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Denuncias, Quejas, Reclamaciones (Nuestros Casos)

MI HISTORIA INTERMINABLE.

Queridos amigos de La Asociación Española de Behçet y Grupo espondilitis.eu
Señores de la Prensa, Amigos/as, les ruego me permitan contarles mi Historia que efectivamente muchas veces me he preguntado si tengo la culpa de haber nacido con esta Horrible enfermedad llamada
ENFERMEDAD DE BEHÇET.
Todo comenzó el 27/05/1962 día que nací en Mancha Real (Jaén) en aquellos tiempos lógicamente esta enfermedad ni la conocían y por supuesto no estaba catalogada en España.

MI HISTORIA INTERMINABLE, Empieza cuando mis padres en 1963 se ven obligados como otros muchos a emigrar para buscarse la vida eligieron venir a Valencia concretamente a Tavernes de Valldigna donde mi padre encontró un trabajo que nos permitía vivir dignamente, pues bien al llegar a este municipio y a las pocas horas de llegar mis padres se vieron obligados a llevarme al médico ya que me había dado una fiebre muy alta y en toda la boca me habían salido unos pequeños bultitos que parecían granos y estaban empezando a coger cada vez un tamaño más grande y estos me impedían ingerir la leche del pecho de mi madre.

Llegamos al ambulatorio de la Seguridad Social De Tavernes de Valldigna y ese día casualidades de esta vida estaba el Dr. Miguel Roig estaba de guardia ese día y este fue el primer medico que me vio y este médico había estado en Estados Unidos y en su estancia en ese país había leído cosas sobre la Enfermedad de Behçet y por los síntomas que yo tenía llego a la conclusión que yo tenía esa enfermedad y que él pensaba que alguien de la familia de mis padres posiblemente la habían padecido y lógicamente era muy posible que alguien de mi familia directa me la hubiera pasado genéticamente.

Empezó pues mi calvario tomando lo único que este doctor consideraba que me podía cortar los brotes que era la DEBASTADORA CORTISONA.
Este tratamiento disminuía el tamaño de las aftas pero en cuanto dejaban de inyectarme la cortisona todos los días las aftas aumentaban.

CAPITULO Nº 2- MI HISTORIA INTERMINABLE.

Tal y como conté en mi anterior capitulo al dejar de inyectarme corticoides la Enfermedad de Behçet seguía haciendo estragos en mi persona, el Dr. Miguel Roig decidió mandarme al Hospital General de Valencia, donde se me practicaron analíticas, pruebas de reuma y dermatológicas, lógicamente por la necesidad que tenían los médicos de hacerme todas las pruebas mencionadas pasaba mucho tiempo ingresado en el hospital ya que al tener la boca llena de aftas me producían fiebre alta y tenía que estar permanentemente con goteros ya que por la aftas bucales no podía ni comer y me tenían que alimentar con líquidos y siempre dieta blanda y así y todo siempre con muchísimo dolor. Probaron a darme TALIDOMIDA, esta me sentaba muy mal y mi cuerpo no la podía tolerar.

Esa era mi calidad de vida y lo más lamentable de todo es que cuando se cansaban de experimentar conmigo me mandaban a casa y el tratamiento era el siguiente.
Celestone Cronodose de 2.5 ml
Enguagues permanentes de boca con Oraldine.
Aparte de esto con visitas periódicas al Hospital General de Valencia, para decirme que siguiera con el tratamiento establecido ya que no sabían que darme para esta enfermedad que como deberían saber ya se les supone unos conocimientos en medicina que esta es autoinmune.
Esta etapa que les estoy contando fue desde los 5 años a los 14 años.
Todo eso acompañado con larguísimos periodos faltando a clase con el consiguiente suspenso de cada curso de esa etapa de mi vida y lo único que pude conseguir es el Certificado de Estudios Básico, que servía únicamente para demostrar que cuando podía asistía a clase.

CAPITULO Nº 3- MI HISTORIA INTERMINABLE.
Seguía pasando el tiempo y el Dr. Miguel Roig que era en aquellos tiempos aparte de mis padres mi gran apoyo con la enfermedad y al no estar desacuerdo con el diagnostico emitido por el HOSPITAL GENERAL,
Decidió mandarme al equipo de Maxilofacial del HOSPITAL DE LA FE de Valencia. En este hospital pudieron comprobar en cuanto llegue el tamaño de las Aftas y efectivamente el primer diagnostico fue que mi persona padecía una enfermedad muy rara y según los doctores que me estaban viendo de forma muy severa y me confesaron que no tenían ni idea de lo que podía ser.

Otra a pasar otra vez por el mismo ritual de siempre analíticas completas mil pruebas distintas de todo tipo etc., un buen día se les ocurrió la brillante idea que al ver quelas aftas mas grandes las tenía en los laterales de la boca podían ser debidas oigan esto señores/as que es muy fuerte las aftas eran producidas posiblemente por las muelas del juicio que no me habían salido por que no tenían espacio debido a que mi persona tiene y ha tenido siempre una cara muy estrecha. Dicho y hecho directo al quirófano, la operación salió bien y quitando el dolor y la hinchazón de mi cara durante una semana el resto salió bien, al mismo tiempo empezaron a darme una dieta exenta de gluten ya que decían que con esto podría estar mejor, así estuve varias veces ingresado en este hospital en periodos de un mes y cada vez más de lo mismo.

Al salir del hospital y después de que su tratamiento no diera resultado y después de hablar con sus colegas del HOSPITAL GENERAL, la conclusión de estas eminencias de la medicina fue el siguiente diagnostico, el paciente padece ENFERMEDAD DE BEHCET, el tratamiento a seguir es el siguiente.
-CELESTONE CRONODOSE 2.5ML una inyección cada dos días.
-ORALDINE enjuagues permanentes y frecuentes.

Lógicamente y debido a los corticoides la masa ósea de mi cuerpo estaba muy mermada, y esta fase duro hasta los 18 años de edad.

CAPITULO Nº 4- MI HISTORIA INTERMINABLE.
Con toda esta serie de acontecimientos y dado que llego el momento que me llamaron para hacer el servicio militar (entonces obligatorio)
El Dr. Miguel Roig me recomendó que dado el número de años que llevaba tomando corticoides el me aconsejo reducir al máximo los mismos debido a que empezaba a fatigarme en exceso y esto con mi edad era preocupante , antes de partir me mando al HOSPITAL LA FE para ver cuál era el motivo de ese cansancio físico, sin realizar ninguna prueba de esfuerzo los lumbreras que me atendieron llegan a la brillante conclusión que lo que mi persona tenia era ASMA pues si señores/as me entere de repente a los 18 años que era ASMATICO es cierto que mi abuelo y mi padre eran asmáticos y sin hacerme las pruebas pertinentes que avalaran esa decisión el tratamiento fue el siguiente.
-TERBASMIN INNALADOR.
-PULMICOR.
-CELESTONE CRONODOSE.
-ORALDINE.

Con este panorama llega la hora de mi incorporarme a las filas del ejército y mi boca seguía permanentemente llena de aftas, solamente se reducían y desaparecían de mi boca al meterme las cantidades ingentes de corticoides que me ponían pero siguiendo el consejo de mi médico de cabecera el Dr. Miguel Roig espaciaba todo lo que podía las tomas ya que no podía seguir permanentemente con el mismo.
Como era de esperar tuvieron que ingresarme en el HOSPITAL MILITAR GOMEZ ULLA en Madrid y después de leer todos los informes de los dos hospitales de Valencia Junto al informe del Dr. Miguel Roig me dijeron que coincidían en el diagnostico de ENFERMEDAD DE BEHCET estos médicos militares fueron los primeros que tuvieron la decencia de decirme que no tenían idea de la misma y mucho menos del tratamiento de la misma, y me licenciaron.

CAPITULO Nº 5- MI HISTORIA INTERMINABLE.
Vuelvo del servicio militar como me fui con la boca llena de aftas y tomando corticoides tanto inyectada como inalada.
Lamentablemente el Dr. Miguel Roig había fallecido estando yo en el servicio militar y entonces empezó el periodo comprendido desde los 18 a los 22 años, después de estar hasta las narices de médicos y hospitales
Decido tomarme solamente la cortisona inyectada y dejar los inhaladores ya que mi persona no tenía ninguna mejora tomándolos.
Empiezo a hacer más o menos vida normal y pasan tres años conozco a mi Mujer y un año y medio después me caso y me voy a vivir a Gandía.
Empiezo una nueva etapa y como siempre unos día mejor otros peor mi vida va transcurriendo más o menos aceptablemente ya que con la juventud y los corticoides iba tirando y muchísimos días de mi vida he ido a trabajar con fiebre y la boca llena de aftas y siempre eso so pagando religiosamente las cuotas a la SEGURIDAD SOCIAL.
Los años seguían pasando y mi persona poco a poco se iba deteriorando y notaba que cada vez era más los días que estaba mal que los días que estaba bien y al estar mal el Dr. Emilio Pedreño que desde hace 25 años es mi médico de familia me hace un volante y me envía al HOSPITAL SAN FRANCISCO DE BORJA de Gandía donde después de pasar por más de lo mismo llegaron otra vez a la conclusión de el tratamiento siguiente:
-TERBASMIN INALADOR.
-TURBOALER INALADOR.
-CELESTONE CRONODOSE.

En fin más de lo mismo, entonces llego a la conclusión de mandarlo todo a e infectarme solo cuando fuera estrictamente necesario el temido y demoledor para mi persona CELESTONE CRONODOSE y así lo continuamos hasta que mi persona empeora bruscamente a los 43-45 años.

CAPITULO Nº 6- MI HISTORIA INTERMINABLE.
Llego la peor época de mi vida con el drástico empeoramiento y el mayor ataque que mi persona ha tenido con la
ENFERMEDAD DE BEHÇET.
La agresividad de la enfermedad había llegado al punto que el equipo de Otorrinolaringólogos del HOSPITAL SAN FRANCISCO DE BORJA dirigido por el Dr. Viel después de múltiples pruebas ven que la glotis la tengo prácticamente cerrada y esa era la causa de que no pudiera ni comer ni prácticamente beber líquidos y que después de esas pruebas concluían que mi persona no tenia ASMA.
Efectivamente señores/as, lo que durante muchos años los doctores/as
de varios hospitales del INSS habían hecho con mi persona era de todo menos estudiar mi caso y dar el tratamiento que se merece una enfermedad que ellos saben irreversible e autoinmune aunque lo nieguen.

Llega el día de la intervención quirúrgica y como dado que la glotis estaba prácticamente cerrada el Dr. Viel y su equipo se ven obligados a practicarme una traqueotomía ya que no se me podía entubar, la operación se realiza con éxito pero el Dr. Viel me dice días después al recuperarme un poco ya que con la traqueo estuve un mes que prácticamente no podía hablar que la
ENFERMEDAD DE BEHÇET que padezco y que está en un grado 8.9 sobre 10 es decir que solamente hay un grado por encima de este que es el BEHÇET NEUROLOGICO, me comenta que no es descartable una próxima intervención quirúrgica ya que no es descartable que se me vuelva a cerrar la glotis dato mi grado tan alto en la ENFERMEDAD DE BEHCET , a todo eso me manda a casa con el mismo tratamiento de siempre y que no me hacia ningún efecto.

Empieza a tratarme el Dr. Tornero de Medicina Interna y después de muchas pruebas hace el mismo diagnostico que los demás o sea
ENFERMEDAD DE BEHÇET y me confiesa que no sabe ya que más pruebas realizarme ya que lo único que se le ocurría era darme inmunodepresores.

CAPITULO Nº 7- MI HISTORIA INTERMINABLE.
El último capítulo de mi HISTORIA INTERMINABLE . Vivida en el hospital
SAN FRANCISCO DE BORJA en Gandía fue que a raíz de ver que hasta el momento en este hospital ni siquiera los dos especialistas que me trataron no habían sido capaces de dar ninguna solución a mi caso y lo único que sabían decirme cuando iba a su consulta era que mi enfermedad había alcanzado un nivel de destrucción que me provocaba ganas de consumir alcohol, coger el coche o cualquier otro medio y buscar el suicidio, tienen que comprender ustedes que después de tanto tiempo uno llega a pensar que es un desecho de la sociedad y que en cuanto antes se quite de en medio mejor para todos y a mí me daba la impresión que la SEGURIDAD SOCIAL era lo que deseaba ya que sus facultativos me mostraban una dejadez cuando iba a sus consultas ya que era lo que con su actitud mostraban hacia mi persona.
Un día me vi tan desbordado que acudí voluntariamente a la consulta de
La Dr. Mansanet, Psiquiatra hospital SAN FRANCISCO DE BORJA
En su diagnostico pone que sufro trastorno adaptativo provocado por la
ENFERMEDAD DE BEHÇET teniendo muchas ganas de consumir alcohol y había grave riesgo de intento de suicidio con lo que me da el siguiente tratamiento y desaconseja se me dé el ALTA MEDICA que es lo que pretendía la SEGURIDAD SOCIAL que días después y desoyendo las recomendaciones de mi Psiquiatra y al más puro estilo barriobajero por DECRETAZO concluyendo que mi enfermedad no era lo suficientemente grave para continuar mi actividad laboral.
El tratamiento de la Psiquiatra fue el siguiente y juzguen ustedes mismos si con este tratamiento se puede trabajar de Agente Comercial que es mi trabajo. Este fue el tratamiento Psiquiátrico hasta que hubiera mejoría.
-DIAZEPAN 5 ML 1-PASTILLA MAÑANA Y MEDIODIA Y 1 DE 10 MG NOCHE.
-ESERTIA GOTAS 20 GOTAS TRES VECES AL DIA.

Me explican ustedes cómo como la SS pretende que trabaje SEDADO.

CAPITULO Nº 8- MI HISTORIA INTERMINABLE.
Un día era tan grande mi desesperación que intente una cosa de la cual estoy orgulloso de haberla hecho aunque si no fuera por mi estado de ansiedad estoy seguro que hubiera recurrido antes a esa persona.
no recuerdo el día pero hace más o menos 15 años la Dra. AMPARO VALLA, jefa del departamento de HEMATOLOGIA DEL HOSPITAL LA FE.
Me hizo un estudio que dio el resultado que mi persona era portador
V-5 LEIDEN y que por lo tanto tengo un altísimo riesgo de sufrir una
TROMBOSIS y esto unido a la ya desde muchos años atrás y que me habían diagnosticado
ENFERMEDAD DE BEHÇET , cualquier médico que me tratara tenía que ir con sumo cuidado con mi caso por su alto riesgo tanto de la ENFERMEDAD DE BEHÇET UNIDO AL V-5 LEIDEN, no se podían tratar tan a la ligera como algunos habían hecho hasta ahora.

Pues bien me puse en contacto con la Dra. Amparo Valla porque estaba muy desesperado y al ser una autoridad en la
ENFERMEDAD DE BEHÇET, le pedí por favor si me podía recibir, por supuesto la Dra. Amparo Valla desde el mismo instante que le pedí ayuda medio todas las facilidades y dijo que iba a llamar personalmente a una persona que estrechamente trabajaba con ella y el resto de su equipo y que era de su confianza para que entre los dos llevaran mi caso.
En fin quedamos que haría unas gestiones y que en muy poco tendría noticias suyas.
Yo siempre he confiado en el buen hacer de la Dra. Amparo Valla, tiene numerosísimos estudios publicados sobre la
ENFERMEDAD DE BEHÇET,
En España y es una de las mejores del mundo en este tema.

CAPITULO Nº 9- MI HISTORIA INTERMINABLE.
Por fin una mañana sonó mi móvil al otro lado del hilo telefónico
Estaba el Dr. José Fodolí medico de Medicina Interna del hospital
LA FE, este doctor es uno de los especialistas más reconocidos de España y trabaja codo a codo con la Dra. Amparo Valla ambos dos son los máximos exponentes en España y en Europa sobre todo lo que está relacionado con la
ENFERMEDAD DE BEHÇET.
El Dr José Todoli, tuvo la valentía y honradez profesional y como persona en decirme cuando empezó a tratarme que él no me podía curar ya que a día de hoy esta enfermedad autoinmune no tiene curación ninguna y es totalmente irreversible para la persona que la padece y que su labor como medico mío era intentar que mi persona tuviera la máxima calidad de vida dada las circunstancias.
Con todo esto el doctor Hizo un informe a petición mía ya que desde hace mas de 4 años que empezó
MI HISTORIA INTERMINABLE, ha sido junto a la Dra. Amparo Valla las únicas dos personas de la Seguridad Social que me han tratado siempre con respeto, dignidad, como se merece una persona enferma.

El Dr. José Todoli en su informe dijo claramente que no estaba mi persona en condiciones de incorporarse a su actividad profesional y muchísimo menos con el tratamiento psiquiátrico que tiene que seguir pues bien en el
INSS se han dedicado durante los 11 TRIBUNALES MÉDICOS pasados por mi persona a mantener una actitud de desprecio hacia mi perdona y a mi enfermedad en algún caso se han atrevido a decirme que me fuera a trabajar que tenía mucho cuento y que mis enfermedad no era para que yo les estuviera demandando ninguna incapacidad.

CAPITULO 10- MI HISTORIA INTERMINABLE.
Estimados Amigos de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet,
Grupo espondilitis.eu

Señores/as Prensa, Radio, Periódicos, etc.

Lo que no hay ningún derecho es que después de haber estado un año de baja, solicite una prórroga de seis meses que se me concede por parte del
INSS al demostrarles con pruebas fehacientes que mi persona está cada día peor lo único que hacen estos señores es lo siguiente.
A los dos meses de haber concedido la prorroga sin previo aviso y por decretazo y en contra de la opinión de los médicos que me tratan es darme el alta médica de forma fulminante y dejándome con mi enfermedad y en situación económica precaria ya que al no poder ejercer mi profesión mi única fuente de ingresos era lo que cobraba mes a mes de mi Incapacidad temporal.

Mi situación actual es la siguiente, económicamente precaria en mi casa no entra ningún ingreso económico y estoy desesperado y les rogaría a todos ustedes miembros de la prensa que si me pueden ayudar a difundir este atropello perpetrado por el INSS contra mi persona para que esta y cualquier injusticia no se produzca nunca más.
Les comunico que el próximo día 07/11/2011 tendrá lugar el juicio que he interpuesto contra el INSS ante el juzgado de lo social 11.

Agradeciéndoles a todos y cada una de ustedes su atención les ruego difundan mi caso para ver si de una vez por todas termina esta pesadilla que mi persona ha titulado MI HISTORIA INTERMINABLE. Termine de una forma digna para una persona que tiene 26 años cotizados religiosamente al INSS y que lo único que les pido es una incapacidad permanente ya que no puedo trabajar debido a la masacre que con mi persona ha hecho esta enfermedad llamada BEHÇET.

Muchas gracias por toda su atención y que dios les bendiga a todos/as.
Antonio Rosa Salido. 29/10/2011 Gandía (Valencia)

En Así son las mañanas con Carmen Berzosa (ondanaranjacope.com) ha estado Antonio Rosa, denunciando públicamente una discriminación: http://www.espondilitis.eu/MUSICA_MP3/entrevista_antonio.mp3

Fuente: http://www.espondilitis.eu/phpBB2/viewtopic.php?f=4&t=3828

Si Señores y Señoras, Publico en General, Periodistas, Incrédulos, tal como suena FANTASMAS DEL PASADO se puede decir más claro pero más ALTO YA NO.

Ya no me escondo, no le temo ni a nada ni a nadie, ni a la vida misma, me llamo Isabel Hita, yo nací con el Síndrome de Behçet, esto lo sé ahora, pero empezó con más virulencia sobre los 29 años de edad aproximadamente, entonces fue cuando entré en el "MALDITO HOSPITAL DE LA RIBERA" si lean bien digo MALDITO, porque para mi no tiene otra mención, día a día me fui consumiendo me pasaba semanas sin poder comer pero lo peor vino cuando poco a poco deje de caminar, hasta que después de varios años porque las pruebas te las hacen lentamente tan lentamente que tardan varios años en el departamento de REUMATOLOGIA DEL HOSPITAL DE LA RIBERA ya no sabían que hacer conmigo y solución no tenía nada pero mi destino era quedarme en una silla de ruedas, así que a mi se me cruzaron los cables y ese mismo día entre la carga familiar y las lumbreras que hay en el servicio de reumatología tuve un intento de suicidio que por milagro gracias a este FORO, si los foros sirven para muchas cosas también para salvar vidas, y lo digo bien alto GRACIAS AL FORO ESPONDILITIS.EU salvé mi vida, puse un mensaje de despedida y Manu, Javi y Ana, se pusieron en marcha para localizarme mandar la policía y todo lo que conlleva todo este acontecimiento.

Recuerdo muy vagamente la verdad que cuando abrí los ojos a quien vi primero fue a MANU Y JAVI, como si fueran los ángeles de la guarda, los ví hasta incluso antes que a mi marido.

Pero les aconsejo una cosa, jamás intenten quitarse la vida, no vale la pena y más por unas petardas que dícese que tienen un titulo de medicina, y te están destrozando la vida, pues a raíz de eso cambié de hospital, hoy estoy siendo tratada con uno de los mejores para mí el mejor especialista de REUMATOLOGIA el doctor Javier Calvo Catalá, en el HOSPITAL GENERAL DE VALENCIA, este buen hombre y profesional se fué directo a las pruebas que necesitaba con la mitad de gasto que realizó el anterior hospital y me puso en tratamiento y hoy sigo estando enferma pero una enferma que aunque se queja tiene ganas de vivir, y aunque con sus dolores trabaja 330 días al año, y en el anterior hospital trabajaba 30 días al año, además soy más mayor pero estoy mas joven ligo más jaja, y no es que lo diga yo es que la gente que me conoce lo corrobora.

Bueno aquí empieza MI FANTASMA DEL PASADO. Por desgracia mi marido contrajo la legionela en septiembre del 2009, a raíz de todo ello ya no ha levantado cabeza en lo que salud se refiere, tuvo una legionela muy grave al no ser bien tratado, no me extraña tratándose del MALDITO HOSPITAL no quiero redactar la odisea que pase para averiguar qué tipo de neumonía era, para decirles que esa noche casi me llevan detenida para luego llevar razón.

Mi marido ha estado varias veces ingresado, el síntoma y problema principal es que no hace saliva en la boca entonces empezó a beber mucha agua, y lo diagnosticaron por potomania, pero se equivocaron COMO NO SE IVÁN A EQUIVOCAR, me lo dejan ingresado en el psiquiátrico DEL MALDITO HOSPITAL DE LA RIBERA y me lo confunden en vez por la ingesta de 20litros de agua diarias por 20 litros de ALCOHOL diarios SI COMO LO LEENNN. Total que vamos a dar con la doctora de medicina interna, le da un tratamiento para que haga saliva y sin saber si le va a ir bien o no y el porque no hace saliva le da el alta, a todo esto la gammagrafía de la boca le sale que no hace saliva pero la biopsia se la hacen en una glándula menor que si que hace saliva asi que la biopsia sale como que la glándula funciona bien, yo no soy médico pero ya casi me falta poco sobre todo en reumatología para desgracia la mía, pero bueno tonta no estoy. Lo mandan a la unidad del dolor, es el único médico que hemos visto preocupación y atento amable y con calidez humana, como los síntomas se han ido agravando, con dolores articulares, y sequedad en ojos sexo etc... pues lo envía a la reuma.

Yo cuando leí el NOMBRE DE LA REUMA los pelos se me pusieron no de punta SE ME PUSIERON MORADOS, solo de pensarlo me daba algo, porque lo veía venir lo que iba a pasar.

Pues bien, esta misma mañana mi marido ha ido a la consulta, la REUMA se ha lucido por si sola, la verdad es que necesito muchas explicaciones, que diferencia va con mi doctor Calvo.

1º- Le pregunta quien lo manda, le dice que el de la unidad del dolor, por el Sjögren, y le dice que eso ya lo tiene descartado pues esta la biopsia, mi marido le dice que si le cogen una glándula menor del labio que le funciona pues sale bien la biopsia lo que no le funcionan son las parótidas que está en la prueba de la gammagrafía. Además le enseña fotos de las heridas del sexo por la sequedad, y de los ojos, de la boca ninguna porque es más difícil de sacar ya que son heriditas no llagas no se ve igual, este síndrome seca las mucosas.

2º- Le mira las articulaciones sobre todo los pies y las rodillas.

3º- Debaten sobre el Sjögren que es una enfermedad autoinmune le comenta la REUMA, mi marido se defiende y le comenta que tiene a su mujer con el síndrome de Behçet y sabe demasiado bien que es una enfermedad autoinmune.

4º- La REUMA le da unas hojas para que se haga pruebas, sin explicar ABSOLUTAMENTE NADA DE NADA NI EL PORQUE NI EL COMO NI EL CUANDO.

5º- Cuando llegamos a casa nos damos cuenta de lo que nos ha pedido esta doctora:

-Prueba HLA B27 espondilitis (es normal teniendo una RM con espondilosis inicial)

-Prueba HLA BEHCET (ESTO ES UN GASTO INÚTIL A LA S.S. PUES NO TIENE NINGÚN

SÍNTOMA DE ESTA ENFERMEDAD, ADEMAS ESTA ENFERMEDAD LA TENGO YO Y NI ES

CONTAGIOSA NI SE PEGA NI NADAAAAAAAAA).

- Prueba oftalmológica ojo seco ( es normal si se queja de ojo seco y le salen ulceras)

- Analíticas factor reumatoide y ANCA (es normal si quieres descartar reuma y autoinmunes)

- HEPATITIS C ( ESTA PRUEBA PORQUE LA PIDE, NO HA DADO EXPLICACIÓN DE NADA, NI HA

PREGUNTADO NADA, COMO VIVE QUE HACE, SABE QUE VIVE CON UNA PERSONA QUE NO

TIENE DEFENSAS ETC...)

- HEPATITIS B

- HIV (1+2) ( ESTA ES LA PRUEBA DEL SIDA, DIGO LO MISMO QUE EN LA HEPATITIS C, ESTA

DOCTORA NO SABE DECIRLE MIRA PUEDO SOSPECHAR ESTO POR ESTE MOTIVO O SÍNTOMA

ANDA CON PRECAUCIÓN, MIRA TU MUJER ETC... ES QUE NI HA PREGUNTADO QUE TIPO DE

VIDA SEXUAL LLEVA, SI SE DROGA, ABSOLUTAMENTE NADAAAAAAAA, EN QUE SE BASA

PARA PEDIR ESTA PRUEBA, Y AHORA YO QUEEEE ESTOY CON UN ATAQUE DE NERVIOS)

6º- Se me olvidaba es que ese papel de lo han quedado porque tienen que llamar en el volante para el oculista pone en el diagnostico HEPÁTICO CRÓNICO (manda huevos) y perdonar la expresión, de donde se ha sacado ese diagnostico y en los ingresos hospitalarios anteriores mi marido tenía el hígado bien.

Conforme tenga más cosas las iré poniendo, vosotros muchas veces habréis leído en la biblia la ira de DIOS, pues bien siento una IRA parecida pero sin fuerza esa es la suerte que tienen.

Y AHORA PARA LOS POLÍTICOS VALENCIANOS LES DOY LAS GRACIAS por quitar la libre elección de hospital, porque gracias a ello a mi marido no lo puedo cambiar de hospital, así que ya veis entre los malos políticos y los malos médicos estamos arreglados, PERO MIENTRAS HAYA LUZ EN EL CAMINO SIEMPRE HABRÁ SOLUCIÓN.

La verdad que ahora mismo está doctora se merecía estar limpiando enfermos no atendiéndolos.

Un saludo. Isabel Hita.

26/10/2011 (Valencia)  Fuente:: http://www.espondilitis.eu/phpBB2/viewtopic.php?f=4&t=3825

LA SANIDAD SE HA CONVERTIDO EN PURA POLITICA Y LO PAGAMOS LOS ENFERMOS.

Soy Valenciana, tengo 39 años y en la actualidad tengo el "sindrome del Behcet", la padezco desde pequeña pero hasta el año 1999 no empezó a dar su cara más amarga, entonces fue cuando empezé a visitar un sinfin de especialistas en el Hospital de la Rivera de Alzira porvincia de Valencia, en el año 2005 mi salud no habia mejorado sino todo lo contrario empeorado por 100 llevaba ya dos años andando con muletas, faja de ballestas, entre un sinfin de sintomas de esta enfermedad que si empiezo a enumerarlos no terminaría, al mismo tiempo mi hijo que tenia unos 6 o 7 años también estaba siendo tratado por la misma enfermedad, pero tuve la suerte de encontrar a la mejor doctora de toda España en reumatología infantil en el hospital la Fe de Valencia. En el año 2005 pedí el alta voluntaria para cambiar de hospital, y me contestaron que esta no existia que no lo podia hacer para información de ustedes, este hospital es privado concertado por la seguridad social. Pues bien, mi marido acudió al defensor del pueblo, escribio una carta en internet y la leyeron los periodistas que se interesaron y me hicieron una entrevista, el defensor del pueblo me remitio al director general de la conselleria de sanidad de atención al paciente, cuando vio mi caso no daba credito a lo que me estaba ocurriendo y en tres días yo estaba en el hospital que yo elegí, me fui al Hospital General de Valencia con el reumatologo Javiar Calvo Catalá, al cual no daba credito que con toda la sintomatologia que tenía estuviera sin un tratamiento base y sin diagnosticar, aunque hay que decir que es una enfermedad rara y el diagnostico es dificil pero cuando el ratificó sus propias pruebas me lo diagnosticó y me puso un tratamiento más agresivo pero también más acorde para mi enfermedad, tengo que decir que en este hospital comparado con el primero la atención y calidad humana es inmejorable, a mi me ha devuelto las ganas de vivir, sigo estando enferma, necesito muchos controles médicos pero vivo, hago una vida más normal aunque limitada, pero las muletas y el corse estan cogiendo más que polvo, hasta aquí todo perfecto.

Mi sorpresa es que en la última visita en el hospital, el reumatologo por ordenes de sus superiores me deriban otra vez al hospital de la rivera de Alzira, cosa a la que yo me niego a ir por activa y por pasiva, pues me han demostrado que con mi enfermedad no saben tratarla, pues en septiembre pasado mi marido se contagio de legionela y allí nadie sabia nada y me tuve que espabilar yo solita, pues al principio si no es por mi no averiguan que neumonia era si la GRIPE A o que tipo de neumonia.
He vuelto a contactar con el mismo señor de conselleria para saber que pasaba, y la cuestión es que esto es la risa por no llorar, SI SEÑORES, ESTO ES PARA LLORAR, LO PAGAMOS LOS ENFERMOS CRONICOS QUE NUESTRO TRABAJO NOS CUESTA IR A TRABAJAR COMO PODEMOS Y CUIDARNOS E IR A NUESTRAS VISITAS MEDICAS ETC..., bastante desgracia tenemos con no tener salud que hasta que no te la quitan no sabes lo que es para que encima los politicos te vengan haciendo la puñeta.

El tema es el siguiente, todo por cuestion de DINERO SEÑORES EL GRAN PODER DEL DINERO. Resulta que el Hospital General de Valencia ha pasado a ser privado concertado igual como el de la Rivera de Alzira, desde hace ya un año, mi mas enorabuena al hospital porque nadie se ha dado cuenta de ningun cambio osea que su funcionamiento sigue siendo perfecto, entonces yo como pertenezco al hospital de la Rivera si voy al hospital General quien tiene que pagar es el hospital de la Rivera al hospital General no la seguridad social, y el hospital de la Rivera se niega a perder pacientes, así como antes el hospital General al ser de la seguridad social si el hospital de la Rivera no le pagaba mis facturas no pasaba nada, este ahora quiere cobrar como es lógico y este al no hacerlo pues entonces a mi me rechazan. Para yo obligarles a que eston lo hagan porque por ley puedo estar en el hospital que quiera, tendría que ir a jucio, pero como lo que imperia es mi salud por el momento, y hay otras soluciones para poder llegar al hospital General vamos a dejarlo de momento, pero el día que no sea así nos veremos las caras, pues desde luego no pienso volver a una silla de ruedas ni pasar el calvario que pase, hasta el extremo de llegar al intengo de suicidio porque me volvieron loquita del todo.

Bueno esto es lo que querian que supieran publicamente, que si estan en un hospital privado concertado por la seguridad social y quieren cambiar a otro que también sea privado concertado por la seguridad social pues que lo tienen crudo. Ahora si quieren cambiar de un hospital de la seguridad social a uno privado concertado por la seguridad social lo van a recibir con los brazos abiertos.
Pero yo personalmente, el hospital de la Rivera de Alzira se lo regalo para ustedes enterito.
Gracias por leerme y espero no haberos liado mucho con la pasta de los politicos, porque yo cuando me lo explicaban me entro la risa tonta porque pensaba que era el día de los inocentes.
Atentamente,
Isabel .     Valencia,05/09/2010

Fuente: http://www.espondilitis.eu/phpBB2/viewtopic.php?f=4&t=466

Hola a todos y todas. Ayer abrí un nuevo tema, en referencia a una resolución que me envió el inss declarando mi ultima baja como NULA DE PLENO DERECHO.

Se me ha caído, mas, el mundo encima, y he pedido ayuda de modo que he sido asesorada por Asistenta Social, que ha consultado al Inss directamente, y estoy en tramites de ver como se solventa con el abogado.

Abro este nuevo tema, porque, siento que no voy a poder con esta situación, y no se si voy a tardar aun mas que de costumbre en entrar al foro y leeros, o contestaros; pero si quiero antes de que eso ocurra, dejar constancia para que todos podáis leer esto y sepáis actuar en consecuencia para evitarlo en la medida de lo posible.

Os cuento:

Inicie una baja, por una caída en Noviembre de 2007. Me hice la rodilla mixtos, y estuve 2 meses, e intente incorporarme a mi trabajo en Enero de 2008. A las dos semanas, recaí, en mi patología de rodilla y comencé a tener un brote de espondilitis, asi que inicie de nuevo una baja que duro, con diagnostico cambiado a espondilitis anquilosante, hasta el día 12 de Marzo de 2009.

Recibí notificación, tras ser evaluada por el EVI, de alta medica, sin propuesta a incapacidad Permanente ni nada y presente ante el Inss, de mi puño y letra una disconformidad (aunque la asesora LEGAL DEL FORO Y MUCHOS COMPIS ME ACONSEJASTEIS CONSULTAR A UN ABOGADO, EN AQUEL MOMENTO ME FUE IMPOSIBLE) esto no lo hagáis, pedid ayuda y asesoramiento legal SIEMPRE!!!!.

Ante esa disconformidad, el Inss se reitero en el alta con la fecha indicada 12 de Marzo de 2009. Yo me incorpore, por narices, a trabajar, y pase los peores 6 mese de mi vida.... como ya no podía mas, y mi medica de cabecera me decía que no podía darme una nueva baja, porque tenia el ordenador bloqueado para mi, aguante hasta que me dijo, SI, ya puedo y cogí una nueva baja en Septiembre de 2009 por Fibromialgia. ( diagnostico distinto).

Comencé a recoger partes de baja, y en el numero 20, remitimos desde coordinación de mi centro de salud un fax a Inspección, porque ahora se estipula que en ese parte, si quieren te pueden citar, y no me llamaron, así que mi medica continuo emitiendo partes, la mutua viéndome, etc.... en el parte numero 30, en abril, me bloquearon dicho parte. Acudí al Inspector medico de mi zona y me dijo que MI BAJA ERA ILEGAL desde el punto de vista administrativo, puesto que AL PRESENTAR DISCONFORMIDAD, sumaba 11 días a la fecha del alta, siendo esta a efecto legales efectiva a fecha 23 de Marzo de 2009. Yo le indique que yo no entendía de eso, que yo estaba mal y mi medica me dio la baja, y entonces, el me dijo que entendía que yo estaba mal, que había mas que pruebas de 10 años de tratamiento y seguimiento medico y que el DABA LUZ VERDE PARA EMITIR MAS PARTES, hasta que el Inss dictaminada qué hacer.

Al día siguiente recibo UNA LLAMADA TELEFÓNICA (no una carta) citándome en la Unidad de Valoración de Incapacidades, y me ven el día 29 de Abril. Mientras yo continuo recogiendo partes. Ese día, la medica que me evalúa, me trata a " patadas" se niega a coger todos los informes que llevo, y yo hago valer mis derechos y con educación y contundencia exijo que aporte TODAS mis pruebas, Informes, Ingresos etc a mi historial. Me confirma que paso por Tribunal. Le pregunto que hago de ahí en adelante y me dice que me llegara resolución a casa.

El Lunes encuentro en mi buzón un sobre ABIERTO, SIN CERTIFICAR Y SIN ACUSE DE RECIBO, con una resolución que dice que al haber cogido una nueva baja sin haber transcurrido los 6 meses entre ambas, el Inss me declara apta para trabajar y que declara mi baja NULA DE PLENO DERECHO.

Yo me muero del susto,..... os escribo desde el mas allá, o el mas acá.... y consulto con abogado y asistenta social, y el resumen de todo esto es.

ME RECLAMAN LA PRESTACIÓN DE ESTOS 6 MESE DE BAJA

ME QUITAN LA COTIZACIÓN DE ESTOS 6 ÚLTIMOS MESES DE BAJA.

..... ahora me toca pelear, y no se si tengo fuerzas. Eso si, si alguien esta pachuchisimo como estaba yo y necesita coger una nueva baja, POR DIOS, contad fechas, disconformidades, añadid una semana de vacaciones del "P...to" director del Inss y ya os la cogéis un poquito mas tarde.... porque desde luego, lo que nos falta, al menos a mi, es que nos vengan con temas ajenos a nuestra enfermedad, burocráticos, y nos hagan pagar por ellos.

Por cierto, en la carta no me pone que me vayan a reclamar la prestacion, ni que me vayan a retirar la cotizacion, esto me lo ha confirmado el abogado. Es decir, primero te dicen esto de la baja nula. Tu te quedas que no sabes que es y no vas mas alla, y a los 30 dias es cuando ya te dicen claramente a que conlleva esto. Es de vergüenza.... y eso, 7 meses despues, y con la Inspeccion medica, la mutua y la medica haciendome seguimiento....

Ya os contare cuando tenga fuerzas.

Un abrazo. Caemen Maria.  21/05/2010

Fuente: http://www.espondilitis.eu/phpBB2/viewtopic.php?f=3&t=3264&p=95323#p95323

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