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Grupo espondilitis.eu pacientes y familiares con enfermedades crónicas reumáticas.

Espondilitis Anquilosante, Artritis Reumatoide, Fibromialgia, Enfermedad de Behçet, Colitis Ulcerosa, Enfermedad de Crohn, Lupus,  Síndrome de Sjögren y otras.

DÍA NACIONAL DE LA ESPONDILITIS / Día 20 de Octubre

DECÁLOGO DE REIVINDICACIONES DE LOS ENFERMOS AFECTADOS DE ESPONDILOARTROPATIAS.

1- Toda persona con una enfermedad articular inflamatoria debe ser considerada sujeto en riesgo de desarrollar una espondiloartropatía, por lo cual tiene derecho a obtener un diagnóstico precoz así como un tratamiento adecuado con independencia de la edad con la que aparezca la patología.

2- Para el diagnóstico precoz el médico de familia debe disponer de un reumatólogo de referencia con accesibilidad y coordinación suficientes.

3- Es necesario aumentar el número de reumatólogos y mejorar su distribución en el estado español para garantizar la atención sanitaria a los afectados en condiciones óptimas y que exista disponibilidad de medios para llevar a cabo evaluaciones periódicas con la frecuencia adecuada.

4- El enfermo de espondiloartropatía tiene derecho a una atención integral reumatológica, psicológica y fisioterapéutica, en la medida en que su afección lo requiera, dicha afección debería estar consensuada entre las sociedades científicas, las asociaciones de pacientes y las administraciones sanitarias.

5- Los enfermos reumáticos tienen derecho a ser informados de forma veraz, clara y concisa y en un lenguaje comprensible, de forma oral y escrita, sobre la enfermedad y su tratamiento. El afectado debe conocer su enfermedad e involucrarse de forma activa en su tratamiento.

6- Es necesario crear una conciencia social sobre espondiloartropatias para que se conozcan las limitaciones que producen y obtener más comprensión y apoyo respecto a las discapacidades que producen.

7- Las asociaciones de afectados con espondiloartropatias son fundamentales en el tratamiento de las esferas psicológica y social, por lo que deben ser potenciadas y respaldadas por parte de los profesionales de la salud y las administraciones.

8- Las administraciones deben contemplar las espondiloartropatias de la misma forma que otras patologías crónicas.

9- Es necesario promover la investigación para conseguir nuevos tratamientos que frenen la evolución de las espondiloartropatias.

10- La mejora de la calidad de vida del paciente con espondiloartropatía debe ser el objetivo prioritario de todos los agentes que participan en su asistencias.

Fuente: Coordinadora Nacional de Asociaciones de Espondilitis.

I Jornada del Paciente. Trabajamos por un fin común. 20 de Octubre de 2010.

II Jornada del Paciente. Tengo una pregunta para Usted. 15 de Noviembre de 2011.

Consorcio Hospital General Universitario de Valencia.

   Dr. Javier Calvo Catalá    Jefe de Reumatología y    Metabolismo Óseo del    Consorcio Hospital    General de Valencia

Enfermedades Reumáticas

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20 de octubre: día Nacional de la Espondilitis