos la posibilidad de esta enfermedad, yo y Santi (mi pareja) nos íbamos informando, etc. Fue un internista que se atrevió a diagnosticarme y darme un tratamiento. A partir de empezar con el tratamiento, quizás pasó un tiempo hasta que empezó a hacer efecto... pero han ido a menos "fuertes" los síntomas pero ya la enfermedad es un estado de contínuo, es decir... no se notan tanto los brotes porque cada día tengo algo disinto. Sí que a épocas tengo los brotes más marcados con todos los síntomas fuertes a la vez, etc Ahora me sigue una reumatóloga y ella misma me va mandando adistintos especialista; me va controlando pruebas, análisis y medicación dependiendo mi estado, etc Se que no tengo un Behçet muy agresivo, pero la calidad de vida quellevo no tiene nada que ver con la chica del 27 de enero del 2003. Mi rendimiento en casa, facultad, trabajo, poder salir, poder quedar, etc Soy como un robot pero con pilas de las malas malas... se cargan pero al momento se van descargando, descargando... el cansancio es lo que más me limita y luego, no podemos vivir en una burbuja así que cualquier exceso, preocupación, nervios, etc ale, síntoma que sale y como no se pueda frena, brote. Mi tratamiento suele ser antinflamatorios y Colchicina. Solo tomocortisona cuando tengo brote. Luego para cada síntoma hay sus remedios tanto caseros como más de medicamentos, sobretodo para ojos y úlceras. Y bueno, aunque no tenga nada que ver con este subforo, otro compañero de viaje ha venido a mi vida... tengo crisis epilépticasdesde enero, aun no se me controla con la medicación. Así que aunque sean dos cosas distintas, una afecta totalmente a la otra. Pero bueno, no es que se lo agradezca a la enfermedad... pero siestoy donde estoy y soy quien soy, ellas algo tendrán que ver... ymira, a quien sea que exista en ese cielo azul que hay... le tengo que agradecer que pueda levantarme, valerme por mi misma, estar rodeada de gente que me quiere, etc. / 23/04/2007, Montse (Madrid)
Mi caso Enfermedad de Behçet Me llamo Lucas. Quisiera contar un poco como ha sido y es mi vida teniendo un síndromede Behçet. Ahora mismo no recuerdo todos los datos, pasos que fui dando, medicamentos y cosas por el estilo, ampliaré según me acuerde. Empezaré por contar cuando empecé a tener los primeros síntomas y misprimeras impresiones: Sobre la edad 6 años empecé a tener síntomasextraños para un niño de dicha edad. Por ejemplo úlceras genitales, que me duraban un par de semanas y desaparecían sin más. Dolor punzante en los ojos, que curaban los médicos sin mirarme diciendo a mis padres que tenía cuento. Vómitos frecuentes de líquidos digestivos. Mis padres alarmados me llevaron a todos los doctores de pago que pudieron, puesto que los de la seguridad social se comportaban como auténticos incompetentes. Pero tampoco daban con la razón de esos síntomas, puesto que todo salía normal en las pruebas pero la obviedad de los mismos estaba ahí. La adolescencia fue una etapa muy dura, puesto que me fueronacontenciento nuevos problemas de salud. Empecé a tener constantesdiarreas, dolores musculares y óseos, cansancio hasta decir vasta. Más astas genitales y bucales, hipotermia. Todos estos problemas y alguno más que no me acuerde, me llevaron a ser ingresado para un estudio más completo en el hospital, por la sección de medicina interna. Tenía la edad de 15 años en aquel entonces. Es curioso que el mismo día que ingrese en el hospital, una doctora joven que cubría unas vacaciones, nada más verme y hacerme unas cuantas preguntas me dijo: Esto es un Behçet de libro. Desgraciadamente no opinaron lo mismo los señoresinternistas. Que tras torearme literalmente, me dijeron que no sabíansi era yo mismo el que me provocaba los síntomas (me dieron ganas de liarme a palos con ellos por lo estúpidos que eran). Por supuesto ningún reumatólogo me visito ni me estudio el caso en mi estancia hospitalaria. Como padezco de unas estrías moradas y desgarros en la piel, me dijeron que me mandaban al endocrino por si tenía Cushing. Una semana más en el hospital, se descarto el Cushing, pero apuntaron que casi seguro que era un síndrome de Behçet. Mi alivio llegó cuando en reumatología confirmaron que tenía un Behçet, desde pequeño esperaba que me dijeran lo que me estaba pasando. Poco después me confirmarón que podría tener dos cuadros asociados,Behçet y Crhon. La verdad es que el tratamiento para ambas afecciones me fue muy bien, mejorando bastante mi estado de salud. Tuve gran alivio en mis síntomas. Y el trato del sección de reumatología excelente y muy afectuoso. De hecho he podido llevar una vida relativamente normal en este tiempo. Hace como 4 años cometí un error del que ahora me arrepiento. Enaquel entoces tuve un proceso de remisión de sítomas muy importante, meencontraba bastante bien. Huvo cambios en reumatología, ya no estabanlos médicos que me habían seguido el proceso. De manera que no seguíllendo a las revisiones periódicas (para matarme, jejeje). Que me ponía malillo iba a mi médico de cabecera y me mandaba lo de siempre. Hará cosa de un año empece a tener otra vez brotes frecuentes de la enfermedad. Desde Junio de este año de nuevo me están siguiendo el caso en reumatología, pero claro, Doctor nuevo pruebas y diasnogtico nuevo. Me ha mandado al endocrino para descartar el Cushing, cosa que este último ha hecho. Me ha mandado pruebas radiológicas, una eco, analísis varios, ecétera. Dentro de unos días me hacen una colonoscopía para ver lo del Crhon. En fín vuelvo a la rutina. Esta es a grandes rasgos mi historia./ 11/09/2007, Lucas (Granada)
Mi caso Espondilitis anquilosante, fibromialgia, artritis reumatoide, posible Bechet. Sole (Canarias) Les cuento unpoco mi historia porque creo que estas enfermedades se diagnostican más por sintomatología, además de prubras médicas, pero están apoyadas en una evolución de datos, episodios y circunstancias que a veces no unimos pero que vienen a formar el todo y la respuesta. Aunque la reumatología le galte aún muchísimo por avanzar, creoque ello no se deba para nada a que seamos en la actualidad, tantos...siempre los hemos habido pero con la palabra "reuma" o "padecede dolore" se quedaban nuestros abuelos. El stress, el sistema de vida,la ansiedad que produce esta sociedad de consumo, creo, humildemente que colabora, aún más, para que nuestro organismo se declare en guerra con nuestro propio organismo, las defensas se nos bajan y esto es una enfermedad del sistema autoinmune. Bien, no los enrollo ni canso más. De pequeña, en mi infancia, recuerdo sentirme enferma, era la delmedio de cinco hermanosy, mi enfermedad, quizás no se mostraba tanto como la de mis hermanos, yo sufría pero casi lo aceptaba como algo normal. Tenía mucho estreñimiento, ver la escupidera era echarme a temblar y correr, correr, de la misma forma me daba una colitis, me dolían mucho las piernas, a menudo tenía orzuelos, uñeros...no sé como lo llaman ustedes allí, aftas en la boca, además de estar continuamente mala de la garganta. Mi anemia era algo que ya se veía casi como normal, me inyectabanhierro y cuando llegabala noche envolvía una manta en mis piernas para que el calor aliviara mis dolores. Seguí así, siempre, mis episodios de gripe eran fuertes, mostrabaalergia a casi todo, mesalían unos forunculos enormes en
los brazos,
rodillas, muslos, pero yo para delante...ni a mis padres con lo liados
que estaban ni a mí menos con mi edad y mi ánimo se me podía ocurrir
unir episodios.
Me casé muy joven, aún estudiando la carrera y la terminé con doshijos, tres años despuesde casarme, los partos fueron difíciles, infecciones, cesáreas, bueno...complicaciones. En veinte años que he trabajado he cogido bajas por doloreslumbares espontáneos y muy fuertes,dolores de cuello que me dejaban inmovilizada sin poder mover un músculo, problemas oculares, dolores en las rodillas o dedos donde lpos médicos me llegaron a hecer hasta punciones medulares y terminaban diagnosticándome: esguince, ataques de gota, picaduras de mosquitos,...nada más lejano de la realidad. Porque nunca se analizó mi enfermedad desde un todo, buscando una respuesta, uniendo la infancia, la predisposición, la vulnerabilidad, la genética, la sintomatología... Los dolores fueron aumentando con el tiempo, los bloqueos, el nopoder salir del coche parasubir a la oficina, el cansancio, la espalda, Ya eran muchas bajas, ya era como para preguntarse que está pasando? era terrible el domingo por la noche y era feliz el viernes tarde, con mis dolores pero más aliviada sin un horario a punto. Fue hace tres años cuando en el coche, yo conduciendo, me dan ungolpe fuerte por detrás,el señor venía despistado. Fue tan fuerte que destrozó su coche, ahí comenzaron los estudios y empezaron a descubrir entre reuma, trauma, neurólogo, rehabilitador y oftalmólogo. Pero a los tres meses me avisan que "llegó" mi última hija adoptiva y pido el alta para no dejarla sola y yo en rehabilitación. La cosa se complicó entonces con una osteoartritis craneo-temporo-mandibular, dos meses sin poder rozar un diente con otro, casi sin poder hablar, me hicieron de todo y nadie me lo diagnosticaba, intentaron quitarme hasta muelas sanas, me desbloquearon con anestesias y sólo en la Teknon se dieron cuenta. Desde entonces, se me ha desatado una carrera degenerativa de cartílagos, huesos, artritis, bueno de todo que avanza más rápido que yo. Yaquí estoy intentando darle nombre a mi tiempo, que casi ya no esmío, pero sí mis sentimientos. Estoy fuerte a la vez, es una contradicción, pero es así, lucharé y lucharé, mientras le daré a mi vida y a los míos la vida digna que nos merecemos, pero siento por ustedes y por mí que todo esto sea tan duro y que seamos los únicos que tengamos que batallar para darle un apellido a nuestras dolencias y darle calidad de vida con una enfermedad que hoy por hoy no te ofrece muchas alternativas. Un abrazo y mil gracias. Espero que les ayude en algo, Sole
Se me han quedado atrás los diagnosticos y la medicación: Aparte de espondilitis anquilosante, fibromialgia, artritis reumatoide,posible Bechet, muestras físicas con resonancias, rayos, gammas, electromiogramas, electros, analíticas, etec se ve una sacroileitis bilateral, osteocondritis de rotula, meniscopatía degenerativa, problemas oculares tratados con ciclosporina, osteoartritis craneotemporomandibular, degeneración de cartilagos, enemas y líquido senovial, dos hernias c-5-c-6 y c-6-c-7, artritis en las manos, pies, muñecas y codos,cansancio, problemas pulmonares, etc. me he tratado con cortisonas, fluoxetina, trastec, zaldiar (tramadol-paracetamol), miorelajantes, ahora he firmado el consentimiento para el remicade, pero a pesar de todo ello intento tomar lo mínimo de medicamentos posibles. Descando lo que puedo px me duele y me bloqueo cuando me levanto, es como el pez que se muerde la cola, pero les juro que tiro para delante, no como una mártir, me duele en el alma este dolor que no me deja sacar la cabeza del agua y apenas sentirme útil, pero nunca en mi vida he tenido tanta ilusión por vivir, lejos de toda euforia y apatía. Un abrazo, Sole (Canarias) 10/10/2007
Mi caso Enfermedad de Behçet Hola soy Israel algunos ya me conoceis del foro antiguo de la web de la asociación de enfermos de behçet, y los que no pues no iremos conociendo poco a poco si tenemos oportudidad de ello. En mi caso se me diagnosticó primeramente una sacroileitis enla cadera izquierda, y a raiz de ello me empezaron a hacer mas y mas pruebas a hasta llegar al diagnostico que a continuación os detallo por si alguno de vosotros puede ver alguna similitud con el vuestro o alguna diferencia que penseis que podriamos hablar sobre ello. Nohay un solo dia en el que no piense que ese mismo dia pueden haber dado con la solucion a este tipo de enfermedad que nos va mermando dia a dia un poco mas y que algunos dias nos impide totalemtne ser personas. Diagnóstico completo hasta la fecha : 1992- Septiembre / LEUCOPENIA AGUDA
Bueno , en mi caso no me han hecho aun ninguna prueba en el brazo (salvo una radiografia sin observaciones concluyentes), cosa que por otro lado me parece increible, el mero hecho de achacar siempre a la misma enfermedad cualquier síntoma me parece sinó atrevido ,si por lo menos algo desmesurado. En mi última visita con el especialista, insistí en que me aclarasen que es lo que me sucedia en el brazo, y simplemente me decian que "podía" ser de la artritis, entonces le dije a mi medico que para mi eso no era una respuesta satisfactoria, y le pedí que me remitiesen a un medico de otra especialidad donde me pudieran decir con certeza a que se debia mi imposibilidad de mover el brazo. Tendrias que haber visto la reacción en ese momento de la médico, su contestaíón isofacto fué la siguiente... "si usted se va a quedar mas trankilo ...entonces le haremos una RM en el brazo".... ...Para estar seguros de si exsiste una inflamación (debida a la artritis) o si por el contrario no hay sinovitis (ni inflimación, acumulación del liquido sinovial de la articulación del codo), y en ese caso habria que ver si es algo relacionado con el sistema nervioso o muscular. Te puedes imaginar cual fué micontestación. Qué mi trankilidad personal no tenía nada que ver con si me hacian una RM o no me la hacian en el brazo, sino con tratar de saber con la mayor certeza y si los medios disponibles lo permiten, que el brazo lo único que tiene es artritis y nada mas. Ya sabeis que otras enfermedades hay que tratarlas de otro modo y no solo con antinflamatorios. Ojala solo sea una inflamación local en el codo, con eso me daria con un canto en los dientes!! Loque mas me fastidia a mi esque despues de 5 meses de dolor y inmovilidad en el brazo aun no me hubieran querido hacer ninguna resonancia en el brazo, que es el único modo de saber con certeza si es una artritis, dado que en las radiografias realizadas hasta ahora no se observa nada, y eso es lo que a mi mas me tiene mosqueado. No se que pensar, y lo peor esque mi médico si que debe pensar algo (de eso estoy seguro) Por si fuera poco ayer empezaron a salirme las aftasestas en las partes genital y tal, así que ya puedo decir con motivos .. .. que.... ya me estan tocando los.... !!!! jjeje Síntomas de estos últimos meses: Antes del cambio de tratamiento; Llagasen boca, picores en cuero cabelludo, inflamacion clavicula con fuerte dolor en reposo y al presionar mas aun, inflamación en muñeca izquierda(con dolor), inmovilidad en codo derecho(con dolor) al moverlo. Después del cambio de tratamiento; 22/10/2007, Israel, (España)
Mi caso Enfermedad de Behçet Mi historia yo creo que empezó cuando nací, ya me metieron en la incubadora con transfusión de sangre incluida debatiéndome entre la vida y la muerte, parece ser que salí guerrera y luchadora, pasé tres meses en la incubadora, y luego hasta el año de vida no me recuperé hasta el año de vida. Después siempre estaba llena de llagas en la boca, desde que tengo uso de razón siempre han sido compañeras en el transcurso de mi vida, y me acuerdo ya desde bien pequeña todos los remedios utilizados para aliviar ese dolor, hasta el sabor de boca que te deja el agua oxigenada. Después cuando apareció la menstruación empezaron las llagas genitales yo al principio como coincidían con ella lo atribuía a que tenía alergia a las compresas, y después pues que era por el jabón pero antes no se tenía la misma confianza con los padres para decirlo y una se callaba. La primera visita que hice al ginecólogo poco antes de casarme ya se asombró de las llagas genitales, pero no puso tratamiento, también lo atribuyo a que era por el jabón que entonces empezaban a salir los jabones íntimos pero sin ningún resultado, pero tampoco ningún médico reparaba que todo esto podía ser en esta horrible enfermedad, por lo demás yo no recuerdo ningún cansancio fuera de lo normal, ni tampoco dolores articulares, siempre he sido muy activa, ahora eso si cuando cogía un catarro o unas anginas las cogía con ganas y las llagas florecían como la primavera. Antes de quedarme embarazada de mi hijo cambié de ginecólogo por las llagas a ver este que decía, puso el grito en el cielo, las analizó para el cáncer las quemó y después me quedé embarazada de mi único hijo Iván, el embarazo todo bien y el parto también, pero después del parto tuve un brote enorme, pero tampoco nadie cayó en el dichoso behcet, me llene de llagas tanto en la boca como en los genitales, se me inflamaron varias articulaciones los tobillos, muñecas me llene de moratones por todo el cuerpo, pero paso sin pena ni gloria, después a excepción de las llagas yo no tenía ningún síntoma más. Un día en la TV local ví a un adolescente de 15 años pidiendo ayuda, se me cayó el alma a los pies, le miraba la cara y me daba que se yo, tenía una cara de niño bueno y travieso al mismo tiempo, pero tan asustado, pedía ayuda de un médico para su enfermedad, “síndrome de behcet” se lo dije a mi marido y nos ofrecimos ayudarlo, fuimos a su casa la ayuda fue poca, más moral que otra cosa, hicimos mucha amistad, tanta que Javi así se llamaba empezó a depender mucho de mi marido moralmente hablando, pero bueno todos pensábamos lo mismo que si le hacia bien pues adelante, cuando mi hijo cumplió los 4 años empezaron las dichosas llagas, la historia se repite, pero esta vez eran más agresivas y mi hijo era un niño cansado, además que tenía unos picos de fiebre terribles, empecé el peregrinaje de médicos, y no aclaré nada, así pasaron dos años, lo probé todo habido y por haber y ningún resultado, empecé a liarla en el hospital, hasta me propuse hacer una huelga de hambre, pero un médico no me dejo y me ayudó y me dijo donde me tenía que dirigir, así fue como conocí a la doctora Inmaculada Calvo en el hospital La Fe de Valencia y volví a escuchar la enfermedad de behcet, lógicamente llame a Javi y por supuesto muy servicial me explico en que consistía la enfermedad ya que a él le había tocado la peor de las partes había desarrollado todo lo peor de está cruel enfermedad, pero los detalles pequeños como las llagas, dolores articulares, y todo lo demás no lo sabia. Cuando yo veo a mi hijo que se recupera, empiezo yo de forma brusca y brutal, con el mismo éxito que mi hijo en el mismo hospital, ni puñetero caso, me hicieron sufrir lo indecible, y eso que era un caso claro pues ya estaba dando su cara mala esta enfermedad y más teniendo diagnosticado a mi hijo disponían de más datos, pero no estaban por la labor de hacerme sufrir, yo independientemente de las llagas que eran mucho más agresivas, era mi espalda, mi cansancio, mis articulaciones, las décimas de fiebre, y ya de 365 días al año solo podía andar 60 y de aquella manera yo me veía en una silla de ruedas y con mi hijo que me necesitaba más que nunca. Me pelee con la reuma y se junto todo y tuve un intento de suicidio, esa vez no me toco removí a medio mundo a unos desde Burgos, mi querida amiga Ana que hizo un gran trabajo con toda la paciencia del mundo de ponerse en contacto con el 112 para poder salvarme la vida, y luego que yo recuerdo muy vagamente debido al cóctel de pastillas es como si fuera un sueño ver a Manu y Javi a mi lado, porque a mi marido no lo dejaban entrar, por si me había pegado jeje que irónico, por unos moratones en el brazo no se fiaban de él, la persona que más me ha cuidado más paciencia ha tenido en este mundo, mejor me ha comprendido y mejor me comprende no me reprocha nunca nada y le dieron un susto, bueno que tuve que pedir el alta voluntaria cuando el siquiatra me dijo que lo que quería es llamar la atención y excusarme para no trabajar que era una perezosa y una vaga, en cuanto yo cuando podía trabajar me levantaba a las 5 de la mañana y me iba al bar que sigo teniendo hoy a trabajar. Fue mi marido cuando empezó a moverse, y escribió al Defensor del Pueblo, y fuimos a TVE, a pedir ayuda, yo como conocía a Manu pues elegí el mismo hospital donde está él con el mismo médico, y he recuperado mi vida, sigo siendo enferma crónica con mis altos y bajos pero he recuperado mucho mi salud y estoy mucho más segura de mi misma gracias al médico que tengo y la tranquilidad que si me pasa algo voy a estar bien atendida. Mi vida ha sido siempre una lucha, pues hubo un momento que los brotes se convertían en un circulo vicioso al ser dos en casa, cuando terminaba yo empezaba mi hijo y así sucesivamente hubo temporadas que lo pasábamos mal, y mi hijo creciendo e intentando madurar pues también ha pasado sus baches malos, pero hemos tenido una ventaja, hemos estado mucho más unidos que otras personas ha sido un lazo muy especial. Uno de los momentos más amargos de mi vida, fue cuando Javi se fue, 4 días antes de que desapareciera nos llamó por teléfono que quería vernos sin falta, fuimos así 4 días, hasta que el último día un sábado Javi estaba esperando a mi marido para irse en sus brazos, son momentos duros difíciles y que todos los 28 de septiembre recuerdo. Al día de hoy tengo que dar las gracias sobre todo a mi pareja, que es imprescindible en mi vida por ser tan comprensiva, apoyarme y comprenderme en todo momento y por la paciencia que tiene conmigo, a mi hijo porque lo he parido yo, por perdonarme de heredar esta maldita enfermedad y enseñarnos a llevarla lo mejor posible y siempre estar unidos y apoyarnos en todo momento. Y como no a todos los compañeros del Grupo espodilitis.eu que sin ellos no podría llevar mi día a día en el cual descargo mis penas y alegrías y ellos mejor que nadie me entienden como me encuentro y me apoyan moralmente en todo momento, y sobre todo a Manu que gracias a el hace que esto siga vivo y sigamos adelante. 223/12/2010, Isabel - Valencia, (España)
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